CoViD19 infos du 26 mars 2020

Il y a beaucoup d’informations qui circulent sur COVID19, COVID et handicap, COVID et épilepsie. Où les retrouver toutes ? Sur la page dédiée du Centre de Ressource Handicap Rare épilepsie sévère qui réunit toutes les informations fiables parues, tant pour les adultes que les enfants.

  • le COVID (maladie),
  • COVID, confinement et handicap,
  • Confinement, stress et santé mentale,
  • COVID et épilepsie.

C’est une bonne source si on cherche un document. Vous y retrouverez ce que nous avons diffusé au fil des jours sur le site EFAPPE.

Droits et prestations : vous vous posez des questions… Ci-joint un document de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie qui résume tout ce qui peut vous concerner quelle que soit votre situation vis à vis de l’Assurance Maladie.

Les médecins généralistes vous encouragent à ne pas mettre en pause vos soins de base et soins liés aux maladies chroniques. Les médecins généralistes se sont organisés pour offrir les meilleurs soins possibles, que ce soit pour les patients suspects de CoViD-19 ou les soins courants, malgré la crise sanitaire. Aussi, le Collège de la Médecine Générale rappelle que les soins ambulatoires, nécessaires, doivent être poursuivis aussi pour les patients sans suspicion de CoViD-19. Autant que possible, utilisez la téléconsultation.

Précisions sur la façon de procéder pour les médicaments en distribution hospitalière (les ATU en particulier) pour qu’ils soient livrés à votre pharmacie habituelle : Le patient communique son ordonnance à la pharmacie d’officine proche de son domicile de son choix. Cette dernière transmet par voie dématérialisée une copie de l’ordonnance à la pharmacie hospitalière qui a procédé au dernier renouvellement du médicament. Celle-ci procède à la dispensation et à la facturation à l’assurance maladie du médicament. Elle prépare le traitement du patient dans un emballage qui garantit la confidentialité du traitement, la bonne conservation du médicament et la sécurité du transport, avant de le confier à un grossiste répartiteur en capacité d’assurer, dans les meilleurs délais, la livraison du médicament à la pharmacie d’officine désignée où le patient pourra le récupérer.

L’Equipe Relais Handicap Rares Auvergne-Rhône-Alpes a regroupé des ressources en FALC et pictogrammes :

Stress et épilepsie font mauvais ménage. La période actuelle génère particulièrement du stress : inquiétudes, changement brutal des habitudes de vie, confinement, cohabitation H24 avec une personne épileptique souffrant aussi de TSA, TDA-H, troubles psycho-comportementaux. Voici donc, en complément de ce que nous vous avions donné les 25 et 24 mars, des ressources qui peuvent vous aider quand l’équilibre personnel ou familial est difficile :

Des faux policiers (en civil) profitent de la naïveté des gens qu’ils contrôlent dans la rue pour demander le règlement de l’amende en liquide. Si votre proche épileptique sort seul, prévenez-le des arnaques possibles. Des vrais policiers ont une carte professionnelle, ne se font pas payer directement. On refuse catégoriquement de régler !

CoViD19 infos du 25 mars 2020

Le confinement semble parti pour durer jusque début mai…

26 mars “purple day”

une journée pour parler de l’épilepsie. FFRE organise un concours de photos en violet. Une bonne idée pour marquer cette journée, même en étant confinés on peut faire des photos sympas/drôles/de groupe. A vous de jouer !

SanteBD enrichi ses contenus sur le CoViD :

en plus de la 1ère fiche expliquant les précautions à prendre et les gestes-barrière. Afin que chacun ait le même niveau d’information, SantéBD a conçu :

  • un poster pour expliquer le confinement avec des images et des mots simples
  • une attestation de déplacement dérogatoire en FALC et son mode d’emploi pour la remplir facilement

arrêté du 23 mars du Ministère de la Santé, voici les nouveautés :

  • renouvellement d’ordonnance : les mesures sont applicables jusqu’au 15 avril (initialement le 31 mai), ceci pour s’aligner avec la loi d’urgence. Dans les faits cela permet de couvrir un traitement jusqu’au 13/15 mai (renouvellement de 1 mois ou 28 jours)
  • Pour les patients dans l’impossibilité de se déplacer en Pharmacie hospitalière, il est maintenant possible de demander une dispensation de son traitement en Pharmacie d’officine. Ca concerne les traitements en ATU comme par exemple l’epidiolex. Et si vous ne pouvez pas aller à votre pharmacie de quartier, demandez-leur s’ils peuvent vous livrer.

Des petites vidéos

récapitulant des éléments de gestion de soi et d’hygiène de vie pour aller au mieux pendant ce confinement. Ça n’est pas prise de tête, c’est court et utile à tous et vous saurez certainement y trouver ce qu’il faut pour prendre soin des relations dans la famille confinée

Vous avez des problèmes pour faire les courses, vous n’êtes pas prioritaires comme les personnes âgées, vous voulez soutenir les commerçants de proximité. Voyez ce que La Poste met en place

Des ressources pour les aidants

l’association Avec Nos Proches

  • Soutient cette période avec une ligne téléphonique d’écoute et d’information dédiée aux aidants. Des écoutants tous les jours de 8h00 à 22h00 au 01 84 72 94 72
  • Propose des ateliers gratuits et anonymes de groupes d’échange par téléphone pendant 1 heure, par petits groupes sur une plateforme d’audioconférence, pour discuter autour d’une thématique.

Le réseau social des aidants de la Mutualité Française Centre Val de Loire :

Un réseau social pour mettre en relation les aidants d’un territoire afin de favoriser le lien social, créer des moments de répit et valoriser les ressources locales. Inscrivez-vous ici !

Le passeport des aidants du Bas-Rhin :

 Guide d’infos pratiques et de conseils pour vous accompagner au quotidien.

L’association HANDISSIMO

Pour les parents d’enfants en situation de handicap, l’association met en place des visuels pédagogiques pour faciliter la compréhension des mesures et des annonces sur le Covid-19.

Prenez soin de vous et de vos proches. Restez chez vous ! 😉

CoViD19 infos du 24 mars 2020

EFAPPE continue à vous informer des dispositions utiles à connaître pour les personnes handicapées épileptiques dans le cadre de l’épidémie de CoViD-19

Décret du 23 mars 2020 :

mesures générales face à l’épidémie de CoViD-19 dans le cadre de l’état d’urgence sanitaire contient quelques mises à jour par rapport au décret précédent, celles présentées par le 1er ministre Edouard Philippe le 23 mars au soir. Nous en avons retenu pour vous :

  • vous pouvez faire une promenade quotidienne avec la personne handicapée confinée avec vous. Elle en a probablement besoin ! Restez à plus d’un mètre des autres personnes et appliquez les gestes barrière.
  • Les déplacements pour motifs de santé sont autorisés à l’exception des consultations et soins pouvant être assurés à distance et, sauf pour les patients atteints d’une affection de longue durée, de ceux qui peuvent être différé… Nous ne pouvons que vous conseiller de différer ou faire par téléconsultation toutes les consultations qui peuvent l’être
    • Demandez au médecin habituel,
    • Doctolib répertorie les téléconsultations,

Des ressources, des conseils pour vous aider.

Sollicitez de l’aide avant d’être épuisés et de craquer ! Prenez soin de votre enfant, adulte handicapé. Prenez soin aussi de vous, c’est indispensable pour pouvoir prendre soin d’eux

Du site du Secrétariat d’Etat aux personnes Handicapées

  • mesures prises pour les ESAT et les travailleurs d’ESAT, publié le 23 mars. Les travailleurs ESAT privés d’activité ont leur revenu maintenu
  • La Foire aux Questions a été mise à jour le 23 mars. Ce qui est nouveau :
    • particulier employeur, vous avez suspendu les interventions de votre employé (la femme de ménage, l’assistante maternelle, …), afin qu’il ne soit pas sans ressource.

Anticipez une aggravation éventuelle

Si vous ou votre proche handicapé épileptique confiné avec vous contracte le CoViD…

Source https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

  • Les symptômes principaux sont la fièvre ou la sensation de fièvre et la toux. La perte brutale de l’odorat, sans obstruction nasale et disparition totale du goût sont également des symptômes qui ont été observés chez les malades.
    Chez les personnes développant des formes plus graves, des difficultés respiratoires peuvent mener à une hospitalisation.
  • Un numéro vert répond à vos questions sur le Coronavirus CoViD-19 en permanence, 24h/24 et 7j/7 : 0 800 130 000.
  • Restez à domicile, évitez autant que possible les contacts entre membres du foyer, respectez les règles d’hygiène, appelez un médecin, ne vous rendez pas directement au cabinet, au laboratoire ou aux urgences. Demandez une téléconsultation. Si les symptômes s’aggravent avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, appelez le SAMU- Centre 15.

Nos conseils

  • Si son épilepsie est sensible à la fièvre, à la fatigue ou au stress attendez-vous à plus de crises, plus fortes. Protégez-le ! Utilisez le paracétamol, pas d’anti-inflammatoires. N’interrompez pas son traitement sans avis médical spécialisé, même s’il prend un médicament immunosuppresseur (ex. Votubia, corticoïdes)
  • Dès vos 1ers signes de CoViD-19 prévenez son établissement ou service habituel, qu’une solution d’accueil temporaire ou un relais auprès de la personne au domicile soit envisagé au cas où ce serait utile. Si la personne est habituellement totalement à votre charge, alertez la MDPH de votre Département, l’équipe relais handicaps rares de votre Région, sur votre situation. Faites-vous connaître !
  • Dès ses 1ers signes de CoViD préparez un “kit hospitalisation” Ça vous donne le temps de le préparer tranquillement, de rédiger soigneusement et aussi brièvement que possible la page qui décrira ce que vous voulez dire aux soignants sur sa maladie, ses capacités et déficiences habituelles. Vous ne pourrez pas l’accompagner à l’hôpital. Pour ceux qui savent se servir seuls d’un téléphone mobile, prévoyez un téléphone avec son chargeur. Garder communication avec vous peut-être très important pour lui. Prévoyez ce qui pourra le rassurer et un nécessaire de base (vêtements, matériel de toilette) Vous ne pourrez rien apporter ultérieurement à l’hôpital. L’hospitalisation sans pouvoir le visiter peut-être de plusieurs semaines, dites-lui que ça va être long, que vous ne pourrez pas aller le voir, mais que vous penserez à lui positivement chaque jour.

Pas de panique, l’épilepsie seule n’est pas un facteur aggravant du CoViD-19. Nous vous souhaitons de ne pas avoir besoin d’hospitalisation. Mais, comme les explorateurs, il faut prévoir les situations les plus difficiles pour que ça se passe le mieux possible si ça advient.

Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe. Continuez à nous faire remonter ce qui vous pose problème et pour lequel nous pouvons transmettre aux instances de l’Etat. Et aussi ce qui va bien, les bonnes idées à partager avec les autres familles !

CoViD19 infos du 23 mars 2020

Vous pensez avoir été exposé au Coronavirus CoViD-19 et avez des symptômes ? Le ministère a validé un algorithme co-développé par l’Institut Pasteur et l’APHP. Il donne la marche à suivre en cas de doute (appel médecin traitant, appel SAMU Centre 15 etc.). Source disponible ici.

Le site maladies rares de l’hôpital Necker vous tient informés de l’ensemble des mesures concernant les épilepsies rares (et autres maladies rares) et le handicap. Le Centre de Référence Epilepsies Rares CRéER fait partie de ce site. C’est une excellente ressource pour vous, pour les soignants qui suivent votre proche épileptique.

Le confinement est difficile à vivre pour vous, la Croix-Rouge française lance un dispositif exceptionnel de conciergerie solidaire : Croix-Rouge chez vous.

Ce service propose aux personnes en situation d’isolement social et ne pouvant pas sortir la possibilité d’acheter des biens de la vie courante (alimentaires, médicaments…). Ils seront livrés par les bénévoles de la Croix-Rouge française, dans le respect des règles sanitaires en vigueur.

📞      Pour la prise de commande, appelez 7 jours sur 7, de 8h à 20h, le 09 70 28 30 00
👐      Vous pouvez également identifier des personnes fragiles ou isolées autour de vous et leur transmettre ces informations, ou les afficher dans votre immeuble.
📞      Le numéro de téléphone Croix-Rouge Ecoute, le service de soutien psychologique par téléphone de la Croix-Rouge française, reste ouvert 7 jours sur 7, de 10h à 22h en semaine, de 12h à 18h le week-end, au 0800 858 858. Les appels sont gratuits, totalement anonymes et confidentiels.

Des départements mettent en place des plateformes de téléconsultation médicales pour les personnes handicapées ayant du mal à accéder à leurs praticiens habituels.
Pour une téléconsultation, il suffit d’avoir un smartphone ou un mac ou un ordinateur avec micro et caméra. Le cabinet vous envoie un lien vers une appli à télécharger, c’est très simple. En cas de difficulté, ils vous guident par téléphone :

  • Par exemple en Isère,

« Expairtises Pairformhand » en partenariat avec le cabinet 7/7 une offre de téléconsultation sécurisée est à disposition avec des médecins connaissant vos forces et handicaps. Appelez 04 76 86 59 00, pour prendre un rendez-vous de téléconsultation. 

  • Renseignez-vous pour votre Département, faites-nous passer l’info, nous le publierons dans une prochaine news.
  • Au long des prochaines semaines, dites-nous si ces plateformes vous sont utiles et bien informées (ou pas) sur votre situation de handicap spécifique. Pour tous les gens handicapés qui ont du mal à se déplacer, fragiles, ce sera peut-être des ressources à conserver au-delà de l’épidémie en cours

EFAPPE est en lien avec France Assoc Santé pour faire remonter à l’Etat les problèmes dans l’accès aux médicaments et aux soins. Ceci est particulièrement vrai en cette période d’épidémie CoViD19. Grâce à vos informations sur vos difficultés, nous pouvons agir efficacement tous ensemble.

Concernant les épileptiques, voici, résumé ci-dessous, ce qui a été obtenu et publié dans un arrêté le 19 mars par le Ministre de la Santé 

Dans l’objectif d’assurer la continuité des traitements et ce jusqu’au 31 mai 2020

Le renouvellement des ordonnances en pharmacies hospitalières est désormais possible (arrêté du 19 mars, article 1) La délivrance ne peut être assurée pour une période supérieure à 28 jours. C’est important pour toutes les personnes ayant un antiépileptique sous ATU, Epidiolex par exemple).

  • Un arrêté du 24 janvier 2020 a exonéré Epidiolex du régime des stupéfiants. Le délai de présentation de l’ordonnance de 3 jours n’est donc plus applicable. Ça simplifie un peu les contraintes de se rendre à la pharmacie du CHU !
  • Un projet d’arrêté est en cours de validation qui permettrait aux pharmacies des CHU, pour les patients dans l’impossibilité de se déplacer, de faire appel aux grossistes répartiteurs pour acheminer les médicaments rétrocédés (renouvellement d’ordonnance uniquement) vers l’officine désignée par le patient. Nous vous tiendrons au courant.

Renouvellement des ordonnances périmées en pharmacie d’officine (arrêtés du 14/03, article 6 et du 17/03 article 1)

  • Tous médicaments : la dispensation ne peut cependant être assurée pour une période supérieure à 1 mois
  •  Les médicaments contenant des substances à propriétés hypnotiques ou anxiolytiques sont concernés à condition que ces médicaments aient été délivrés au patient depuis au moins trois mois consécutifs ; la délivrance ne peut être assurée pour une période supérieure à 28 jours (arrêté du 19 mars, article 1)

La délivrance peut être assurée pour une période ne pouvant excéder 28 jours

  • Dispositifs médicaux et prestations de services concernés sont ceux inscrits aux chapitres 1, 2 et 3 du titre I de la liste des produits et prestations prévue à l’article L. 165-1 du code de la sécurité sociale Le volume de la dispensation peut permettre la continuité jusqu’au 31 mai.
  • DM, MATÉRIELS ET PRODUITS POUR LE TRAITEMENT DE PATHOLOGIES SPÉCIFIQUES
  • DM DE MAINTIEN À DOMICILE ET D’AIDE À LA VIE POUR MALADES ET HANDICAPÉS
  • ARTICLES POUR PANSEMENTS, MATÉRIELS DE CONTENTION

Dans un objectif de pharmacovigilance et de risque de stockage

Pharmacovigilance: un site internet pour vérifier si un médicament présente des risques en cas de symptômes de CoViD-19

Les patients sous corticoïdes ou autres immunosuppresseurs pour une pathologie chronique ne doivent pas interrompre leur traitement, sauf avis contraire du médecin qui les suit pour cette pathologie. Ça concerne en particulier les bébés traités par hydrocortisone pour un syndrome de West, les patients atteints de STB traités par Votubia (everolimus).

  • Pour ces personnes fragiles, respectez très scrupuleusement les gestes barrière.
  • Si une personne est infectée dans le foyer où est confinée cette personne, consultez son médecin.
    • si besoin, faites-vous aider par les services médicosociaux qui la suivent habituellement, la MDPH, les ERHR pour un accueil temporaire. Cf notre article du 20 mars.

Pour lutter contre la fièvre et les douleurs

  • Restriction de la dispensation de spécialités composées exclusivement de paracétamol en l’absence d’ordonnance, par les pharmacies d’officine (arrêté du 17/03, article 1) : dispensation limitée à deux boîtes pour les patients déclarant présenter des symptômes de type fièvre ou douleurs et une boîte dans les autres cas (contrôle : le nombre de boîtes dispensées est désormais inscrit au dossier pharmaceutique nonobstant l’absence d’ordonnance.
  • Suspension de la vente par internet des spécialités composées exclusivement de paracétamol, d’ibuprofène et d’acide acétylsalicylique (aspirine) (arrêté du 17 mars, article 6bis)

Rappel 1 : Privilégier l’utilisation du paracétamol en cas de douleur et/ou de fièvre (versus Anti_Inflammatoires non stéroïdien (AINS))

Utilisation d’AINS (anti inflammatoires non stéroidiens) chez des patients atteints CoViD-19

Des évènements indésirables graves liés à l’utilisation des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) ont été signalés chez des patients atteints de CoViD-19, cas possibles ou confirmés.

Rappel 2 : Bon usage du paracétamol

  • Arrêté du 14 mars 2020 portant diverses mesures relatives à la lutte contre la propagation du virus CoViD-19
  • Arrêté du 17 mars 2020 complétant l’arrêté du 14 mars 2020 portant diverses mesures relatives à la lutte contre la propagation du virus CoViD-19
  • Arrêté du 19 mars 2020 complétant l’arrêté du 14 mars 2020 portant diverses mesures relatives à la lutte contre la propagation du virus CoViD-19

CoViD19 infos du 20 mars 2020

Nous continuons à faire des synthèses des informations qui peuvent concerner les personnes handicapées épileptiques et leurs aidants. Voici ce que nous avons reçu depuis le 19 mars. Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe.

Respectez les mesures de confinement. Respectez les gestes barrière. Si vous êtes malade ou si une des personnes qui vit avec vous est malade, ne sortez pas. Le CoViD19 est contagieux un jour avant les 1ers symptômes puis 13 jours. SI vous avez besoin d’un diagnostic, vous pouvez demander une téléconsultation, pour vous ou pour la personne handicapée.

dans la FAQ du 20 mars, Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées

  • Personne handicapée dans l’emploi : comment faire un arrêt de travail ?
  • les MDPH restent joignables mais sans accueil physique
    • un circuit court pour les demandes, en particulier liées au confinement à domicile, est mis en place
  • des précisions sur l’arrêt de travail du parent d’un enfant, ado, adulte handicapé.
  • des informations concernant les enfants scolarisés (unité d’enseignement, ULIS, AVS-AESH) sans oublier ceux dont les parents sont professionnels de santé
  • permanence des soins indispensables pour les enfants scolarisés ou en externat : contactez l’établissement qui assurait ces soins
  • externats fermés mais doivent veiller au soutien des familles et rester joignables
  • c’est le week-end… sans votre enfant s’il est confiné dans son établissement. Gardez le contact !
  • Si le confinement chez vous devient trop lourd ou que l’aidant est malade, un accueil temporaire est possible. Appelez l’établissement ou service médicosocial habituel. Les personnes sans suivi habituel peuvent appeler la MDPH.
  • Et des informations à destination des professionnels médicosociaux et d’enseignement qui sont mobilisés pour aider les personnes handicapées à vivre cette période.

Médical

  • Les consultations et examens médicaux non urgents sont reportés. Dans certains cas, une téléconsultation peut vous être proposée (un smartphone suffit).
  • Manque de masques dans les établissements restés ouverts pour les enfants et adultes vulnérables : L’acheminement des masques est en cours. La distribution se fera par l’intermédiaire des Groupements Hospitaliers Territoriaux. (info du SG CIH).
  • Ne faites pas de surstock de médicaments ! France-Asso-Santé travaille avec le Ministère pour éviter toute rupture d’approvisionnement des médicaments sensibles. EFAPPE fait remonter l’importance de la continuité d’approvisionnement des antiépileptiques.
  • Une information importante du Centre de Référence Epilepsies Rares : si vous présentez des symptômes similaires à ceux de la maladie CoViD-19, ne pas prendre de l’ibuprofène ou autre antiinflammatoire sans prescription médicale. Une récente étude parue dans la revue médicale The Lancet pointe le possible rôle que pourrait jouer une enzyme dans le mécanisme d’infection au coronavirus. Or, la production de cette enzyme est augmentée par la prise d’ibuprofène. Interrogé sur cette étude, un porte-parole de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), Christian Lindmeier, que les experts médicaux de l’agence spécialisée de l’ONU, « étudiaient la question » avant de se prononcer. « En attendant, nous recommandons d’utiliser plutôt du paracétamol, et de ne pas utiliser l’ibuprofène en automédication. C’est important », a-t-il déclaré. Le paracétamol (Doliprane, etc.) doit toutefois être pris en respectant strictement les doses, car à trop forte dose, il peut être dangereux pour le foie.

Des familles, qui ont leur proche épileptique à domicile avec elles, commencent à nous dire qu’elles sont appelées par l’établissement qui l’accueillait ou un organisme associé à cet établissement ou par l’Equipe Relais Handicaps rares. Dites-nous si ça vous est utile, si un soutien est effectivement proposé quand vous en avez besoin (dans le cadre des règles de confinement) et si ce soutien vous aide.

Nos associations veillent à faire remonter les questions pour que les situations complexes soient prises en compte et accompagnées. N’hésitez pas à nous contacter pour partager vos difficultés, mais aussi ce qui vous aide pour passer au mieux cette période de confinement avec votre proche handicapé par une épilepsie sévère.

CoViD19 infos du 19 mars 2020

Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe.

De nombreuses familles en confinement avec leur proche épileptique à domicile nous ont fait part de leurs difficultés, en particulier lorsque celui-ci a besoin de soins ou souffre de troubles du spectre autistique ou de troubles du comportement ou autre déficience grave. Des familles se sont senties très seules, les établissements ayant fermé. D’autres situations à domicile peuvent être difficiles. Voici quelques pistes pour ne pas rester seuls avec vos difficultés et demander à être soutenus.

voyez dans la FAQ ministérielle jointe,

  • les salariés fragiles doivent rester à domicile et peuvent bénéficier d’un arrêt de travail en faisant une déclaration en ligne sur declare.ameli.fr
  • les MDPH assurent une permanence téléphonique et à distance, en particulier pour des demandes de PCH indispensables dans le contexte de confinement
  • les consultations médicales non indispensables sont reportées ou transformées en téléconsultation à domicile. Renseignez-vous auprès des médecins
  • tous les établissements dont l’externat est fermé ou les établissements avec hébergement ayant des résidents confinés au domicile familial doivent mettre en place un numéro d’appel joignable 7 jours sur 7 et soutenir les familles de façon adaptée à chaque situation.
  • Les enseignants spécialisés, comme les autres enseignants,doivent assurer une continuité pédagogique auprès de leurs élèves
  • pour les personnes confinées en établissement, celui-ci doit mettre les moyens adaptés pour maintenir le lien avec ses proches

tous les communiqués de presse du secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées

Il sont ici : https://handicap.gouv.fr/presse/

des articles concernant les troubles du neurodéveloppement et TSA

C’est ici : https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/

Aujourd’hui “Coronavirus : les conseils du Professeur Richard Delorme pour les familles TDAH“, lisez le, vous y trouverez des conseils utiles même si votre enfant n’est plus un enfant et n’est pas (ou pas seulement) atteint de TDA-H

D’autres ressources sont à votre disposition, selon les difficultés que vous rencontrez

  • renforcement de la plateforme Autisme Info Service. Voir le communiqué de presse joint.
  • Pour joindre Autisme Info Service : Par téléphone : 0800 71 40 40 Par mail : autismeinfoservice.fr
  • des outils sont mis en ligne sur le site Autisme Info Service, au fil des besoins qui sont remontés. Allez voir, il y a déjà des choses utiles
  • la plateforme collaborative Handissimo (tous handicaps) a mis en ligne une FAQ
  • l’association de votre épilepsie rare, l’association régionale épilepsie sévère font circuler des informations plus spécifiques sur une maladie ou une région. Pour les contacter voir notre page sur les associations membres.
  • Pour les personnes avec une épilepsie sévère et une ou plusieurs déficiences graves associées (situation de handicap rare), les équipes-relais handicaps rares sont à votre écoute. N’hésitez pas à les appeler, surtout si vous êtes déjà en lien avec l’ERHR ou l’avez été. Carte interactive ici pour trouver les coordonnées de l’ERHR de votre région

parlons santé

  • Les demandes juridiques et sociales (droits, démarches) appelant une réponse individuelle : Santé Info Droits reste accessible à partir de 14h par téléphone au 01-53-62-40-30 ou par courriel : https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/
  • Des téléconsultations CoViD 19 sont accessibles Pour avoir la liste : https://twitter.com/AVervialle/status/1240579781634207747?s=20 Ces consultations sont prises en charge à 100% par l’Assurance Maladie
  • Pharmacovigilance : un site internet pour vérifier si un médicament présente des risques en cas de symptômes de Covid-19
  • Vous ne pouvez pas aller à la pharmacie, puisque vous être confiné à domicile avec votre personne handicapée. La plupart des pharmacies organisent des livraisons à domicile. Il est préférable de les contacter 48 h avant par tél ou e-mail.
  • Pour les médicaments en ATU et dispensation hospitalière l’ordonnance périmée est- elle aussi prorogée comme pour les médicaments en dispensation par les officines de ville ? … 19ls avaient été oubliés dans l’arrêté ministériel, un autre arrêté va sortir rapidement suite à notre action via France Asso Santé.

Nos associations veillent à faire remonter les questions pour que les situations complexes soient prises en compte et accompagnées. N’hésitez pas à nous contacter pour partager vos difficultés, mais aussi ce qui vous aide pour passer au mieux cette période de confinement avec votre proche handicapé par une épilepsie sévère.

CoViD19 personnes à risques maintien au domicile, recommandations du centre de référence épilepsies rares

Les personnes épileptiques ne font pas partie des patients à risque de COVID19 sévère, sauf si elles sont aussi dans un des cas listés par le Gouvernement.

Par contre, beaucoup d’épileptiques ont un risque accru de crises graves en cas de fièvre. D’autres sont sensibles aux infections, soit à cause de leur pathologie ou d’un traitement. La plupart des personnes handicapées par des épilepsies sévères sont des personnes fragiles et même si elles ne sont pas “personnes à risque de forme sévère“, il vaut mieux tout faire pour leur éviter de contracter le COVID19. Nous recommandons tous, vous et vos proches, vos contacts, d’appliquer strictement les consignes gouvernementales concernant la restriction des déplacements, les gestes barrière et une hygiène rigoureuse.

C’est pour cette raison que le secrétariat au handicap impose des mesures de confinement au domicile, que celui-ci soit un domicile familial ou un établissement avec hébergement. Pour ceux, enfants et adultes, qui étaient accueillis en externat et sont maintenant confinés au domicile, “Les établissements et services médico-sociaux organisent sans délai et au plus tard pour le 16 mars un service minimum d’appui aux familles.” Si votre proche a des troubles associés rendant le confinement familial particulièrement éprouvant ou s’il a besoin de soins qui ne peuvent pas être interrompus sans risque, l’établissement qui l’accueille habituellement en externat doit vous avoir proposé un appui. Si ce n’est pas le cas, relancer l’établissement ou si vous n’avez plus de contact possible (ça ne devrait pas), faites-vous connaître à l’ARS ou la MDPH.

Vous pouvez aller voir une allocution vidéo de Sophie Cluzel, secrétaire d’état aux personnes handicapées qui reprend ces informations (avec sous-titres et traduction en langue des signes).

Et voici les recommandations rédigées par le CRéER (Centre de Référence Epilepsies Rares) de l’hôpital Necker en collaboration avec les neuropédiatres de l’hôpital. Les aidants d’enfants et adultes atteints d’épilepsies rares/sévères y trouveront des recommandations utiles. N’hésitez pas aussi à consulter la page FB ou le site de votre épilepsie rare pour des recommandations ciblées sur une maladie en particulier

pour vos médicaments. . .

Un tweet du ministre de la santé Olivier Véran (@olivierveran)
15/03/2020, 11:47#COVIDー19 | Aux Français qui suivent un traitement de longue durée, les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 31 mai, sans renouvellement d’ordonnance, pour éviter toute interruption qui pourrait vous être préjudiciable.

Le texte de loi correspondant peut être trouvé dans le site legifrance. gouv.fr. C’est un peu long. L’article 6 principalement nous intéresse. Il dit :

Eu égard à la situation sanitaire, dans le cadre d’un traitement chronique, à titre exceptionnel, lorsque la durée de validité d’une ordonnance renouvelable est expirée et afin d’éviter toute interruption de traitement préjudiciable à la santé du patient, les pharmacies d’officine peuvent dispenser, dans le cadre de la posologie initialement prévue, un nombre de boîtes par ligne d’ordonnance garantissant la poursuite du traitement jusqu’au 31 mai 2020.Le pharmacien en informe le médecin. Sont exclus du champ d’application du présent article les médicaments stupéfiants ou auxquels la réglementation des stupéfiants est appliquée en tout ou partie conformément à l’arrêté du 5 février 2008 susvisé.Les médicaments dispensés en application des dispositions du présent article sont pris en charge par les organismes d’assurance maladie, dans les conditions du droit commun, sous réserve que ces médicaments soient inscrits sur la liste des spécialités remboursables prévue au premier alinéa de l’article L. 162-17 du code de la sécurité sociale.”

Des questions sont en cours de réflexion, notamment pour les médicaments sous ATU (autorisation temporaire d’utilisation). Par exemple le fameux Epidiolex.
Pour les aidants seuls au domicile avec un aidé qu’ils ne peuvent pas laisser le temps d’aller faire la queue à la pharmacie et n’ont pas d’intervention d’auxiliaire de vie, faire appel à la solidarité du voisinage (ça peut être la situation avec un jeune qui était en IME ou un adulte qui était en accueil de jour). Les voisins de familles avec une personne handicapée au domicile, peuvent proposer leur aide matérielle pour des courses, en particulier à la pharmacie, mais aussi alimentaires …. en respectant scrupuleusement les mesures-barrière.
Si vous avez des besoins particuliers, faites-le savoir ! Nous les remonterons aux autorités compétentes.

CoViD19, une info’ importante

Un pharmacien a mis en ligne sur Facebook la mise en garde suivante:

au cas où vous n’auriez pas eu l’information par un autre canal.

Il s’agit des anti-inflammatoires non-stéroïdiens (ou AINS).
Un communiqué de l’ANSM reprend et détaille cette information. Il s’agit d’autres infections que le CoViD19 mais la transposition parait nécessaire.

Prenez soin de vous et de vos proches !

Coronavirus CoVid19

Le coronavirus CoViD19 inquiète les personnes atteintes d’épilepsie sévère, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent. Voici quelques éléments qui pourront vous aider à prendre les meilleures décisions possibles en fonction de l’état de santé de chacun et du risque d’être en contact du virus, sans angoisser ni prendre cette épidémie à la légère.

Protéger du risque d’être en contact

  • Les établissements et services médicosociaux reçoivent des instructions précises des ARS selon la progression du CoViD19 dans les régions et doivent les appliquer scrupuleusement (hygiène, restriction des visites et sorties, procédures strictes pour le personnel et les visiteurs obligatoires).
  • pour les personnes handicapées fragiles vivant en famille, nous pouvons vous conseiller d’appliquer aussi ces règles.
  • Sur santeBD.org une planche en pictos et FALC (facile à lire et à comprendre) qui peut être très utiles pour aider les personnes handicapées à comprendre les consignes d’auto-protection et de protection des autres.
  • Une planche en pictos ARASSAC et FALC qui explique la maladie et ce qu’il faut faire pour éviter de la transmetttre.

Des risques particuliers selon la pathologie et l’état de santé de la personne

  • L’épilepsie seule n’est pas un facteur de risque d’avoir une forme grave du CoViD19.
  • la grande majorité des épileptiques a un risque accru de crise (en nombre et en intensité) en cas de fièvre. En conséquence protéger du risque de contracter le CoViD19 ! Et si le CoViD19 touche la personne épileptique, surveiller la fièvre, prendre les médicaments habituels pour l’empêcher de grimper haut/vite ou pour gérer les crises longues (état de mal).
  • Si la personne a une vulnérabilité particulière, faire le point avec son médecin avant d’être confronté au problème. Il vaut mieux anticiper. Voici deux exemples :
    • pour les gens atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville, qui peuvent avoir un risque pulmonaire spécifique ou prendre un médicament les rendant plus sensibles aux virus et microbes (moins d’immunité). Des consignes (en anglais). En résumé dans cette population les gens “à risque” sont ceux ayant une atteinte pulmonaire (LAM, capacité pulmonaire réduite) et ceux traités par everolimus (Votubia). Pour ces derniers, il est recommandé de faire le point avec son médecin pour savoir s’il vaut mieux suspendre temporairement le traitement, la décision dépendant de la raison de la prescription.
    • Pour les gens atteints du syndrome de Dravet, qui sont particulièrement sensibles à la températures, des préconisations (en anglais) du conseil consultatif médical de Dravet du Royaume-Uni.

Entr’aidants

Parce qu’on n’a pas été préparés à être parent (aidant) d’un enfant (ou adulte) en situation de handicap rare, mais qu’on n’a vraiment pas beaucoup de temps pour aller se former, voici un “e-learning” pour les parents (aidants) d’enfants ou adultes en situation de handicap rare / complexe. EFAPPE est membre du GNCHR qui porte cette réalisation. Plusieurs bénévoles de nos associations participent au suivi du projet et à la conception des modules

Six modules de 15 minutes environ sont proposés :

  • Le rôle de l’aidant – utile à regarder avant de demander une PCH aide humaine!
  • Communiquer avec votre enfant – utile quand la communication est difficile, quand il vous semble qu’il n’y a pas de communication ou si peu, utile aussi pour améliorer la communication
  • Chercher de l’information en ligne – pour trouver l’info rare et fiable dont on a besoin sans s’y perdre
  • Explorer le champ des possibles
  • Faciliter votre recherche de solutions
  • La communication

En accès libre et gratuit, ces modules peuvent être suivis indépendamment les uns des autres et dans l’ordre que vous souhaitez, depuis votre ordinateur, votre tablette ou téléphone portable, quand vous voulez. Accédez directement et gratuitement aux modules souhaités en cliquant sur http://entreaidants.handicapsrares.fr/ 

Journée internationale de l’épilepsie

Comme chaque année, le lundi 10/02/2020 sera l’occasion de nombreuses manifestations dans les CHU.
Vous avec des questions. Vous êtes à la recherche d’une structure pour épileptique. Venez rencontrer les bénévoles, les professionnels de santé dans la manifestation la plus proche de chez vous.

Quelques lieux dont nous avons eu connaissance:
Clermont-FerrandGrenobleRennesSt-BrieucSt-Maloen Bretagne

Mais n’hésitez pas à rechercher près de chez vous.

Communiquer sur son épilepsie

C’est difficile de parler de son épilepsie quand on n’a pas bien accès au langage, à l’écrit, à la langue française. Voici trois outils qui peuvent vous aider

  • Une double page en FALC (Facile à Lire et à Comprendre) et pictos réalisée par les résidents du FAM les 4 Jardins (adultes handicapés par des épilepsies sévères).
  • Un livret épilepsie en Makaton fait par une équipe de l’IME de Challes les eaux, pour un jeune garçon, pour lui permettre de parler à sa classe et à son groupe de son épilepsie. L’enfant voulait un beau document, pour pouvoir le montrer à ses copains. il peut être modifié pour l’adapter à la situation de la personne à qui on le destine (âge, type d’épilepsie, contexte, etc). Il est publié sur le FaceBook de l’asso de communication alternative augmentée ISAAC Francophone.Parmi les commentaires, je relève celui-ci “Du haut de son polyhandicap sévère Zoé (qui n’est pas comme tous les enfants mais comme d’autres) peut exprimer avant une crise qu’elle n’est « pas bien » en pointant le picto à l’aide de sa commande oculaire. Et après une crise elle peut pointer les émotions « dégoût » et « surprise ». C’est toujours fort en émotion qu’elle puisse l’exprimer. Vive la CAA !
  • Transmis par l’asso internationale de l’épilepsie (IBE) un livret. Objectif : apporter une information facile à comprendre à destination des pers épileptiques et leurs proches. Sur la page download on peut télécharger cette plaquette en français  et d’autres langues européennes. D’autres langues sont prévues, qui pourront être utiles pour les familles dont le français n’est pas la langue maternelle. Ca peut être un outil utile, moins dense que la plaquette épilepsie connaître les risques à laquelle EFAPPE avait participé il y a quelques années. Voir par exemple ceci.

Quelque soit le handicap et l’âge d’apparition de l’épilepsie, en parler, avec des outils adaptés, fait du bien. Il n’est jamais trop tard ! Faites nous part de vos expériences, de vos outils pour parler de l’épilepsie, nous aurons plaisir à les partager sur ce site

L’AAH,une allocation indépendante des ressources des parents !

L’AAH est une aide financière attribuée sous condition de ressources.

En décembre 2018 les allocataires d’AAH rattachés au foyer fiscal de leurs parents ont reçu un courrier de leur Caisse d’allocations familiales (CAF) les invitant à déclarer les revenus de placement du « foyer fiscal » de façon injustifiée.

De nombreuses personnes ont vu leur droit à l’AAH diminué ou supprimé du fait de cette erreur administrative. En effet seuls les revenus imposables de la personne elle même (revenus des placements et capitaux mobiliers, plus-values et gains divers, revenus fonciers) ou du couple si la personne vit en couple, sont à prendre en compte pour l’attribution de l’AAH.

A la suite de la réaction des associations représentatives des personnes en situation de handicap, et pour éviter que cette erreur ne se reproduise cette année, la Caisse Nationale d’Allocations Familiales vient d’envoyer un courrier aux allocataires clarifiant les montants à déclarer pour calculer leurs droits. Il est important que ce courrier soit renvoyé rapidement pour que leurs droits à l’AAH de janvier soient appliqués.

Son renvoi dès la mi-décembre permettrait de prévenir toute inquiétude et/ou manifestation infondée de la part des familles : un renvoi dès la mi-décembre garantit en effet l’affichage sur Moncompte du site caf.fr dès le mois de décembre du juste droit du au titre des mois de janvier et suivants compte tenu de la prise en compte des seuls revenus de l’allocataire.

Certaines familles ont aussi vu ce mois de décembre, avec surprise l’APL (allocation personnalisée au logement) de leur enfant en foyer (FAM, FV, FH) supprimée au motif que leurs parents sont assujettis à l’IFI (Impôt sur la fortune immobilière) … alors qu’ils ne le sont pas !

En résumé : surveillez les courriers de la CAF et réagissez rapidement pour ne pas être lésés de prestations auquel vos adultes handicapés ont droit.

Enfants oubliés, parents perdus

Un million et demi de nouveaux enfants deviennent épileptiques chaque année dans le monde. Pourtant, peu de gens savent que :

  • l’épilepsie peut générer des troubles cognitifs graves,
  • un nourrisson peut être opéré avec succès,
  • un régime alimentaire est parfois le meilleur traitement.

Ce livre (consultable au format électronique ici) relate l’expérience du Dr Olivier Dulac sur plusieurs dizaines d’années de sa pratique professionnelle. Ce livre est un témoignage, celui du médecin qui a choisi une discipline naissante et qui a grandi avec elle. Bonne lecture !

Recettes pour régime cétogène

Certaines épilepsies ne sont pas soignées par des médicaments mais par un régime alimentaire, le régime cétogène. C’est le cas en particulier du Syndrome du Déficit en Glut1. Pour d’autres épilepsies, le régime cétogène peut être proposé en association avec des médicaments, par exemple dans le syndrome de Dravet, le syndrome de West.  Attention ! C’est un régime médical, qui se débute sous contrôle médical strict, sur proposition du neurologue.

Proposer à chaque repas une alimentation cétogène à son enfant, lui préserver le plaisir de l’alimentation, une variété de goûts peut être compliqué. C’est pourquoi une maman nous a transmis ce petit guide de recettes adaptées pour ces enfants, tout en pensant à la facilité de réalisation pour les familles. Les diététiciennes qui ont participé à la réalisation de ce livret garantissent la conformité des recettes avec ce régime alimentaire médical, avec des quantités déclinées selon le régime de l’enfant. Elles donnent de précieux conseils pour que la cuisine et les repas restent un plaisir partagé entre parents et enfants.
Bon appétit à vos enfants sous régime cétogène, quel que soit leur âge et leurs difficultés !

Enquête IPSOS sur les troubles du neurodéveloppement

L’épilepsie, surtout dans ses formes sévères et précoces, s’accompagne souvent d’un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement :

  • troubles du spectre autistique,
  • troubles DYS,
  • troubles du déficit de l’attention (TDA-H),
  • déficience intellectuelle.

C’est pourquoi EFAPPE participe à la stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement.

Vous êtes concerné par un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement, avec ou sans épilepsie associée,
VOTRE AVIS NOUS INTERESSE ! 
Les troubles associés à l’épilepsie n’ont peut-être pas fait l’objet d’une évaluation ou d’une prise en charge ; votre avis nous intéresse aussi !

Les actions de la stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement, adoptée en 2018, visent à changer le quotidien des personnes autistes, DYS (dyslexiques, dyspraxiques, dysphasiques, dyscalculiques, dysorthographiques), et/ou concernées par la déficience intellectuelle, le TDA-H. Elles visent aussi à améliorer la situation des familles.

Afin de répondre aux besoins particuliers des personnes présentant ces troubles du neurodéveloppement et d’ajuster les actions à conduire, la délégation interministérielle autisme et neurodéveloppement lance, auprès des personnes et familles concernées, la première édition d’une étude d’impact confiée à IPSOS.
Cette étude sera reconduite tous les ans jusqu’en 2022.

Vous avez jusqu’au 15 décembre pour faire entendre votre voix.

  • Merci de prendre quelques minutes pour répondre à cette enquête.
  • Merci de relayer ce message dans vos réseaux et vers toute personne potentiellement concernée

https://www.Consultation-strategie-autisme-et-neuro-developpement.fr/ftp/A24.asp

Des équipements testés par des familles

L’association syndrome de Dravet (ASD) a équipé cet été un certain nombre d’enfants et adultes de leur association de vêtements et casquettes rafraîchissants. Ça les a bien aidé à passer les épisodes de canicule. Feedback d’une maman d’une préado “Çà marche super bien“.
Voir la page correspondante dans le site du distributeur
Il y a même des tapis rafraîchissants qui peuvent être utiles pour les personnes alitées. En ce moment, le site solde !

Pour ceux qui ont des problèmes avec le froid de l’hiver, il y a des vêtements chauffants sur le même site

En cas de chute, surtout si la crise projette le corps, en avant ou en arrière, sans signe avant-coureur, des parties du corps autre que la tête peuvent être mises à rude épreuve. Des familles ont cherché des protections esthétiques et confortables. Voici, conseillé par des parents d’un jeune adulte, des vêtements de sport efficaces lors des chutes épileptiques de leur fils : veste, gilet et short Decathlon.

  • le gilet dorsal protège le dos, les omoplates, les pectoraux, les lombaires et la rate 
  • le short protège les hanches, le coccyx, les fesses et les cuisses.

Si vous avez des bonnes idées à partager, faites nous un message avec les références