L’épilepsie, maladie méconnue, victime de préjugés

10 févr. 2014, 18h44

L’épilepsie a beau toucher plus d’un demi-million de personnes en France, elle reste méconnue du grand public et victime de préjugés, malgré des progrès médicaux indéniables dans la connaissance et la prise en charge de cette maladie du cerveau. Olivier Morin (source Le Parisien)
L’épilepsie a beau toucher plus d’un demi-million de personnes en France, elle reste méconnue du grand public et victime de préjugés, malgré des progrès médicaux indéniables dans la connaissance et la prise en charge de cette maladie du cerveau. Lire la suite

Journée Européenne des Épilepsies 2014

Un communiqué du Comité National des Épilepsies

L’Europe progresse, la France régresse.

A l’occasion de la Journée Européenne de l’Epilepsie du 10 Février 2014, Le Comité National de l’Epilepsie (CNE) qui regroupe l’ensemble des acteurs impliqués dans la lutte contre l’épilepsie, s’insurge contre la situation dramatique de la prise en compte des épilepsies dans notre pays: 500000 personnes souffrent d’épilepsie en France, dont 150000 avec une forme grave. Une personne sur 26 risque de développer une épilepsie au cours de sa vie.

L’accès aux soins est inégalitaire et les inégalités s’aggravent : la prise en charge d’une épilepsie nécessite la réalisation d’un électro-encéphalogramme (EEG) interprété par un neurologue spécialisé. La disponibilité de l’EEG devient problématique, les spécialistes sont en nombre insuffisant et très inégalement répartis sur le territoire. Les délais de prise en charge deviennent insupportables. Lire la suite

Handicap : le gouvernement veut s’attaquer aux « situations critiques »

Les avancées que nous avons obtenues pour les handicaps rares générés ou connexes aux épilepsies sévères sont en passe d’être étendues à tous les cas de handicap qui induisent une grande difficulté à trouver des solutions d’hébergement et de soins. Les MDPH (MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES)devront pour les cas “sans solutions” aux Agences Régionales de la Santé (ARS), lesquelles disposeront de relais au niveau national national. Un travail ardu est en cours dans l’urgence (rendu en Janvier 2014) au Ministères (Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) ) et à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)

©Maire-Info 6 12 2013
La direction générale de la cohésion sociale (dépendant du ministère des Affaires sociales et de la Santé), a publié avant-hier une circulaire concernant « la procédure de prise en compte des situations individuelles critiques de personnes handicapées enfant ou adultes ». Cette circulaire est très probablement la conséquence d’une décision récente du tribunal administratif de Pontoise qui a récemment, et pour la première fois, condamné une Agence régionale de santé – celle d’Ile-de-France – pour n’avoir pas répondu à une telle situation critique. Il s’agissait d’une jeune fille lourdement handicapée qui ne bénéficiait d’aucune prise en charge depuis un an. Condamnée, l’ARS a trouvé une place en établissement à la jeune fille courant novembre. Les associations avaient alors demandé au ministère de se pencher sur le problème et de répondre à la détresse des familles concernées.Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement voir colonne de droite en haut ci-contre.

Un nouveau champs de présence pour nous : Les hôpitaux publics s’engagent à faciliter l’accès aux soins des patients handicapés

le 08/12/2013: 

C’est un pas dans la bonne direction. Réuni le 20 novembre 2013 à Paris, le Conseil d’administration de la Fédération hospitalière de France, qui regroupe les établissements hospitaliers publics, a décidé d’engager « un plan d’action ambitieux en faveur de l’accès aux soins des personnes handicapées ». (lire article)
Il est évident que nous aurons à faire valoir la spécificté de l’accueil des personnes épileptiques dont le dossier médical doit absolument etre entre les mains des soignants au moment de l’hospitalisation et les suivre de services en services et de chambre en chambre…

Projet de loi Autonomie : un rapport appelle à ne pas oublier les handicapés vieillissants

Patrick Gohet formule 23 propositions pour accompagner “L’avancée en âge des personnes handicapées”, dans un rapport remis à Marie-Arlette Carlotti et Michèle Delaunay à la veille du lancement de la concertation sur le futur projet de loi Autonomie. Comme dans le cas des personnes âgées, il donne la priorité au maintien à domicile, et en matière d’hébergement, il propose diverses formules pour adapter les Ehpad à l’accueil de personnes handicapées vieillissantes, mais aussi pour adapter les établissements pour personnes handicapées aux vieillissement de leurs pensionnaires. Autre solution : des établissements mixtes, associant un Ehpad et un FAM (foyer d’accueil médicalisé) ou un foyer de vie.

©localtisVous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement voir colonne de droite en haut ci-contre.

le 01/12/2013: Électricité et gaz : les tarifs sociaux ouverts à tous les allocataires de l’AAH

© faire-face.fr
Tous les allocataires de l’AAH peuvent désormais bénéficier des tarifs sociaux de l’électricité et du gaz. Un décret du 15 novembre, paru samedi 18 novembre au Journal officiel, en application de la loi du 15 avril 2013, ouvre en effet ce dispositif aux ménages dont le revenu fiscal annuel de référence par part est inférieur à 2 175 €. (lire article)

Analyse des admissions pour crise d’épilepsie aux urgences médicochirurgicales du CHRU de Lille.

Lien vers l’étude

La prise en charge des patients avec une épilepsie connue semblent représenter une consommation importante de ressources disponibles dans les services d’accueil des urgences, entraînant parfois des actes inutiles, selon deux études présentées au congrès de la Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) (5-9 novembre 2013 à Lille)

les admissions aux urgences pour crise d’épilepsie concernent majoritairement les patients avec une épilepsie connue et la prise en charge de cette population “est très consommatrice des ressources disponibles aux urgences” commentent les auteurs. “Cette étude met en lumière l’existence de passages aux urgences qui pourraient être évités”. “De futures études devront être menées afin d’optimiser l’organisation de la filière de soins concernant ces patients avec une épilepsie connue”, estiment-ils. Le second poster rapporte les résultats d’une étude sur l’intérêt de l’EEG chez ces patients avec une épilepsie connue vus aux urgences. “Cette étude montre que l’EEG peut avoir sa place chez les épileptiques connus consultant aux urgences mais pour cela, les indications doivent être bien posées. Si l’EEG est un outil indispensable pour la prise en charge des états de mal non convulsivants, il apparaît nettement moins utile devant une crise habituelle”, commentent les chercheurs.

Nouvelle rubrique sur ansm.sante.fr pour faciliter la déclaration des effets indésirables

A l’attention des associations de patients et d’usagers du système de santé

Une nouvelle rubrique est disponible sur le site internet de l’ANSM afin de faciliter la déclaration des effets indésirables suspectés d’être liés à l’utilisation d’un produit de santé. La navigation par type de produit (médicaments, dispositifs médicaux,…), puis par déclarant (professionnel de santé, patient….), permet d’accéder rapidement au formulaire adapté et aux informations pratiques pour le remplir. La transmission de cette déclaration à l’organisme chargé du recueil et de la gestion des signalements est également simplifiée. Il est désormais possible de déclarer en ligne les effets indésirables liés aux médicaments, et prochainement, les incidents liés aux dispositifs médicaux. Lire la suite

Boissons énergisantes

L’agence sanitaire Anses (agence nationale de sécurité sanitaire alimentation environnement travail) publie un rapport (lien PDF) « Évaluation des risques liés à la consommation de boissons dites « énergisantes », mardi 1er octobre. 
Le rapport déconseille leur consommation aux personnes affectées de certains troubles cardio-vasculaires, psychiatriques ou neurologiques (épilepsie).
Pour l’épilepsie en particulier lire page 26 et suivantes

Les Tous Petits : C’est ouvert … !

Le SESSAD “Borego” pour enfants épileptiques avec handicap rare et enfants avec polyhandicap et épilepsie associée ouvre 1er décembre 2013 à PARIS;

Il s’adresse aux enfants de moins de 20 ans parisiens et limitrophes.

Vous trouverez sous ce lien les coordonnées pour les contacter

Il s’adresse à des enfants avec épilepsie sévère et handicaps associés Lire la suite

Stratégie Nationale de la Santé

Vient d’etre publiée ce lundi 23 septembre 2013 la Stratégie Nationale de la Santé présentée par pas moins de 5 ministres autour de Marysol Touraine

Ci ;

Stratégie nationale de santé :  Vers la refondation du système de santé français

Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et Geneviève Fioraso, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, ont présenté aujourd’hui la stratégie nationale de santé (SNS) en présence de Dominique Bertinotti, ministre déléguée à la Famille, et de Michèle Delaunay, ministre déléguée aux Personnes âgées et à l’Autonomie. Lire la suite

Retraite : Du mieux pour les personnes handicapées et les aidants ?

Parmi les avancées du projet de réforme des retraites, (si, si il y en a !), certaines n’ont pas (ou si peu…) retenu l’attention des médias, focalisés sur l’augmentation de la durée de cotisation et le financement du futur dispositif.  C’est, en particulier, le cas des mesures concernant les personnes handicapées et les aidants qui les accompagnent. La réforme prévoit en effet de faciliter l’accès à la retraite anticipée pour les travailleurs handicapés.

Aujourd’hui, ils peuvent prendre leur retraite à taux plein entre 55 ans et 59 ans, à condition d’avoir cotisé un certain nombre de trimestres ( de 63 à 105, selon les générations et l’âge de départ), de présenter un taux d’incapacité permanente de 80% ou d’être reconnu travailleur handicapé. Des critères stricts qui limitent fortement le nombre de bénéficiaires. Ils étaient moins de 10 000, fin 2012 sur  plus de 13 millions de retraités du secteur privé. En conséquence, et « Afin de ne pas léser certains assurés », stipule le document de Matignon,  la réforme abaissera à 50% le taux d’incapacité requis pour bénéficier du départ anticipé. De plus, la loi  prévoit d’accorder à ces personnes la pension à taux plein dès 62 ans contre 65 ans actuellement, sans condition de durée.

En outre, les aidants familiaux qui s’occupent d’une personnes lourdement handicapée bénéficieront d’un trimestre supplémentaire par période de trente mois de prise en charge « à temps complet ». Et ceci, dans la limite de huit trimestres. De même, ils pourront être affiliés gratuitement à l’assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF) sans condition de ressource (1944 euros par mois en 2013)

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie en fiches

Cette collection récapitule en un ou deux feuillets illustrés “ce qu’il faut savoir” des actions pérennes de la CNSA.

Le contenu des Mémos est mis à jour régulièrement.
En voici la liste actualisée :
2- Les concours versés aux départements par la CNSA.
5- Le GEVA, guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées.
6- Les actions de la CNSA pour une meilleure adéquation entre les besoins des personnes et les aides techniques.
7- Actions financées par la CNSA au titre du soutien aux études, à la recherche et aux actions innovantes.
9- Le plan d’aide à l’investissement des établissements et services médico-sociaux pour personnes âgées et personnes handicapées en 2013.
10- Les plans nationaux de santé publique auxquels contribue la CNSA.
13- Les MAIA : une troisième phase de déploiement.
14- L’apport de la CNSA dans la modernisation et la professionnalisation des services d’aide à domicile.
17- Les systèmes d’information pilotés par la CNSA.
18- Le système d’information partagé pour l’autonomie des personnes handicapées (SipaPH).
23- Le pilotage par la CNSA de la mise en oeuvre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013.

Retraites : les + et les – ; ©Figaro

INFOGRAPHIE – Les conséquences de la réforme des retraites annoncée hier par le gouvernement ne sont pas identiques pour tous. Tour d’horizon des principaux changements.

les gagnants et les perdants de la reforme des retraites

La réforme des retraites était attendue. Le premier ministre, Jean-Marc Ayrault, en a dévoilé les grandes lignes hier. L’heure est désormais aux calculs des coûts et avantages pour chacun.Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement voir colonne de droite en haut ci-contre.

Êtes-vous bien pris en charge par l’assurance maladie ?

Vous êtes épileptique, vous prenez plusieurs médicaments associés chaque jour pour traitement de vos crises,

vous bénéficiez donc de ce qu’on appelle un polythérapie. Savez vous que de ce fait, vous devez être reconnus en “ALD”, affection de Longue Durée, qui induit le remboursement à 100% de vos prescriptions et quelques autres compensations prises en charges (transport vers les visites de contrôle etc… ? Si personne ne vous a proposé de vous faire reconnaitre en ALD par votre caisse, saisissez votre Médecin traitant, votre Neurologue ou votre Association de Patients, ils vous conduiront à faire reconnaitre VOTRE DROIT.

voir l’extrait d’un récent rapport officiel  Lire la suite

Bulletin de l’institut du Cerveau et de la Moelle épinière. Pr. Lyon-Caen

Le Pr Olivier Lyon-Caen, Professeur de neurologie, Directeur du Pôle des Maladies du Système Nerveux du CHU Pitié-Salpêtrière, membre fondateur de l’ICM, est le conseiller santé de François Hollande. Bertrand de Toffol, président du CNE, le rencontre en février pour l’action du CNE auprès des Pouvoirs Publics. 
Le numéro suivant de la newsletter ICM est centré sur l’épilepsie.

Le Bulletin de l’ICM