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Epilepsie Fédération d’Associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères

 

 

 

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Loi 2005 : des aménagements mais aussi des sanctions financières…

Ainsi, afin de permettre l’accès des personnes à mobilité réduite dans les transports publics, les bâtiments d’habitation, les établissements recevant du public ou encore de la voirie, le Gouvernement « est autorisé à prendre par voie d’ordonnances toute mesure relevant du domaine de la loi », pour notamment :
– définir les conditions dans lesquelles peut être prorogé le délai fixé pour que les établissements recevant du public et les installations ouvertes au public soient rendus accessibles à tous et notamment aux personnes handicapées, et ce quel que soit le handicap. À cette fin, l’ordonnance précisera, entre autres, le contenu, les modalités et les délais de présentation des agendas d’accessibilité, les obligations du propriétaire ou de l’exploitant de l’installation, ou encore les sanctions administratives encourues en cas de non-respect des obligations ;
– déterminer les règles particulières applicables aux travaux modificatifs demandés ou effectués par les acquéreurs de maisons individuelles ou de logements situés dans des bâtiments d’habitation collectifs vendus en l’état futur d’achèvement ;
– prévoir l’obligation d’inclure dans les parties communes des nouveaux immeubles d’habitation tout ou partie des places de stationnement adaptées aux véhicules des personnes handicapées et définir les modalités de gestion des ces places ;
– déterminer les modalités de suivi, au moins biennal, et de l’évaluation de l’avancement de la mise en accessibilité de tous les établissements recevant du public par l’ensemble des parties prenantes au dossier de l’accessibilité ;
– adapter les obligations relatives à l’accessibilité des services de transport public de voyageurs prévues par le Code des transports ;
– fixer le seuil démographique en dessous duquel l’élaboration par une commune d’un plan de mise en accessibilité de la voirie et des aménagements des espaces publics est facultative.

Ces ordonnances devront être prises dans un délai de cinq mois à compter 11 juillet 2014. Pour chacune d’entre elles, un projet de loi de ratification sera déposé devant le Parlement dans un délai de cinq mois à compter de leur publication. De plus, à l’issue d’un délai de trois ans à compter de la publication des ordonnances, le Gouvernement devra présenter au Parlement un rapport d’évaluation concernant leur mise en œuvre, ainsi qu’un rapport annuel portant sur l’utilisation du produit des sanctions financières en vue d’améliorer l’accessibilité.

Katia Belliot

 

Bioserenity

Bioserenity http://www.bioserenity.com/ developpe le “neuronaute” ou WEMU pour enregistrer les crises d’épilepsie sans hospitalisation: diagnostiquer mieux et plus vite, surveiller pour améliorer un traitement. A partir des données collectées lors de ces enregistrements, il y a l’espoir à terme d’un système facile au quotidien générant une alarme fiable en cas de risque de crise. Les épileptiques pharmacorésistants en rêvent!  Jusqu’au 06 aout, vous pouvez exprimer votre soutien en participant à la campagne de financement participatif https://www.indiegogo.com/projects/wemu-a-revolution-in-epilepsy-monitoring-and-diagnosis#home

Épilepsies : tests génétiques et thérapie génique. 3 articles récents

 

Lire les résumés (en anglais)

Nature Reviews. Neurology ; 10(5):283-92 ; Mai 2014
Nature Reviews.Neurology ; 10(5):293-9 ; Mai 2014
Nature Reviews.Neurology ; 10(5):300-4 ; Mai 2014

Voici mon résumé super-condensé: depuis 20 ans on découvre que bcp d’épilepsies ont une origine génétique. Une part importante de mutations de-novo,  particulièrement dans les encéphalopathies épileptiques. Mieux comprendre cette origine génétique aide à mieux diagnostiquer, mieux soigner. Le Conseil Génétique dans les épilepsies nécessite une formation des praticiens. Une feuille de route est proposée vers des essais cliniques en thérapie génique

Comprendre l’étiologie de l’épilepsie est important à la fois pour la clinique et la recherche; Des recherches massives ont mis en évidence l’importance des mutations génétiques dans l’étiologie de l’épilepsie; Ces données couplées à des études génétiques cliniques suggèrent que beaucoup de formes d’épilepsies ont probablement une base génétique. L’importance des mutations de-novo est généralement sous-estimée, particulièrement dans les encéphalopathies épileptiques. Une autre surprise: l’évidence d’une contribution génétique dans les épilepsies focales, longtemps considérées comme acquises; Mieux comprendre les aspects génétiques des épilepsies a des retombées positives pour mieux soigner et donner un diagnostique génétique

Dans les 20 dernières années, le nombre de gènes reconnus avoir un rôle dans les épilepsies a beaucoup augmenté. La disponibilité d’un test génétique est utile pour le diagnostic, le pronostic, le choix des traitements et informer en vue d’une famille (conseil génétique) Pour certains patients l’importance d’identifier un gène en cause dans leur épilepsie a un intérêt personnel, même en l’absence de claire utilité clinique. Mais il faut former les praticiens sur quand et comment tester les patients, que la personne concernée et les membres de sa famille soient informés de choix possibles de recourir à un test et d’être accompagnés à l’annonce du résultat. Aspects positifs et négatifs de pouvoir connaitre l’origine génétique de son épilepsie pour l’individue, sa famille, la société….

L’épilepsie est un fardeau majeur pour la société, pas seulement parce que 25% des patients ne répondent pas correctement au traitement, parmi lesquels peu sont opérables; Plusieurs études se sont penchées sur la piste d’une thérapie génique. La traduction d’une découverte scientifique dans la clinique doit surmonter plusieurs challenges… évaluation de la sécurité long-terme des thérapies géniques… une feuille de route vers des essais cliniques est proposée

 

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Françoise THOMAS-VIALETTES, 
présidente EFAPPE, vice-présidente CNE
tél: 06 09 72 28 51 (les mercredis et WE)
EFAPPE Fédération d’Associations de Personnes handicaPées 
par des Epilepsies sévères 	web: efappe.epilepsies.fr
CNE Comité National pour l'Epilepsie 

Education thérapeutique en Epilepsie(s) : de la conception à l’évaluation d’un programme

Tout le monde en parle et des organismes de tous poils essaye de faire des “choux gras” en s’en mêlant… Efappe, par son association EPI, et d’autres pensent que si on parle “Patient”, encore faut-il qu’ils aient, eux ou leur représentants et familles, la parole. Dans cet état d’esprit, un travail constructif a commencé avec les équipes de Grenoble dont les résultats seront disponibilisés ici et encore aux JFE 2014.

Voici un article à ce sujet

Cahier

L’idée de thérapeutique d’éducation des patients (TPE) en France prend ses racines dans un désir de changer l’approche de soins de l’épilepsie. Développement des TPE a commencé à partir des difficultés que les patients et les professionnels de la santé sont confrontés en essayant de comprendre les objectifs des traitements d’épilepsie, souvent prescrits à la fin d’une très courte visite. Plus qu’un simple comptage des saisies, la prescription de médicaments ou de discuter de la chirurgie, d’autres facteurs individuels (de l’humeur, le comportement, l’estime de soi), spécifique à chaque patient doivent être takeninto compte. En effet, l’enseignement est plus efficace avec la participation de la personne le message est adressé à de sorte que le patient peut faire partie intégrante du processus … Lire “Cahier” numéro spécial (Français) | Résumé (anglais)

L’épilepsie, maladie méconnue, victime de préjugés

10 févr. 2014, 18h44

L’épilepsie a beau toucher plus d’un demi-million de personnes en France, elle reste méconnue du grand public et victime de préjugés, malgré des progrès médicaux indéniables dans la connaissance et la prise en charge de cette maladie du cerveau. Olivier Morin (source Le Parisien)
L’épilepsie a beau toucher plus d’un demi-million de personnes en France, elle reste méconnue du grand public et victime de préjugés, malgré des progrès médicaux indéniables dans la connaissance et la prise en charge de cette maladie du cerveau. Lire la suite

Journée Européenne des Épilepsies 2014

Un communiqué du Comité National des Épilepsies

L’Europe progresse, la France régresse.

A l’occasion de la Journée Européenne de l’Epilepsie du 10 Février 2014, Le Comité National de l’Epilepsie (CNE) qui regroupe l’ensemble des acteurs impliqués dans la lutte contre l’épilepsie, s’insurge contre la situation dramatique de la prise en compte des épilepsies dans notre pays: 500000 personnes souffrent d’épilepsie en France, dont 150000 avec une forme grave. Une personne sur 26 risque de développer une épilepsie au cours de sa vie.

L’accès aux soins est inégalitaire et les inégalités s’aggravent : la prise en charge d’une épilepsie nécessite la réalisation d’un électro-encéphalogramme (EEG) interprété par un neurologue spécialisé. La disponibilité de l’EEG devient problématique, les spécialistes sont en nombre insuffisant et très inégalement répartis sur le territoire. Les délais de prise en charge deviennent insupportables. Lire la suite

Handicap : le gouvernement veut s’attaquer aux « situations critiques »

Les avancées que nous avons obtenues pour les handicaps rares générés ou connexes aux épilepsies sévères sont en passe d’être étendues à tous les cas de handicap qui induisent une grande difficulté à trouver des solutions d’hébergement et de soins. Les MDPH (MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES)devront pour les cas “sans solutions” aux Agences Régionales de la Santé (ARS), lesquelles disposeront de relais au niveau national national. Un travail ardu est en cours dans l’urgence (rendu en Janvier 2014) au Ministères (Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) ) et à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)

©Maire-Info 6 12 2013
La direction générale de la cohésion sociale (dépendant du ministère des Affaires sociales et de la Santé), a publié avant-hier une circulaire concernant « la procédure de prise en compte des situations individuelles critiques de personnes handicapées enfant ou adultes ». Cette circulaire est très probablement la conséquence d’une décision récente du tribunal administratif de Pontoise qui a récemment, et pour la première fois, condamné une Agence régionale de santé – celle d’Ile-de-France – pour n’avoir pas répondu à une telle situation critique. Il s’agissait d’une jeune fille lourdement handicapée qui ne bénéficiait d’aucune prise en charge depuis un an. Condamnée, l’ARS a trouvé une place en établissement à la jeune fille courant novembre. Les associations avaient alors demandé au ministère de se pencher sur le problème et de répondre à la détresse des familles concernées.Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement voir colonne de droite en haut ci-contre.

Un nouveau champs de présence pour nous : Les hôpitaux publics s’engagent à faciliter l’accès aux soins des patients handicapés

le 08/12/2013: 

C’est un pas dans la bonne direction. Réuni le 20 novembre 2013 à Paris, le Conseil d’administration de la Fédération hospitalière de France, qui regroupe les établissements hospitaliers publics, a décidé d’engager « un plan d’action ambitieux en faveur de l’accès aux soins des personnes handicapées ». (lire article)
Il est évident que nous aurons à faire valoir la spécificté de l’accueil des personnes épileptiques dont le dossier médical doit absolument etre entre les mains des soignants au moment de l’hospitalisation et les suivre de services en services et de chambre en chambre…

Projet de loi Autonomie : un rapport appelle à ne pas oublier les handicapés vieillissants

Patrick Gohet formule 23 propositions pour accompagner “L’avancée en âge des personnes handicapées”, dans un rapport remis à Marie-Arlette Carlotti et Michèle Delaunay à la veille du lancement de la concertation sur le futur projet de loi Autonomie. Comme dans le cas des personnes âgées, il donne la priorité au maintien à domicile, et en matière d’hébergement, il propose diverses formules pour adapter les Ehpad à l’accueil de personnes handicapées vieillissantes, mais aussi pour adapter les établissements pour personnes handicapées aux vieillissement de leurs pensionnaires. Autre solution : des établissements mixtes, associant un Ehpad et un FAM (foyer d’accueil médicalisé) ou un foyer de vie.

©localtisVous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement voir colonne de droite en haut ci-contre.

le 01/12/2013: Électricité et gaz : les tarifs sociaux ouverts à tous les allocataires de l’AAH

© faire-face.fr
Tous les allocataires de l’AAH peuvent désormais bénéficier des tarifs sociaux de l’électricité et du gaz. Un décret du 15 novembre, paru samedi 18 novembre au Journal officiel, en application de la loi du 15 avril 2013, ouvre en effet ce dispositif aux ménages dont le revenu fiscal annuel de référence par part est inférieur à 2 175 €. (lire article)

Analyse des admissions pour crise d’épilepsie aux urgences médicochirurgicales du CHRU de Lille.

Lien vers l’étude

La prise en charge des patients avec une épilepsie connue semblent représenter une consommation importante de ressources disponibles dans les services d’accueil des urgences, entraînant parfois des actes inutiles, selon deux études présentées au congrès de la Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) (5-9 novembre 2013 à Lille)

les admissions aux urgences pour crise d’épilepsie concernent majoritairement les patients avec une épilepsie connue et la prise en charge de cette population “est très consommatrice des ressources disponibles aux urgences” commentent les auteurs. “Cette étude met en lumière l’existence de passages aux urgences qui pourraient être évités”. “De futures études devront être menées afin d’optimiser l’organisation de la filière de soins concernant ces patients avec une épilepsie connue”, estiment-ils. Le second poster rapporte les résultats d’une étude sur l’intérêt de l’EEG chez ces patients avec une épilepsie connue vus aux urgences. “Cette étude montre que l’EEG peut avoir sa place chez les épileptiques connus consultant aux urgences mais pour cela, les indications doivent être bien posées. Si l’EEG est un outil indispensable pour la prise en charge des états de mal non convulsivants, il apparaît nettement moins utile devant une crise habituelle”, commentent les chercheurs.

Nouvelle rubrique sur ansm.sante.fr pour faciliter la déclaration des effets indésirables

A l’attention des associations de patients et d’usagers du système de santé

Une nouvelle rubrique est disponible sur le site internet de l’ANSM afin de faciliter la déclaration des effets indésirables suspectés d’être liés à l’utilisation d’un produit de santé. La navigation par type de produit (médicaments, dispositifs médicaux,…), puis par déclarant (professionnel de santé, patient….), permet d’accéder rapidement au formulaire adapté et aux informations pratiques pour le remplir. La transmission de cette déclaration à l’organisme chargé du recueil et de la gestion des signalements est également simplifiée. Il est désormais possible de déclarer en ligne les effets indésirables liés aux médicaments, et prochainement, les incidents liés aux dispositifs médicaux. Lire la suite

Boissons énergisantes

L’agence sanitaire Anses (agence nationale de sécurité sanitaire alimentation environnement travail) publie un rapport (lien PDF) « Évaluation des risques liés à la consommation de boissons dites « énergisantes », mardi 1er octobre. 
Le rapport déconseille leur consommation aux personnes affectées de certains troubles cardio-vasculaires, psychiatriques ou neurologiques (épilepsie).
Pour l’épilepsie en particulier lire page 26 et suivantes

Les Tous Petits : C’est ouvert … !

Le SESSAD “Borego” pour enfants épileptiques avec handicap rare et enfants avec polyhandicap et épilepsie associée ouvre 1er décembre 2013 à PARIS;

Il s’adresse aux enfants de moins de 20 ans parisiens et limitrophes.

Vous trouverez sous ce lien les coordonnées pour les contacter

Il s’adresse à des enfants avec épilepsie sévère et handicaps associés Lire la suite

Stratégie Nationale de la Santé

Vient d’etre publiée ce lundi 23 septembre 2013 la Stratégie Nationale de la Santé présentée par pas moins de 5 ministres autour de Marysol Touraine

Ci ;

Stratégie nationale de santé :  Vers la refondation du système de santé français

Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et Geneviève Fioraso, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, ont présenté aujourd’hui la stratégie nationale de santé (SNS) en présence de Dominique Bertinotti, ministre déléguée à la Famille, et de Michèle Delaunay, ministre déléguée aux Personnes âgées et à l’Autonomie. Lire la suite