Retraites : les + et les – ; ©Figaro

INFOGRAPHIE – Les conséquences de la réforme des retraites annoncée hier par le gouvernement ne sont pas identiques pour tous. Tour d’horizon des principaux changements.

les gagnants et les perdants de la reforme des retraites

La réforme des retraites était attendue. Le premier ministre, Jean-Marc Ayrault, en a dévoilé les grandes lignes hier. L’heure est désormais aux calculs des coûts et avantages pour chacun.Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement voir colonne de droite en haut ci-contre.

Êtes-vous bien pris en charge par l’assurance maladie ?

Vous êtes épileptique, vous prenez plusieurs médicaments associés chaque jour pour traitement de vos crises,

vous bénéficiez donc de ce qu’on appelle un polythérapie. Savez vous que de ce fait, vous devez être reconnus en “ALD”, affection de Longue Durée, qui induit le remboursement à 100% de vos prescriptions et quelques autres compensations prises en charges (transport vers les visites de contrôle etc… ? Si personne ne vous a proposé de vous faire reconnaitre en ALD par votre caisse, saisissez votre Médecin traitant, votre Neurologue ou votre Association de Patients, ils vous conduiront à faire reconnaitre VOTRE DROIT.

voir l’extrait d’un récent rapport officiel  Lire la suite

Bulletin de l’institut du Cerveau et de la Moelle épinière. Pr. Lyon-Caen

Le Pr Olivier Lyon-Caen, Professeur de neurologie, Directeur du Pôle des Maladies du Système Nerveux du CHU Pitié-Salpêtrière, membre fondateur de l’ICM, est le conseiller santé de François Hollande. Bertrand de Toffol, président du CNE, le rencontre en février pour l’action du CNE auprès des Pouvoirs Publics. 
Le numéro suivant de la newsletter ICM est centré sur l’épilepsie.

Le Bulletin de l’ICM

La Commission européenne et les épilepsies…

Nathalie Griesbeck, député européen du Grand-Est et Membre d’honneur de notre Accueil Épilepsies Grand’Est a récemment relancé la Commission européenne sur les suites données à la déclaration du Parlement européen sur les épilepsies adoptée l’an dernier avec sa participation active.

Elle publie aujourd’hui la réponse qu’elle vient d’obtenir

Epilepsie : la Commission nous répond!

Membre du groupe de travail Epilepsie du Parlement Européen, Nathalie Griesbeck a cosigné il y a quelques mois, une question écrite sur les suites données à l’adoption de la déclaration écrite du Parlement Européen sur la lutte contre l’épilepsie en Europe. La semaine dernière, la Commission Européenne a apporté sa réponse.  La question de Nathalie Griesbeck et la réponse de la Commission Européenne sont à lire dans cet article! Lire la suite

4 juillet 2013 : On a parlé épilepsies au Ministère des Affaires Sociales et de la Santé

Une délégation au sommet de la Ligue Française contre les épilepsies (médecins, soignants) a rencontré le 4 juillet au Ministère de la Santé (pôle santé publique et sécurité sanitaire et politiques publiques de santé). Arnaud BIRABEN, Président de la LFCE, Alexis ARZIMANOGLOU, Président sortant et chargé des affaires internationales, également mandaté par les Sociétés Françaises de Neuropédiatrie et de Neurophysiologie Clinique, et Bertrand de TOFFOL, en sa qualité de Président du Comité National pour l’Epilepsie (CNE) se sont exprimés et ont en particuliers relayé nos préoccupations en ce qui concerne les besoins des établissements pour patients atteints d’épilepsie sévère, la distribution inégale entre les régions, les possibilités de mutualisation régionale (à condition de créer les outils de coordination et de le financer de manière pérenne) et aussi les handicaps liés à la présence d’une épilepsie même peu active, lors de la scolarité, puis lors de l’insertion et la vie professionnelle. Lire la suite

SOCIAL – LE VICE-PRÉSIDENT, DE LA TRÈS INFLUENTE ASSOCIATION DES DÉPARTEMENTS DE FRANCE, A OBTENU DE L’ÉTAT QU’IL PAIE CE QU’IL PRESCRIT.

PRINCIPALEMENT LE RSA, QUI AVEC L’APA ET L’AAH, ESSORE LA TRÉSORERIE DES DÉPARTEMENTS

17/07/2013 à 05:00  ©Est Républicain

  • Michel Dinet, hier, arrivant de Paris.  Photo Pierre MATHIS

Michel Dinet, hier, arrivant de Paris. Photo Pierre MATHIS © Est Républicain

Nancy. Près de dix ans de combat, pour une victoire à l’arraché, hier à Matignon : Michel Dinet aura fait plier Bercy, pour que l’État consente enfin à payer ce qu’il prescrit : le RSA_l’ancien RMI _ l’Allocation personnalisée d’autonomie et l’Allocation compensatrice du handicap (AAH). Lire la suite

Lancement d’une étude pour mesurer le fardeau du traitement

Le fardeau du traitement représente les contraintes liées à tout ce que fait un patient pour se soigner. Ce fardeau, encore assez mal évalué par les médecins, est particulièrement important dans le cas des maladies chroniques et notamment des maladies rares. Pour ces patients, se soigner peut parfois demander beaucoup de temps et d’efforts. En plus des prises médicamenteuses, les patients doivent faire des examens de sang ou d’imagerie, consulter de multiples spécialistes, suivre des régimes complexes ou faire des exercices physiques régulièrement.
Les universités Paris Descartes, Paris Sud et Paris Diderot, et la Mayo Clinic (Rochester, MN, USA) lancent une étude internationale en collaboration avec l’Inserm et l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, et en partenariat avec une vingtaine d’associations de patients en Europe et en Amérique du Nord. Cette étude vise à mieux comprendre les difficultés que peuvent avoir les patients à suivre toutes leurs prescriptions : quels soins les patients trouvent-ils difficiles ou compliqués à réaliser ? comment doivent-ils adapter leur vie quotidienne pour se soigner ?Les chercheurs invitent les malades à répondre à un court questionnaire en ligne sur leur site internet.

Les résultats de cette recherche permettront d’une part aux médecins de mieux identifier les malades qui souffrent du poids de ce fardeau, et d’autre part aux chercheurs de développer des traitements efficaces et moins contraignants pour ces malades.

Lire le résumé de l’étude

Bilan et perspectives du premier schéma national Handicap rares

Marie-Arlette CARLOTTI, Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, a conclu le Comité de suivi du schéma national d’organisation sociale et médicosociale pour les handicaps rares [1] qui s’est tenu le mardi 30 avril 2013. La ministre déléguée a salué le travail réalisé depuis 2009, tant du point de vue du progrès des connaissances que du développement et de la structuration de l’accompagnement médico-social.

Marie-Arlette CARLOTTI a souligné l’effort financier consenti en faveur du déploiement de ce schéma : plus de 33 millions inscrits dans le cadre du programme pluriannuel de création de places lancé en 2008. D’ores et déjà, 131 places dédiées à l’accompagnement d’enfants ou d’adultes présentant un handicap rare ont été autorisées, pour un montant de 6.8 millions d’euros. En 2013, pour compléter cette offre de service, de nouvelles autorisations d’engagement, d’un montant de 21 millions d’euros, seront notifiées aux agences régionales de santé.

Par ailleurs, elle a insisté sur l’intérêt et l’originalité du dispositif mis en place qui combine une expertise au niveau national (les quatre centres ressources), des équipes relais au niveau interrégional et un maillage territorial constitué par les ressources locales d’évaluation et d’accompagnement.

Marie-Arlette CARLOTTI a souhaité que la préparation du second schéma national handicaps rares s’engage dès maintenant. A cette fin, elle a demandé à la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) de dresser le bilan du premier schéma et de lui faire des propositions pour le second, en impliquant l’ensemble des parties prenantes en lien avec la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS), notamment les associations de personnes en situation de handicap.

Enfin, Marie-Arlette CARLOTTI a salué l’intérêt des réflexions engagées dans ce schéma qui interrogent de manière globale les modalités d’accompagnement de toute personne handicapée : « par leur complexité, les handicaps rares mettent à l’épreuve nos organisations, nos capacités d’expertise et notre dispositif médico-social. Ils nous permettent de progresser pour offrir aux personnes en situation de handicap un accompagnement au plus près de leurs besoins et de leur projet de vie ».

[1] Le schéma national fixe les objectifs à 5 ans de l’organisation des ressources dédiées aux personnes en situation de handicaps rares, le comité de suivi est chargé de mesurer les avancées et les difficultés rencontrées dans la mise en oeuvre de ce schéma

MDPH et ESAT en danger

en suite de notre conversation lors de l’ag téléphonique

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Centre national de Ressources : l’arrêté est paru !!! Bonne année 2013 !!

L’arrêté portant création du Centre national de ressources pour les handicaps rares à composantes épilepsies sévères vient juste de paraitre pour les fêtes.

Merci à tous les partenaires qui se sont impliqués dans cette aventure et aux deux associés de la Fahres (fédération chargée désormais de la mise en oeuvre ( = Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS) + Établissements de La Teppe)

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Bienvenue dans le site d’EFAPPE !

C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE.

EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération ici.

EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie

EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2012AG0029