seconde newsletter de FAHRES, Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère

La seconde newsletter de FAHRES, Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère, est riche d’informations utiles (voyez la bibliographie) et présente les projets portés par FAHRES et auxquelles EFAPPE et associations membres participent.

Soutenez le programme “Souris DRAVET”

Voici le message reçu de l’association pour le syndrome de DRAVET:

Cher(e) adhérent(e), cher(e) donateur (rice),
La recherche avance et nous avons besoin de votre soutien pour que le projet aboutisse.
Ce programme comporte trois étapes :

  1. obtenir des souris qui développent la mutation souhaitée pour la recherche sur la maladie.
  2. confirmer que les descendants ont le syndrome de DRAVET,
  3. publier ces recherches afin que les scientifiques aient confiance en ces animaux expérimentaux et sachent les utiliser pour la recherche.

Pour en savoir plus sur ce projet et le soutenir. . . . Attention: clôture vers le 21/06/2016 !

Expérience du SESSAD l’ESSOR dans l’accompagnement d’enfants avec épilepsie

Une Conférence aux JFE Nancy en novembre 2014 par le Dr Delphine Coste-Zeitun, Irène Bennoun, Marie Combrouze et l’équipe du SESSAD l’ESSOR souligne l’intérêt de l’accompagnement des enfants scolarisés par un SESSAD spécifique pour mettre en place des compensations sur les difficultés liées à l’épilepsie afin de permettre les acquis scolaires au mieux de capacités de l’enfant. De même, pour d’autres enfants, un passage par les établissements scolaires ou ITEP de Toul Ar C’Hoat, Champthierry ou Castelnouvel pourront être bénéfiques.

Guide des mesures de protection juridique en facile à lire

Si vous êtes vite perdu par le langage juridique, si vous avez besoin (pour vous ou pour une autre personne) d’explications sur les mesures de protection des personnes majeures, l’UNAPEI a édité un guide à ce sujet en langage facile à lire. Bonne lecture !

Vous trouverez toutes les information que nous avons collectées sur ce sujet dans la page “Curateur ou tuteur familial” du site.

Réunion publique “Passerelle de la Dombes” le 5 avril à Tramoyes

blason_TramoyesLe Foyer d’Accueil Médicalisé « les passerelles de la Dombes »  sera prochainement en construction à Tramoyes (Ain), au nord de Lyon. Il est géré par ORSAC. EPI en est partenaire. Ce FAM accueillera 40 adultes de la région, avec épilepsie sévère et déficiences associées, sera ouvert 365 jours/an avec présence infirmière permanente. Il aura aussi 2 places d’accueil temporaire.

Réunion publique pour la présentation du projet du foyer d’accueil médicalisé le mardi 05 avril 2016 à 19h30, salle des fêtes de Tramoyes. Entrée libre.

Discours d’ouverture :  Henri MERCANTI, maire de TRAMOYES & Pascal PROTIERE, président de la CCMP (Communauté de communes de Miribel et du Plateau),
Présentation de l’association ORSAC : Monsieur GARRONE, vice président du secteur handicap,
Présentation de l’association EPI : Monsieur DI MATTEIS, président
Présentation générale du projet : Madame ROKAIBI, chef de Projet
Présentation du projet de vie : association EPI – Monsieur MARTIN
Présentation de l’épilepsie : Docteur DIDELOT, épileptologue
Intervention de Madame LAPLANE de la Fondation IDEE
Présentation du projet architectural : Madame CHARDEYRON
Question/réponse avec la salle.

Journées internationales de l’épilepsie: retombées médiatiques

En Pays de Loire:

Une du courrier de l’ouest Angers du 8 février, suivie en page 2 de l’interview d’un patient en consultation ainsi que quelques renseignements sur l’épilepsie et l’association.
Les bénévoles du Groupe de Travail Angers se sont relayés dans les halls de Larrey (neurologie adultes) et Robert Debré (neuropédiatrie) en proposant de tester ses connaissances sur l’épilepsie avec un “Quiz” inspiré de celui du CNE 2010. Plus de 100 personnes sont venus “corriger leurs copies” et discuter épilepsie.
La même opération était conduite au CHU Nord à Nantes où le Dr PEYRE a pris ses fonctions fin 2015. Nous déplorons malheureusement le départ du neuropédiatre, pas remplacé à ce jour.
Prochain rendez-vous sur Angers : conférence le 8 mars “Et si … l’épilepsie frappait à votre porte”.

ARIANE 6 place de la Manu 44000 NANTES / 17 Rue de Jérusalem 49000 ANGERS (nouvelle adresse) 06 26 53 65 99

En Bretagne:

Également un reportage et une présence en direct sur le plateau du Journal régional de France 3 Bretagne lundi soir

En Isère :

un reportage radio France Bleue Isère (mais nous n’avons pas encore de lien vers ce reportage….)

National:

Epilepsie et Sport

 

Décision de justice en rapport avec l’épilepsie

Une victime d’un accident, présentant de graves crises d’épilepsies (mal épileptique) et déficiences associées a fait reconnaitre et indemniser son besoin de surveillance permanente. Voir la décision de justice contenant un rapport d’expert détaillé (pages 5 & 6) sur le handicap de cette personne et l’évaluation de la nécessité d’aide par une tierce personne.

Journée européenne pour l’épilepsie

Journée Internationale pour l’Epilepsie: rencontres et conférences dans nos régions pour s’informer, rencontrer les associations, les médecins et chercheurs:

  • à Grenoble 8 février 2016 9h-16h au CHU
  • à Angers 8 février 2016 au CHU, halls Larrey et Debré
  • en Bretagne Lundi 8 Rennes, Mardi 9 St Brieuc, Mercredi 10 Brest, Jeudi 11 Lorient
  • à Strasbourg  Lundi 8 février 2016 au CHU
  • à Paris (FFRE)  Lundi 8 février 2016
  • à AVRANCHES (Manche) Mardi 9 février 13H-17H hall de l’hôpital; 02 33 36 27 20
  • à Marseille Samedi 27 Février 2016 9h-13h Amphithéâtre Adultes HA1
    Hôpital de la Timone; 04 91 38 58 31

Suivez les liens dans cet article pour informations détaillées sur ces évènements

Journée européenne pour l’épilepsie en Bretagne

Pour la Bretagne c’est  tout une semaine consacrée à l’épilepsie avec contact de la presse régionale.
Cycle de conférences sur “Epilepsie et Recherche” avec les docteurs Arnaud Biraben et Catherine Allaire.
Présence dans le hall des hôpitaux
  • Lundi 8 Rennes
  • Mardi 9 St Brieuc
  • Mercredi 10 Brest
  • Jeudi 11 Lorient
Vendredi 12 dernière conférence le soir au Planétarium de Bretagne à Pleumeur Bodou !
Tous les détails dans cette page.
Et une émission de radio parle de ces journées.

Journée européenne pour l’épilepsie à Angers

Au CHU d’Angers dans les halls de Larrey et Debré le lundi 8 février .

– Stand avec posters d’explication sur l’épilepsie

– distribution du quiz dans les files d’attentes, bon de consultation pour provoquer la discussion avec les patients, les ambulanciers qui les accompagnent, les étudiants en médecine qui vont et viennent ….

Journée européenne pour l’épilepsie à Grenoble

Chaque année, se tient une journée internationale consacrée à faire connaitre l’épilepsie auprès du grand public. C’est aussi l’occasion d’intéresser les professionnels de santé au cas d’une maladie qui est mal connue, et au sujet de laquelle encore de nombreuses idées reçues circulent.

le lundi 8 février 2016, se tient au CHU de GRENOBLE, en partenariat avec les associations de malade et les structures médico-sociales spécialisées de la région, une journée d’animations :

  • Stands et présentations des activités associatives et structures professionnelles (Hall Vercors, Rez-de Chaussée haut du CHU)
  • Posters affichés et visite organisée des posters par les neurologues épileptologues du service.
  • Ateliers d’éducation thérapeutique du patient épileptique (4ème étage unité L, EFSN)
  • Ateliers  « Venez enregistrer votre activité cérébrale ! » avec l’équipe des EFSN, 4ème étage, unité L.

Les ateliers d’éducation thérapeutique concerneront les thèmes suivants :

  • Mieux connaitre la maladie épileptique de 10h à 11h30
  • Conduite à tenir en cas de crise d’épilepsie de 13h à 14h30
  • Epilepsie et permis de conduire de 14h30 à 16h.

Contact auprès de l’infirmière coordinatrice de l’ETP :  CLendisco@chu-grenoble.fr

Etude sur la Prévention des Risques liés à l’Epilepsie

Vous avez entre 15 et 60 ans, vous souffrez d’une épilepsie diagnostiquée depuis plus de 2 ans.
Vous pouvez aider la recherche sur l’épilepsie en participant  à une étude sur la Prévention des Risques liés à l’épilepsie !
  
Votre participation consiste à  répondre à des questionnaires au cours d’un entretien téléphonique d’environ 45 minutes

Si vous souhaitez participer, contactez-nous : 

  • Par Mail : rsme@chu-montpellier.fr 
  • Par Téléphone au 04.67.33.80.87 ou  04.67.33.81.48 (CHU Montpellier, service de recherche clinique)

Page originale disponible avec ce lien.

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Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares

Groupement National des centres pour le handicap rareMardi 12 Janvier a eu lieu la journée ” Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares”.

Etant parties-prenantes de ce dispositif handicaps rares, la présidente EFAPPE faisait partie des intervenants, tout comme des professionnels du Centre de Ressource FAHRES épilepsie sévère. Voir le programme.
De façon imprévue et informelle, ces personnes ont pu échanger quelques mots avec Mme Ségolène Neuville autour d’un poster présentant une enquête sur les personnes handicapées épileptiques en établissements médicosociaux, et de souligner le besoin d’une part d’établissements spécifiques et d’autre part d’une meilleure prise en compte de l’épilepsie dans tous les établissements. L’épilepsie concerne une personne handicapée sur 6 en établissement médicosocial…. et un nombre inconnu à domicile souvent faute d’une réponse médicosociale adaptée.

Mme Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion auprès de Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes

Vous trouverez ci-joint le communiqué de presse diffusé ce jour concernant la journée organisée hier.

Il est également consultable dans la rubrique « Actualités » et sur l’espace presse du site de la CNSA.

DSCN0444_reduite350 participants attentifs dans la salle, beaucoup de professionnels et quelques associatifs dont plusieurs représentants des associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères.