Publication du troisième schéma handicaps rares
Dans un communiqué, le secrétariat d’Etat en charge des personnes handicapées et la CNSA viennent de publier une synthèse du 3ème schéma pour les handicaps rares.
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Antiépileptiques et grossesse
Être une femme traitée par antiépileptiques et vouloir un enfant nécessite de voir son neurologue avant la conception. EFAPPE vous alerte depuis longtemps sur ce sujet et vous tient au courant des avancées des études. L’Agence Nationale de Sécurité du … Lire la suite →
note de synthèse à partir du travail d’expertise de l’INSERM sur la déficience intellectuelle
L’exploitation du gros rapport de l’INSERM (1145 pages) sur la déficience intellectuelle pour en extraire les chiffres intéressants les épilepsies peut donner quelques informations intéressantes. Voici en deux pages ce qu’il en ressort et qui parait intéressant de connaitre sur … Lire la suite →
Congé du proche aidant (depuis le 01/01/2017)
En France, 8,3 millions de personnes (membre de la famille, ami, conjoint …) soutiennent et accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie (pour cause d’âge ou de handicap). Or, selon une enquête de l’institut BVA pour la Fondation April, … Lire la suite →
Rapport “Spécificité et valeur ajoutée d’un établissement spécialisé épilepsie”
Un intéressant rapport vient d’être publié le 03/03/2017 par le CREAI Rhône-Alpes Auvergne intitulé “Spécificité et valeur ajoutée d’un établissement spécialisé épilepsie”. Etude nationale réalisée en 2015 et 2016 pour le Comité national des directeurs d’établissements pour personnes épileptiques (CNDEE), … Lire la suite →
UBA5, un gène responsable d’épilepsie sévère avec déficience intellectuelle
UBA5 est un nouveau gène identifié comme étant responsable de l’épilepsie sévère avec déficience intellectuelle de l’enfant.Voir l’article complet!
Lire la suite →Epilepsie : le virtuel pour décrypter le cerveau et simuler les gestes chirurgicaux
Un cerveau virtuel à l’image de celui d’une personne atteinte d’épilepsie a été reconstitué pour la première fois. Cette avancée aide à comprendre le fonctionnement de la maladie et à préparer l’intervention chirurgicale. Les résultats publiés en ligne sur le … Lire la suite →
enquête REPEHRES
La restitution officielle de l’enquête REPEHRES s’est tenue jeudi 23 juin. REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissement et Services Médico-Sociaux) dans la région des Pays de la Loire. Voir les liens ci-dessous … Lire la suite →