conférence grand public à Montpellier le 06/11/2015

80 personnes ont assisté aux Conférences Publiques du vendredi 6 novembre 2015 après-midi lors des 18emes Journées Françaises de l’Epilepsie à Montpellier sur le thème:

Plus de 500 000 personnes épileptiques, quelle prise en compte ?

Personnes épileptiques et leurs familles, aidants ainsi que professionnels intervenant auprès de personnes épileptiques ont écouté avec intérêt, échangé avec les conférenciers et les représentants associatifs présents, sont repartis avec de la documentation.

Quelques photos des conférenciers...

Quelques photos des conférenciers…

Conférences et tables rondes:

Associations représentées: CNE, EFAPPE, Epilepsie France, LFCE, EPI, EPI Bretagne, EPI Provence, Ariane, Accueil Epilepsies Grand Est, Epilepsie PACCA, Enfants de West, Alliance Syndrome de Dravet, APESAC, Paratonnerre, ASTB, Syndrome Angelman France, GPF.

Concours photo

Concours photo pour la journée internationale de l’épilepsie 2016. Voir tous les détails dans le document (en anglais) joint.

Theme ‘Yes, I can”, to demonstrate achievement in overcoming obstacles, or achievement despite obstacles.
Thème “Oui je peux” pour montrer une réussite/une réalisation/un accomplissement surmontant les obstacles.
Date limite pour participer: 10 janvier 2016

Les meilleures photos seront exposées au Parlement Européen du 1er au 5 février 2016 pour l’exposition de la journée internationale de l’épilepsie.
Toutes les photos seront sur la galerie photo du site web epilepsy day

IBE= International Bureau of Epilepsy (l’association internationale des associations sur l’épilepsie).
Le CNE, dont EFAPPE est membre, est le membre français de l’IBE.

Journée Nationale “Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares” 12 janvier 2016

Bénévoles associatifs, professionnels concernés par l’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves (dit handicap rare à composante épilepsie sévère)

La CNSA et le GNCHR ont le plaisir de vous inviter à la Journée nationale « Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares » qu’elles organisent conjointement le mardi 12 janvier 2016 à Paris à l’Espace Reuilly dans le 12ème arrondissement. (ci-joint le programme de la journée).
L’année 2015 est marquée par la mise en place des équipes relais (ERHR). Cette étape majeure a pour principal objectif la mise en œuvre des dynamiques de coopération, des logiques de proximité/technicité au sein des territoires et d’ajustement entre les expertises et acteurs nationaux et territoriaux pour répondre aux besoins et attentes des personnes en situation de handicap rare.
Cette journée technique vise à faciliter les échanges à partir notamment :

  • des premiers accompagnements de situations individuelles entre ERHR, les centres nationaux de ressources (CNRHR) et les autres acteurs qui feront émerger les conditions nécessaires à la coopération ;
  • des articulations à favoriser entre les secteurs sanitaire et médico-social.

Cet événement réunira l’ensemble des acteurs des handicaps rares pour partager les enseignements de cette période dynamique de déploiement du dispositif intégré : familles, associations, CNRHR, équipes relais, réseaux de partenaires des porteurs de projet d’équipe relais, ARS, MDPH, partenaires du sanitaire.

Vous y entendrez des intervenants professionnels et associatifs impliqués sur l’épilepsie sévère, dont la présidente EFAPPE, et aussi des personnes impliqués dans les autres handicaps rares. Ce sera donc des apports sur l’accompagnement de personnes en situations de handicaps rares/complexes, dont l’épilepsie sévère.

Pour toutes précisions, merci de contacter mireille.prestini [at] cnsa.fr

Effets indésirables liés à un médicament : vous pouvez les déclarer !

Depuis la loi du 29 décembre 2011, les usagers ont la possibilité de déclarer les effets indésirables. Si vous, ou un membre de votre entourage, êtes concerné(e) par des effets indésirables liés à un ou plusieurs médicaments, vous pouvez les déclarer à l’aide d’un formulaire proposé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM).
Si le médicament, que vous pensez à l’origine des effets indésirables, est pris pour soigner une maladie rare, les professionnels de Maladies Rares Info Services peuvent vous aider à faire cette déclaration (au 01 56 53 81 36, par mail ou ch@t).

Voyez à ce sujet la page web complète.

Communiqué de presse du 21/10/2015

La SFN, La SFNP et tous les acteurs de l’épilepsie alertent sur la prise en charge insuffisante des 500 000 patients épileptiques en France. Pour la première fois, la Société Française de Neurologie, la Société Française de Neuropédiatrie et tous les acteurs engagés pour l’épilepsie (FFRE, LFCE, CNE, Epilepsie-France…) alertent d’une seule voix les pouvoirs publics sur les déficiences de prise en charge de la deuxième maladie neurologique en France.

Cette conférence de presse a été reprise dans la presse nationale : Le figaro, franceTV Info, etc…

Voir l’article équivalent dans le site du CNE.
Voir le communiqué de presse complet.
Voir le dossier de presse complet dans le site de la LFCE.

Partagez et faites connaitre autour de vous cette initiative : pour que les choses bougent enfin !

Epilepsie: connaître les risques pour mieux les éviter

Une plaquette d’information sur les risques liés à l’épilepsie et les principales recommandations actuelles vient d’être éditée par le réseau sentinelle mortalité épilepsie (RSME) en collaboration avec la FFRE et les associations EFAPPE et Epilepsie France. Cette plaquette est à destination des personnes atteintes d’épilepsies et leurs proches.

A diffuser largement auprès de vos patients, de vos correspondants, de vos proches, etc… !

Des exemplaires papiers sont disponibles sur simple demande auprès du RSME (rsme@chu-montpellier.fr) ou du secrétariat de la LFCE (secretariat-lfce@ant-congres.com) ou auprès de la FFRE (ear@fondation-epilepsie.fr).

Etude des sorties de la MECS de Castelnouvel

Les établissements pour enfants ont du mal à trouver des places pour leurs jeunes adultes en fin de cursus lorsque l’épilepsie reste très active.

Une étude faite en 2013 sur les sorties de la maison d’enfants de Castelnouvel malgré le travail pour limiter les sorties « sans solution », développer toute forme de partenariat et renforcer la personnalisation des projets, dans des situations encore trop nombreuses, les solidarités institutionnelles semblent remises en question avec le passage à l’âge adulte. Ce sont alors les solidarités familiales qui, par défaut des premières, doivent  agir avec, on le sait, de nombreux dommages collatéraux. Les situations à la sortie font apparaitre 43% de jeunes retournant en famille sans solution.

Une étude faite en 2007 sur les jeunes sortis les 10 dernières années de l’IME les Violettes montre la part importante de l’épilepsie dans l’orientation du jeune adulte.

Un FAM pour adultes épileptiques ouvrira en Rhône-Alpes en 2017 et des appartements regroupés à Rennes en 2016 mais il manque encore beaucoup de places dans toutes nos régions, pour répondre au projet de vie de chacun; Nos associations se mobilisent. Rejoignez-nous !

“Zéro “sans solution” !”

Trop de personnes handicapées restent sans solution adaptée à leurs besoins, à leur projet de vie. Même si ça ne résoudra pas tout d’un coup de baguette magique, le dispositif “zéro sans solution” se met en place. N’hésitez pas à vous en saisir. Voici la première lettre d’information de ce dispositif. Pour les enfants ou adultes atteints d’une ou plusieurs déficiences graves associées à une épilepsie sévère, le centre de ressources FAHRES ou l’équipe relais handicaps rares doivent être sollicités.

Equipes-relais handicaps rares

Dans votre région ou inter-région, l’équipe-relais est votre interlocuteur lorsque le circuit habituel MDPH butte sur la complexité des besoins et la rareté des expertises, pour toute situation de handicap rare, y compris l’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves.
Leur rôle est de faire, avec l’appui des centres de ressource handicaps rares, le bilan des besoins de la personne et des préconisations de mise en oeuvre avec des ressources mobilisables identifiées. Les équipes relais sont lancées. Vous pouvez faire appel à leurs services, que vous soyez particulier ou professionnel.
Ci-dessous, la carte des équipes-relais, extrait du journal du CRESAM été 2015.

equipe_relais

Enquête internationale sur les Crises Non Epileptiques Psychogènes (CNEP)

Certaines crises, qui ressemblent beaucoup à des crises d’épilepsie, sont des CNEP, crises non épileptiques psychogènes. Bien les diagnostiquer est important pour bien soigner la personne.

Un questionnaire proposé à tout professionnel amené à rencontrer des patients souffrant de CNEP (épileptologues, neurologues, psychiatres, internes, infirmiers, techniciens travaillant en épileptologie…) est lancé par le Docteur Coraline HINGRAY. N’hésitez pas à la contacter pour lui demander ce questionnaire.

Rentrée Scolaire, il est encore temps de la préparer!

Votre enfant souffrant d’épilepsie sévère a des difficultés scolaires, il est encore temps de préparer la prochaine rentrée.
Plusieurs possibilités selon ses difficultés

ALERTE SPECIALE

En cas de rupture de fourniture des médicaments prescrits par votre Médecin ou votre Neurologue

Les personnes atteintes d’épilepsie pharmacorésistante sous plurithérapie ont des risques graves en cas de défaut de prise du traitement et peuvent pâtir de rupture de stocks de certains de leurs médicaments.

RAPPEL : les personnes épileptiques, selon un indication de la Haute Autorité de la Santé, ne doivent pas se voir délivrer des médicaments génériques ou des molécules différentes de celles que le Neurologue a préscrit, sauf autorisation écrite du prescripteur.

Par ailleurs, la non délivrance de certaines molécules peut être dangereuse, et en tous cas nécessite des attentions et aménagements particuliers:

En 2014 suite à la rupture d’approvisionnement du Buccolam, certains enfants ont été exclus de l’école, cantine ou périscolaire qui n’acceptaient pas le Valium IR en substitution, l’intra-rectal étant qualifié geste infirmier!

En 2015 des ruptures de stocks d’autres médicaments sont signalées.

Si vous pâtissez d’une rupture d’approvisionnement d’un de vos médicaments, informez immédiatement votre neurologue qui vous dira quoi faire selon votre traitement. N’attendez pas une conséquence dramatique pour vous!
Pour une action globale, informez aussi EFAPPE, association reconnue représentative des malades par le ministère de la Santé.

Le syndrome d’ANGELMAN

Bonjour,

Nous avons le plaisir de vous informer de la parution dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan, du livre :

Parcours de vie des adultes

Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez, préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou

Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome d’Angelman. C’est un handicap encore mal connu, surtout en ce qui concerne les adultes, dont beaucoup n’ont jamais été diagnostiqués ou ne l’ont été que tardivement. Des personnalités pétillantes, joviales, exubérantes qui mettent souvent parents, soignants, éducateurs, spécialistes face à une énigme dont cet ouvrage espère soulever un peu le voile. L’univers que nous proposons au lecteur de découvrir n’est pas pour autant un univers souriant : C’est un univers très dur, celui de la différence, de l’indifférence, parfois du rejet et de la violence. C’est aussi un monde qui doit interroger notre société comme il interroge les différents spécialistes qui ont apporté leur contribution éclairée à notre réflexion de parents experts.

Cliquez ici pour le commander

Cordialement,

Anne Chateau et Odile Piquerez
www.syndromeangelman-france.org
www.facebook.com/Syndrome.Angelman.France

L’Assemblée mondiale de la Santé prend fin après l’adoption de résolutions sur la pollution de l’air et l’épilepsie

L’Assemblée mondiale de la Santé a pris fin aujourd’hui, le Directeur général, le Dr Margaret Chan, notant à cette occasion que plusieurs «résolutions et décisions historiques» y ont été adoptées. Trois nouvelles résolutions ont été approuvées ce jour sur la pollution de l’air, l’épilepsie et les prochaines étapes à suivre pour établir la version finale du cadre de collaboration avec les acteurs non étatiques.

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nouvelles du réseau Lucioles

Si vous êtes concerné par épilepsie et handicap mental sévère, Réseau Luciole est une bonne source d’informations. Allez voir leur site web, Facebook et Linkedin.Voici les dernières nouvelles concernant les actions menées par Réseau-Lucioles sur le handicap mental sévère.

Vous pouvez contribuer sur les sujets en cours, bon moyen de faire apparaître les besoins de nos proches ayant des handicaps associés, épilepsie et handicap mental.
Appel à témoignages Chirurgie : besoins des familles et de la personne avec handicap mental sévère.
– Quelles activités sociales, physiques, de loisir, de culture proposer aux personnes en situation de handicap mental sévère ? Comment les rendre accessibles aux établissements ?
– Etude troubles du comportement.