Journée européenne pour l’épilepsie

Journée Internationale pour l’Epilepsie: rencontres et conférences dans nos régions pour s’informer, rencontrer les associations, les médecins et chercheurs:

  • à Grenoble 8 février 2016 9h-16h au CHU
  • à Angers 8 février 2016 au CHU, halls Larrey et Debré
  • en Bretagne Lundi 8 Rennes, Mardi 9 St Brieuc, Mercredi 10 Brest, Jeudi 11 Lorient
  • à Strasbourg  Lundi 8 février 2016 au CHU
  • à Paris (FFRE)  Lundi 8 février 2016
  • à AVRANCHES (Manche) Mardi 9 février 13H-17H hall de l’hôpital; 02 33 36 27 20
  • à Marseille Samedi 27 Février 2016 9h-13h Amphithéâtre Adultes HA1
    Hôpital de la Timone; 04 91 38 58 31

Suivez les liens dans cet article pour informations détaillées sur ces évènements

Journée européenne pour l’épilepsie en Bretagne

Pour la Bretagne c’est  tout une semaine consacrée à l’épilepsie avec contact de la presse régionale.
Cycle de conférences sur “Epilepsie et Recherche” avec les docteurs Arnaud Biraben et Catherine Allaire.
Présence dans le hall des hôpitaux
  • Lundi 8 Rennes
  • Mardi 9 St Brieuc
  • Mercredi 10 Brest
  • Jeudi 11 Lorient
Vendredi 12 dernière conférence le soir au Planétarium de Bretagne à Pleumeur Bodou !
Tous les détails dans cette page.
Et une émission de radio parle de ces journées.

Journée européenne pour l’épilepsie à Angers

Au CHU d’Angers dans les halls de Larrey et Debré le lundi 8 février .

– Stand avec posters d’explication sur l’épilepsie

– distribution du quiz dans les files d’attentes, bon de consultation pour provoquer la discussion avec les patients, les ambulanciers qui les accompagnent, les étudiants en médecine qui vont et viennent ….

Journée européenne pour l’épilepsie à Grenoble

Chaque année, se tient une journée internationale consacrée à faire connaitre l’épilepsie auprès du grand public. C’est aussi l’occasion d’intéresser les professionnels de santé au cas d’une maladie qui est mal connue, et au sujet de laquelle encore de nombreuses idées reçues circulent.

le lundi 8 février 2016, se tient au CHU de GRENOBLE, en partenariat avec les associations de malade et les structures médico-sociales spécialisées de la région, une journée d’animations :

  • Stands et présentations des activités associatives et structures professionnelles (Hall Vercors, Rez-de Chaussée haut du CHU)
  • Posters affichés et visite organisée des posters par les neurologues épileptologues du service.
  • Ateliers d’éducation thérapeutique du patient épileptique (4ème étage unité L, EFSN)
  • Ateliers  « Venez enregistrer votre activité cérébrale ! » avec l’équipe des EFSN, 4ème étage, unité L.

Les ateliers d’éducation thérapeutique concerneront les thèmes suivants :

  • Mieux connaitre la maladie épileptique de 10h à 11h30
  • Conduite à tenir en cas de crise d’épilepsie de 13h à 14h30
  • Epilepsie et permis de conduire de 14h30 à 16h.

Contact auprès de l’infirmière coordinatrice de l’ETP :  CLendisco@chu-grenoble.fr

Etude sur la Prévention des Risques liés à l’Epilepsie

Vous avez entre 15 et 60 ans, vous souffrez d’une épilepsie diagnostiquée depuis plus de 2 ans.
Vous pouvez aider la recherche sur l’épilepsie en participant  à une étude sur la Prévention des Risques liés à l’épilepsie !
  
Votre participation consiste à  répondre à des questionnaires au cours d’un entretien téléphonique d’environ 45 minutes

Si vous souhaitez participer, contactez-nous : 

  • Par Mail : rsme@chu-montpellier.fr 
  • Par Téléphone au 04.67.33.80.87 ou  04.67.33.81.48 (CHU Montpellier, service de recherche clinique)

Page originale disponible avec ce lien.

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Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares

Groupement National des centres pour le handicap rareMardi 12 Janvier a eu lieu la journée ” Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares”.

Etant parties-prenantes de ce dispositif handicaps rares, la présidente EFAPPE faisait partie des intervenants, tout comme des professionnels du Centre de Ressource FAHRES épilepsie sévère. Voir le programme.
De façon imprévue et informelle, ces personnes ont pu échanger quelques mots avec Mme Ségolène Neuville autour d’un poster présentant une enquête sur les personnes handicapées épileptiques en établissements médicosociaux, et de souligner le besoin d’une part d’établissements spécifiques et d’autre part d’une meilleure prise en compte de l’épilepsie dans tous les établissements. L’épilepsie concerne une personne handicapée sur 6 en établissement médicosocial…. et un nombre inconnu à domicile souvent faute d’une réponse médicosociale adaptée.

Mme Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion auprès de Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes

Vous trouverez ci-joint le communiqué de presse diffusé ce jour concernant la journée organisée hier.

Il est également consultable dans la rubrique « Actualités » et sur l’espace presse du site de la CNSA.

DSCN0444_reduite350 participants attentifs dans la salle, beaucoup de professionnels et quelques associatifs dont plusieurs représentants des associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères.

Création d’une association en Finistère: “Les oiseaux libres”

EFAPPE vous informe de la création d’une association en Finistère: “Les Oiseaux Libres”. Elle a pour objet principal d’obtenir la création d’une structure médico-sociale pour adultes épileptiques avec des troubles associés sévères. Un document de présentation donne des informations sur ce projet.
Envie de rejoindre cette équipe pour faire avancer ce projet?
Contact: association “Les Oiseaux Libres” chez Marie-Hélène JIGOUREL, présidente
30 rue de Glasgow, 29200 Brest
lesoiseauxlibres29@gmail.com – 06 82 19 59 79

conférence grand public à Montpellier le 06/11/2015

80 personnes ont assisté aux Conférences Publiques du vendredi 6 novembre 2015 après-midi lors des 18emes Journées Françaises de l’Epilepsie à Montpellier sur le thème:

Plus de 500 000 personnes épileptiques, quelle prise en compte ?

Personnes épileptiques et leurs familles, aidants ainsi que professionnels intervenant auprès de personnes épileptiques ont écouté avec intérêt, échangé avec les conférenciers et les représentants associatifs présents, sont repartis avec de la documentation.

Quelques photos des conférenciers...

Quelques photos des conférenciers…

Conférences et tables rondes:

Associations représentées: CNE, EFAPPE, Epilepsie France, LFCE, EPI, EPI Bretagne, EPI Provence, Ariane, Accueil Epilepsies Grand Est, Epilepsie PACCA, Enfants de West, Alliance Syndrome de Dravet, APESAC, Paratonnerre, ASTB, Syndrome Angelman France, GPF.

Concours photo

Concours photo pour la journée internationale de l’épilepsie 2016. Voir tous les détails dans le document (en anglais) joint.

Theme ‘Yes, I can”, to demonstrate achievement in overcoming obstacles, or achievement despite obstacles.
Thème “Oui je peux” pour montrer une réussite/une réalisation/un accomplissement surmontant les obstacles.
Date limite pour participer: 10 janvier 2016

Les meilleures photos seront exposées au Parlement Européen du 1er au 5 février 2016 pour l’exposition de la journée internationale de l’épilepsie.
Toutes les photos seront sur la galerie photo du site web epilepsy day

IBE= International Bureau of Epilepsy (l’association internationale des associations sur l’épilepsie).
Le CNE, dont EFAPPE est membre, est le membre français de l’IBE.

Journée Nationale “Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares” 12 janvier 2016

Bénévoles associatifs, professionnels concernés par l’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves (dit handicap rare à composante épilepsie sévère)

La CNSA et le GNCHR ont le plaisir de vous inviter à la Journée nationale « Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares » qu’elles organisent conjointement le mardi 12 janvier 2016 à Paris à l’Espace Reuilly dans le 12ème arrondissement. (ci-joint le programme de la journée).
L’année 2015 est marquée par la mise en place des équipes relais (ERHR). Cette étape majeure a pour principal objectif la mise en œuvre des dynamiques de coopération, des logiques de proximité/technicité au sein des territoires et d’ajustement entre les expertises et acteurs nationaux et territoriaux pour répondre aux besoins et attentes des personnes en situation de handicap rare.
Cette journée technique vise à faciliter les échanges à partir notamment :

  • des premiers accompagnements de situations individuelles entre ERHR, les centres nationaux de ressources (CNRHR) et les autres acteurs qui feront émerger les conditions nécessaires à la coopération ;
  • des articulations à favoriser entre les secteurs sanitaire et médico-social.

Cet événement réunira l’ensemble des acteurs des handicaps rares pour partager les enseignements de cette période dynamique de déploiement du dispositif intégré : familles, associations, CNRHR, équipes relais, réseaux de partenaires des porteurs de projet d’équipe relais, ARS, MDPH, partenaires du sanitaire.

Vous y entendrez des intervenants professionnels et associatifs impliqués sur l’épilepsie sévère, dont la présidente EFAPPE, et aussi des personnes impliqués dans les autres handicaps rares. Ce sera donc des apports sur l’accompagnement de personnes en situations de handicaps rares/complexes, dont l’épilepsie sévère.

Pour toutes précisions, merci de contacter mireille.prestini [at] cnsa.fr

Effets indésirables liés à un médicament : vous pouvez les déclarer !

Depuis la loi du 29 décembre 2011, les usagers ont la possibilité de déclarer les effets indésirables. Si vous, ou un membre de votre entourage, êtes concerné(e) par des effets indésirables liés à un ou plusieurs médicaments, vous pouvez les déclarer à l’aide d’un formulaire proposé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM).
Si le médicament, que vous pensez à l’origine des effets indésirables, est pris pour soigner une maladie rare, les professionnels de Maladies Rares Info Services peuvent vous aider à faire cette déclaration (au 01 56 53 81 36, par mail ou ch@t).

Voyez à ce sujet la page web complète.

Communiqué de presse du 21/10/2015

La SFN, La SFNP et tous les acteurs de l’épilepsie alertent sur la prise en charge insuffisante des 500 000 patients épileptiques en France. Pour la première fois, la Société Française de Neurologie, la Société Française de Neuropédiatrie et tous les acteurs engagés pour l’épilepsie (FFRE, LFCE, CNE, Epilepsie-France…) alertent d’une seule voix les pouvoirs publics sur les déficiences de prise en charge de la deuxième maladie neurologique en France.

Cette conférence de presse a été reprise dans la presse nationale : Le figaro, franceTV Info, etc…

Voir l’article équivalent dans le site du CNE.
Voir le communiqué de presse complet.
Voir le dossier de presse complet dans le site de la LFCE.

Partagez et faites connaitre autour de vous cette initiative : pour que les choses bougent enfin !

Epilepsie: connaître les risques pour mieux les éviter

Une plaquette d’information sur les risques liés à l’épilepsie et les principales recommandations actuelles vient d’être éditée par le réseau sentinelle mortalité épilepsie (RSME) en collaboration avec la FFRE et les associations EFAPPE et Epilepsie France. Cette plaquette est à destination des personnes atteintes d’épilepsies et leurs proches.

A diffuser largement auprès de vos patients, de vos correspondants, de vos proches, etc… !

Des exemplaires papiers sont disponibles sur simple demande auprès du RSME (rsme@chu-montpellier.fr) ou du secrétariat de la LFCE (secretariat-lfce@ant-congres.com) ou auprès de la FFRE (ear@fondation-epilepsie.fr).

Etude des sorties de la MECS de Castelnouvel

Les établissements pour enfants ont du mal à trouver des places pour leurs jeunes adultes en fin de cursus lorsque l’épilepsie reste très active.

Une étude faite en 2013 sur les sorties de la maison d’enfants de Castelnouvel malgré le travail pour limiter les sorties « sans solution », développer toute forme de partenariat et renforcer la personnalisation des projets, dans des situations encore trop nombreuses, les solidarités institutionnelles semblent remises en question avec le passage à l’âge adulte. Ce sont alors les solidarités familiales qui, par défaut des premières, doivent  agir avec, on le sait, de nombreux dommages collatéraux. Les situations à la sortie font apparaitre 43% de jeunes retournant en famille sans solution.

Une étude faite en 2007 sur les jeunes sortis les 10 dernières années de l’IME les Violettes montre la part importante de l’épilepsie dans l’orientation du jeune adulte.

Un FAM pour adultes épileptiques ouvrira en Rhône-Alpes en 2017 et des appartements regroupés à Rennes en 2016 mais il manque encore beaucoup de places dans toutes nos régions, pour répondre au projet de vie de chacun; Nos associations se mobilisent. Rejoignez-nous !

“Zéro “sans solution” !”

Trop de personnes handicapées restent sans solution adaptée à leurs besoins, à leur projet de vie. Même si ça ne résoudra pas tout d’un coup de baguette magique, le dispositif “zéro sans solution” se met en place. N’hésitez pas à vous en saisir. Voici la première lettre d’information de ce dispositif. Pour les enfants ou adultes atteints d’une ou plusieurs déficiences graves associées à une épilepsie sévère, le centre de ressources FAHRES ou l’équipe relais handicaps rares doivent être sollicités.