les réponses des spécialistes à vos questions sur l’épilepsie
Ouest-France recevait toutes vos questions sur les épilepsies. Aujourd’hui voici les réponses aux questions reçues.
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Modifications de l’aspect extérieur du site web
Parce qu’il y avait une avarie technique Vous l’avez peut être remarqué. L’aspect général du site web a légèrement évolué au cours de la dernière semaine de janvier. Le thème WordPress datait de 2012. Ce composant technique du site nécessitait … Lire la suite →
Questions/réponses sur la vaccination anti-CoViD et épilepsie
Trouvez les réponses à vos questions concernant l’épilepsie et la vaccination.
Lire la suite →La lutte contre la CoViD-19 continue
L’assurance autorise les arrêts maladie pour cause de CoViD-19 pour : Les parents salariés d’enfants de moins de 16 ans ou sans limite d’âge s’il est en situation de handicap si l’établissement scolaire ou la structure d’accueil est fermé, Les personnes à … Lire la suite →
Consultation de prévention CoViD pour les personnes en ALD
Le décret instaurant une prise en charge intégrale d’une consultation de prévention CoViD pour les personnes vulnérables, les personnes en ALD, les bénéficiaires de la CSS et de l’AME, vient de paraitre au JO (également poursuite de la prise en … Lire la suite →
Vacciner ou pas ?
Ce Jeudi 24 décembre : la HAS donne son feu vert pour le vaccin COMIRNATY Pfizer/BioNtech. Les recommandations révisées de la HAS, publiées le 18 décembre, donnent des précisions sur les personnes en situation de handicap hébergées en établissements : Ceux ne … Lire la suite →
arrivée de l’association CDKL5
Une nouvelle association vient rejoindre la fédération Efappe après vote des membres actuels. Félicitations ! Vous pouvez tout savoir sur cette association en visitant son site web.
Lire la suite →Vacances adaptées pendant la pandémie
Les vacances adaptées sont autorisées. Un nouveau protocole sanitaire sert de cadre de référence aux organisateurs de séjours accueillant des personnes en situation de handicap, quel que soit leur âge et leur lieu de résidence habituel. Les nouvelles consignes sont … Lire la suite →
recommandations HAS parcours de soins épilepsie
Voici un document indispensable que les associations voulaient depuis longtemps ! Nos représentants ont participé à son élaboration, aux côtés des professionnels de santé. Le voici publié. A quoi sert-il ? L’objectif est que chaque malade ait accès à un diagnostic et … Lire la suite →
des informations sur CoViD-19 et épilepsie
La ligue international contre l’Epilepsie ILAE met régulièrement à jour ses pages (dont certaines en anglais: “International League” oblige !) sur CoViD-19 et épilepsie. Voici quelques pages qui pourraient vous intéresser: la page en français destinée aux personnes épileptiques et … Lire la suite →
Mon proche, atteint d’épilepsie sévère, est atteint de la CoVID-19, comment ça va se passer ?
Dans plusieurs régions les hôpitaux sont saturés par les patients CoViD+. Ça n’est déjà pas facile en temps ordinaire d’être hospitalisé quand on est handicapé
Lire la suite →Sept cartes d’urgence, etc…
Voici quelques informations venant de la newsletter du centre de référence épilepsies rares Hôpital Robert Debré. La filière DéfiScience lance ses 7 premières cartes d’urgences ! A la demande de nombreuses familles et conformément aux recommandations de la DGOS, la filière DéfiScience … Lire la suite →
Un point sur la situation, 9 Novembre
La propagation importante du virus partout en France demande une grande vigilance pour protéger les plus fragiles au risque de CoViD-19 aggravé.
Des enseignements ont été tirés du précédent confinement…
Questionnaire auprès des patients ayant eu une opération chirurgicale en ambulatoire
France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à … Lire la suite →
Mesures de confinement pour les personnes handicapées CoViD-19, 2ème vague
quelques informations En complément de l’article du 29 octobre, voici des textes concernant les personnes handicapées sur les mesures de ce nouveau confinement : Communiqué de presse du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées : les établissements et services médicosociaux restent ouverts, la … Lire la suite →
Fiche gouvernementale sur la CoViD-19 pour les aidants
Face à la CoViD-19, on apprend avec la pratique Les ministères de l’autonomie et le secrétariat en charge des personnes handicapées publient une fiche synthétique conjointe. Elle intéressera les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie et/ou en situation … Lire la suite →
Naviguer avec les émotions
FAHRES publie une nouvelle fiche thématique sur ce thème. La gestion de ses émotions complique souvent la vie de l’enfant ou l’adulte handicapé par une épilepsie sévère, de celui qui n’a pas les mots pour dire son émotion, celui qui … Lire la suite →
Centres d’Excellence TSA/TNS
Des centres d’excellence se développent Trois premiers centres d’excellence avaient reçus ce label en juillet 2019. Un nouvel appel à projet avait été ouvert cet été. Ce mois-ci les projets STRAS&ND et iMIND viennent d’obtenir le label Centre d’Excellence dans … Lire la suite →
Journée Nationale des aidants mardi 6 octobre
une définition simple Aidant ? L’aidant naturel ou aidant familial s’occupe d’un proche dépendant. Un parent est aidant quand ce qu’il fait dépasse ce qu’un parent fait habituellement avec son enfant du même âge. Par exemple, veiller sur les jours … Lire la suite →
en avant la musique ;-)
La Ligue Française Contre l’Epilepsie nous signale un clip vidéo qui parle d’épilepsie. Ce clip rencontre un grand succès d’audience (près de 12 millions de vues aujourd’hui). La chanteuse Zoe Wees y revient sur ses souvenirs personnels de crises épileptiques pendant … Lire la suite →