En direct de la FFRE

La Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie a le plaisir de vous adresser le dernier numéro de sa revue, qui fait un gros plan sur l’organisation de la recherche en France, les projets financés en 2014, les dernières innovations..

Notez aussi sur vos agendas que, comme en 2014, la journée internationale de l’épilepsie, le 9 février 2015, sera l’occasion pour la FFRE d’organiser un colloque à l’UNESCO suivi d’un dîner caritatif et d’une vente aux enchères.
Pré-réservez vos places dès maintenant

Attention : si le thème du colloque est l’épilepsie au féminin c’est parce que les femmes ont des questionnements spécifiques et sont aussi souvent celles qui nous demandent de l’aide.

http://www.expressionmedia.fr/telechargement/invitation%20colloque1112.pdf

http://www.expressionmedia.fr/telechargement/RP5dec2014.pdf

Retour (II) sur les JFE 2014 à NANCY

Les Journées Française de l’Epilepsie (JFE) 2014 se tenaient à Nancy. Ces journées sont porteuses d’espoir pour les personnes souffrant d’épilepsie. Vous le vérifierez en  consultant le programme très dense ainsi que le livret des résumés http://www.jfe-congres.fr/LE-PROGRAMME_a26.html .

EFAPPE et ses associations-membres, en particulier AEGE, étaient très impliqués pour la préparation et le contenu de ces journées. Pour preuve le stand tenu par les bénévoles, le forum animé par Pierre LAHALLE-GRAVIER, président AEGE et secrétaire général EFAPPE et les conférences de  Françoise THOMAS-VIALETTES, présidente EFAPPE, Vice-Présidente CNE. 

Les Rencontres Épilepsies Grand’Est ++, qui accueillaient cette année toutes les associations d’EFAPPE qui avaient rejoint les JFE ont conclu les JFE le Samedi, avant une journée de formation organisée par EFAPPE le Dimanche.

Présente aux Rencontres Epilepsies de Nancy, Nathalie Griesbeck est désignée vice-présidente de “l’European Advocates for Epilepsy Group” du Parlement Européen

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Mesdames, Messieurs,

Je me permets de revenir vers vous suite à nos rencontres dans le cadre de divers évènements sur l’Epilepsie en Lorraine, en France et en Europe.

Je suis heureuse de vous informer que je viens d’être désignée vice-présidente de “l’European Advocates for Epilepsy Group” du Parlement Européen. Je ne manquerai pas de vous tenir informé de la prochaine réunion de ce groupe d’intérêt du Parlement européen et me réjouis d’ores et déjà de continuer à travailler avec vous sur les diverses problématiques touchant l’épilepsie.

Restant naturellement à votre écoute, je vous prie d’agréer, Mesdames, Messieurs, l’expression de mes cordiales salutations.

Nathalie GRIESBECK, Députée européenne Grand Est – ADLE / Mouvement Démocrate, Vice-Présidente du Conseil Général de la Moselle

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BUCCOLAM à nouveau disponible.

l’INFORMATION QUI SUIT EST VITALE POUR LES MALADES QUE NOUS REPRÉSENTONS ET QUI DEPUIS TROP LONGTEMPS DEVAIENT SUBSTITUER D’AUTRES MOLÉCULES À CELLE QUI LEUR AVAIT ÉTÉ ORDONNÉE PAR LEUR ÉPILEPTOLOGUE.
Efappe et ses membres ne sont en rien sponsorisés ou soutenus par le Laboratoire fabricant, à qui tout au mieux peut on reprocher d’avoir laissé s’organiser une pénurie gravissime pour les usagers que nous représentons.
Le laboratoire Viropharma (Groupe Shire) dispose à nouveau depuis le 24 novembre 2014 de la spécialité : BUCCOLAM solution buccale, 2.5mg / 5mg / 7.5 mg et 10 mg
Chlorhydrate de midazolam en seringue pré-remplie
La spécialité sera disponible en pharmacie dès la semaine prochaine. Pour toute demande d’information complémentaire, nous vous invitons à contacter le département d’information médicale de Viropharma au numéro vert : 0800 907 913.

lettrebuccolam241114.pdf lettrebuccolam241114.pdf  (604.74 Ko)

 

LFCE
Rédigé par LFCE le Jeudi 27 Novembre 2014 à 10:17 | Lu 313 fois modifié le Jeudi 27 Novembre 2014

Les associations membres de la Fédération ont rencontré Nathalie Griesbeck

Lors des Rencontres Épilepsies Grand’Est ++, qui cette année ont concerné toutes les associations membres qui ont pu assister aux Journées Françaises de l’Épilepsie (JFE), Nathalie Griesbeck, députée européenne qui en 2011 a “porté” et fait signer à 524 députés européens la “déclaration” en faveur des personnes épileptiques, leur a rendu visite.

Rappelons que la déclaration en question impose à la Commission et aux 28 pays de l’Union

  1. d’encourager la recherche et l’innovation dans le domaine de la prévention, ainsi que du diagnostic et du traitement précoces de l’épilepsie;
  2. d’accorder la priorité à l’épilepsie au titre de grave maladie qui représente une lourde charge dans l’ensemble de l’Europe;
  3. de prendre des initiatives visant à encourager les États membres de garantir une qualité de vie égale, y compris en matière d’éducation, d’emploi, de transport et de soins de santé public, pour les personnes atteintes d’épilepsie, par exemple en stimulant l’échange des meilleures pratiques;
  4. d’encourager des évaluations efficaces de l’incidence sur la santé de l’ensemble des grandes politiques européennes et nationales. Elle demande ensuite aux États membres d’introduire une législation appropriée afin de protéger les droits de toutes les personnes atteintes d’épilepsie.

Nathalie Griesbeck a été reçue par Françoise Thomas-Vialettes, présidente et Pierre Lahalle-Gravier, Secrétaire Général de notre Fédération des Associations en faveur des Personnes handicaPées par des Épilepsies Sévères (Efappe). L’organisateur des jfe, le Pr Hervé Vespignani accompagnait la Députée européenne devenue Ambassadrice des épileptiques au Parlement de Strasbourg.

Journées Françaises de l’Épilepsie – Nancy – 12/16 novembre 2014

Sous ce lien, vous trouverez un lien qui vous permettra de tout connaitre de cet événement annuel de la LIGUE FRANÇAISE CONTRE LES ÉPILEPSIES, qui, cette année présente bien des aspects exceptionnels et surprenants, avec la participation de toutes les parties prenantes du COMITÉ NATIONAL POUR L’ÉPILEPSIE, dont évidemment notre Fédération des Associations en faveur des Personnes handicaPées par des Épilepsies Sévères (Efappe). 

Lien vers le site d’ ACCUEIL ÉPILEPSIES GRAND’EST, notre membre représentatif dans la Région organisatrice des JFE2014.

nouveau logo !

Changement de logo pour la fédération. De l’ancien logo de 2012/11
Epilepsie Fédération d’Associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères

 

 

 

nous sommes passés au nouveau logo :bandeau_EFAPPE-2014.jpg

 
N’hésitez pas à nous demander le fichier pour mettre à jour vos pages web, publications, etc   qui l’utilisaient. Bonne exploitation !

Loi 2005 : des aménagements mais aussi des sanctions financières…

Ainsi, afin de permettre l’accès des personnes à mobilité réduite dans les transports publics, les bâtiments d’habitation, les établissements recevant du public ou encore de la voirie, le Gouvernement « est autorisé à prendre par voie d’ordonnances toute mesure relevant du domaine de la loi », pour notamment :
– définir les conditions dans lesquelles peut être prorogé le délai fixé pour que les établissements recevant du public et les installations ouvertes au public soient rendus accessibles à tous et notamment aux personnes handicapées, et ce quel que soit le handicap. À cette fin, l’ordonnance précisera, entre autres, le contenu, les modalités et les délais de présentation des agendas d’accessibilité, les obligations du propriétaire ou de l’exploitant de l’installation, ou encore les sanctions administratives encourues en cas de non-respect des obligations ;
– déterminer les règles particulières applicables aux travaux modificatifs demandés ou effectués par les acquéreurs de maisons individuelles ou de logements situés dans des bâtiments d’habitation collectifs vendus en l’état futur d’achèvement ;
– prévoir l’obligation d’inclure dans les parties communes des nouveaux immeubles d’habitation tout ou partie des places de stationnement adaptées aux véhicules des personnes handicapées et définir les modalités de gestion des ces places ;
– déterminer les modalités de suivi, au moins biennal, et de l’évaluation de l’avancement de la mise en accessibilité de tous les établissements recevant du public par l’ensemble des parties prenantes au dossier de l’accessibilité ;
– adapter les obligations relatives à l’accessibilité des services de transport public de voyageurs prévues par le Code des transports ;
– fixer le seuil démographique en dessous duquel l’élaboration par une commune d’un plan de mise en accessibilité de la voirie et des aménagements des espaces publics est facultative.

Ces ordonnances devront être prises dans un délai de cinq mois à compter 11 juillet 2014. Pour chacune d’entre elles, un projet de loi de ratification sera déposé devant le Parlement dans un délai de cinq mois à compter de leur publication. De plus, à l’issue d’un délai de trois ans à compter de la publication des ordonnances, le Gouvernement devra présenter au Parlement un rapport d’évaluation concernant leur mise en œuvre, ainsi qu’un rapport annuel portant sur l’utilisation du produit des sanctions financières en vue d’améliorer l’accessibilité.

Katia Belliot

 

Bioserenity

Bioserenity http://www.bioserenity.com/ developpe le “neuronaute” ou WEMU pour enregistrer les crises d’épilepsie sans hospitalisation: diagnostiquer mieux et plus vite, surveiller pour améliorer un traitement. A partir des données collectées lors de ces enregistrements, il y a l’espoir à terme d’un système facile au quotidien générant une alarme fiable en cas de risque de crise. Les épileptiques pharmacorésistants en rêvent!  Jusqu’au 06 aout, vous pouvez exprimer votre soutien en participant à la campagne de financement participatif https://www.indiegogo.com/projects/wemu-a-revolution-in-epilepsy-monitoring-and-diagnosis#home

Épilepsies : tests génétiques et thérapie génique. 3 articles récents

 

Lire les résumés (en anglais)

Nature Reviews. Neurology ; 10(5):283-92 ; Mai 2014
Nature Reviews.Neurology ; 10(5):293-9 ; Mai 2014
Nature Reviews.Neurology ; 10(5):300-4 ; Mai 2014

Voici mon résumé super-condensé: depuis 20 ans on découvre que bcp d’épilepsies ont une origine génétique. Une part importante de mutations de-novo,  particulièrement dans les encéphalopathies épileptiques. Mieux comprendre cette origine génétique aide à mieux diagnostiquer, mieux soigner. Le Conseil Génétique dans les épilepsies nécessite une formation des praticiens. Une feuille de route est proposée vers des essais cliniques en thérapie génique

Comprendre l’étiologie de l’épilepsie est important à la fois pour la clinique et la recherche; Des recherches massives ont mis en évidence l’importance des mutations génétiques dans l’étiologie de l’épilepsie; Ces données couplées à des études génétiques cliniques suggèrent que beaucoup de formes d’épilepsies ont probablement une base génétique. L’importance des mutations de-novo est généralement sous-estimée, particulièrement dans les encéphalopathies épileptiques. Une autre surprise: l’évidence d’une contribution génétique dans les épilepsies focales, longtemps considérées comme acquises; Mieux comprendre les aspects génétiques des épilepsies a des retombées positives pour mieux soigner et donner un diagnostique génétique

Dans les 20 dernières années, le nombre de gènes reconnus avoir un rôle dans les épilepsies a beaucoup augmenté. La disponibilité d’un test génétique est utile pour le diagnostic, le pronostic, le choix des traitements et informer en vue d’une famille (conseil génétique) Pour certains patients l’importance d’identifier un gène en cause dans leur épilepsie a un intérêt personnel, même en l’absence de claire utilité clinique. Mais il faut former les praticiens sur quand et comment tester les patients, que la personne concernée et les membres de sa famille soient informés de choix possibles de recourir à un test et d’être accompagnés à l’annonce du résultat. Aspects positifs et négatifs de pouvoir connaitre l’origine génétique de son épilepsie pour l’individue, sa famille, la société….

L’épilepsie est un fardeau majeur pour la société, pas seulement parce que 25% des patients ne répondent pas correctement au traitement, parmi lesquels peu sont opérables; Plusieurs études se sont penchées sur la piste d’une thérapie génique. La traduction d’une découverte scientifique dans la clinique doit surmonter plusieurs challenges… évaluation de la sécurité long-terme des thérapies géniques… une feuille de route vers des essais cliniques est proposée

 

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Françoise THOMAS-VIALETTES, 
présidente EFAPPE, vice-présidente CNE
tél: 06 09 72 28 51 (les mercredis et WE)
EFAPPE Fédération d’Associations de Personnes handicaPées 
par des Epilepsies sévères 	web: efappe.epilepsies.fr
CNE Comité National pour l'Epilepsie 

Education thérapeutique en Epilepsie(s) : de la conception à l’évaluation d’un programme

Tout le monde en parle et des organismes de tous poils essaye de faire des “choux gras” en s’en mêlant… Efappe, par son association EPI, et d’autres pensent que si on parle “Patient”, encore faut-il qu’ils aient, eux ou leur représentants et familles, la parole. Dans cet état d’esprit, un travail constructif a commencé avec les équipes de Grenoble dont les résultats seront disponibilisés ici et encore aux JFE 2014.

Voici un article à ce sujet

Cahier

L’idée de thérapeutique d’éducation des patients (TPE) en France prend ses racines dans un désir de changer l’approche de soins de l’épilepsie. Développement des TPE a commencé à partir des difficultés que les patients et les professionnels de la santé sont confrontés en essayant de comprendre les objectifs des traitements d’épilepsie, souvent prescrits à la fin d’une très courte visite. Plus qu’un simple comptage des saisies, la prescription de médicaments ou de discuter de la chirurgie, d’autres facteurs individuels (de l’humeur, le comportement, l’estime de soi), spécifique à chaque patient doivent être takeninto compte. En effet, l’enseignement est plus efficace avec la participation de la personne le message est adressé à de sorte que le patient peut faire partie intégrante du processus … Lire “Cahier” numéro spécial (Français) | Résumé (anglais)

L’épilepsie, maladie méconnue, victime de préjugés

10 févr. 2014, 18h44

L’épilepsie a beau toucher plus d’un demi-million de personnes en France, elle reste méconnue du grand public et victime de préjugés, malgré des progrès médicaux indéniables dans la connaissance et la prise en charge de cette maladie du cerveau. Olivier Morin (source Le Parisien)
L’épilepsie a beau toucher plus d’un demi-million de personnes en France, elle reste méconnue du grand public et victime de préjugés, malgré des progrès médicaux indéniables dans la connaissance et la prise en charge de cette maladie du cerveau. Lire la suite

Journée Européenne des Épilepsies 2014

Un communiqué du Comité National des Épilepsies

L’Europe progresse, la France régresse.

A l’occasion de la Journée Européenne de l’Epilepsie du 10 Février 2014, Le Comité National de l’Epilepsie (CNE) qui regroupe l’ensemble des acteurs impliqués dans la lutte contre l’épilepsie, s’insurge contre la situation dramatique de la prise en compte des épilepsies dans notre pays: 500000 personnes souffrent d’épilepsie en France, dont 150000 avec une forme grave. Une personne sur 26 risque de développer une épilepsie au cours de sa vie.

L’accès aux soins est inégalitaire et les inégalités s’aggravent : la prise en charge d’une épilepsie nécessite la réalisation d’un électro-encéphalogramme (EEG) interprété par un neurologue spécialisé. La disponibilité de l’EEG devient problématique, les spécialistes sont en nombre insuffisant et très inégalement répartis sur le territoire. Les délais de prise en charge deviennent insupportables. Lire la suite

Handicap : le gouvernement veut s’attaquer aux « situations critiques »

Les avancées que nous avons obtenues pour les handicaps rares générés ou connexes aux épilepsies sévères sont en passe d’être étendues à tous les cas de handicap qui induisent une grande difficulté à trouver des solutions d’hébergement et de soins. Les MDPH (MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES)devront pour les cas “sans solutions” aux Agences Régionales de la Santé (ARS), lesquelles disposeront de relais au niveau national national. Un travail ardu est en cours dans l’urgence (rendu en Janvier 2014) au Ministères (Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) ) et à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)

©Maire-Info 6 12 2013
La direction générale de la cohésion sociale (dépendant du ministère des Affaires sociales et de la Santé), a publié avant-hier une circulaire concernant « la procédure de prise en compte des situations individuelles critiques de personnes handicapées enfant ou adultes ». Cette circulaire est très probablement la conséquence d’une décision récente du tribunal administratif de Pontoise qui a récemment, et pour la première fois, condamné une Agence régionale de santé – celle d’Ile-de-France – pour n’avoir pas répondu à une telle situation critique. Il s’agissait d’une jeune fille lourdement handicapée qui ne bénéficiait d’aucune prise en charge depuis un an. Condamnée, l’ARS a trouvé une place en établissement à la jeune fille courant novembre. Les associations avaient alors demandé au ministère de se pencher sur le problème et de répondre à la détresse des familles concernées.Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement voir colonne de droite en haut ci-contre.

Un nouveau champs de présence pour nous : Les hôpitaux publics s’engagent à faciliter l’accès aux soins des patients handicapés

le 08/12/2013: 

C’est un pas dans la bonne direction. Réuni le 20 novembre 2013 à Paris, le Conseil d’administration de la Fédération hospitalière de France, qui regroupe les établissements hospitaliers publics, a décidé d’engager « un plan d’action ambitieux en faveur de l’accès aux soins des personnes handicapées ». (lire article)
Il est évident que nous aurons à faire valoir la spécificté de l’accueil des personnes épileptiques dont le dossier médical doit absolument etre entre les mains des soignants au moment de l’hospitalisation et les suivre de services en services et de chambre en chambre…