CoViD19 infos du 06 avril 2020

Nous espérons que vous avez pu passer un vrai week-end, confiné mais temps de WE quand même ! Voici quelques nouvelles utiles et aidantes.

Les ministres Olivier Véran et Sophie Cluzel ont tenu le 4 avril une conférence de presse “CoViD-19 Actions pour garantir l’accès aux soins des personnes handicapées” Le communiqué de presse et l’enregistrement de la conférence de presse sont ici. Les 5 principes d’action exposés sont intéressants. Les remontées de terrain, auxquelles EFAPPE a contribué, ont été entendues. EFAPPE a participé à la rédaction de la fiche réflexe épilepsie (en attente de publication par la HAS) et celle plus générale sur les maladies chroniques. Nos associations restent mobilisées pour que cela ne reste pas que des principes mais pour que ça s’applique efficacement partout. Vos retours d’information sur la mise en pratique dans vos régions, ainsi que dans l’établissement de votre enfant ou adulte épileptique nous intéressent. Nous attendons vos messages.

150 000 enfants et adultes qui étaient accueillis en externat sont maintenant à domicile. 300 000 enfants et adultes sont confinés dans leurs établissements, 15% d’entre eux ont une épilepsie. (plus de 50% dans les MAS).

Les consultations médicales par téléphone (sans vidéo) sont autorisées et prises en charge pour les patients atteints ou suspectés de CoViD, ou bien en affection de longue durée ou âgés de plus de 70 ans, sans moyens vidéo. Mais si vous lisez cet article, vous avez un moyen vidéo…. Faites passer l’info aux gens concernés que vous connaissez peut-être !

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap

  • personne handicapée seule à domicile : se signaler à la MDPH. Si vous êtes un aidant avec votre enfant/adulte handicapé et que vous êtes en difficulté, signalez-vous aussi !
  • aménagement des contraintes sur les sorties du domicile pour les enfants et adultes handicapés vivant très mal le confinement (troubles importants du comportement, altération de la santé mentale) A chacun de peser la balance bénéfice de ces sorties / risque d’en revenir avec quelque virus et donc de strictement appliquer les mesures barrière et choisir les lieux et durées de sortie adaptés à la fois aux besoins de la personne et à sa protection vis à vis du CoViD.
  • besoin de revoir la PCH, l’AEEH puisque l’enfant ou adulte handicapé n’a plus de temps d’accueil à l’extérieur du domicile : ne pas hésiter à solliciter la MDPH.
  • le confinement a été prolongé jusqu’au 15 avril, les externats et internats de semaine n’accueillent donc toujours pas les enfants et adultes mais ils doivent les soutenir au domicile de manière adaptée au besoin (page 17). Voyez vos besoins, vérifiez dans la FAQ ce que vous pourriez attendre de l’établissement (page 25), n’hésitez pas à solliciter leur soutien …. et à nous faire remonter les informations si vous estimez que le soutien fourni ne correspond pas. Des solutions de répit des aidants sont possibles (page 20).

Vous avez peut-être des difficultés avec les TSA de votre enfant/adulte épileptique : la plateforme Autisme Info Service a été renforcée. N’hésitez pas à solliciter leur expertise. Pensez aussi à l’asso de la maladie rare qui pourra vous donner des conseils adaptés ou vous pouvez solliciter EFAPPE, les bénévoles partagent leur expérience de parents-experts !

Nos actions sont référencées dans le site Solidaires-Handicaps.

CoViD19 infos du 03 avril 2020

Des éléments médicaux

  • la filière DéfiScience s’exprime au sujet de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap intellectuel, psychique et des personnes avec autisme par un communiqué en association avec l’Unapei et le collectif DI. Le site DéfiScience a un riche contenu en lien avec le coronavirus et les maladies rares. Profitez du WE pour le découvrir !
  • Polyhandicap et hospitalisation : voici une fiche rédigée à la demande du Secrétariat au Handicap. Vous pouvez l’imprimer pour l’ajouter à votre “dossier urgences” (voir l’article du 2 avril)
  • Pharmaco-vigilance : un site internet pour vérifier si un médicament présente des risques en cas de symptômes de CoViD-19

Un peu de fun pour le week-end :

  • Une application pour tablettes pour les personnes dépendants (Tab’Lucioles). L’une de ses vertus est de créer un lien ludique, fait de photos, de musiques et de commentaires audios entre les personnes dépendantes et leurs proches. Essayez ! c’est gratuit ! Un petit film vous en dit plus long (en 2 minutes ;-)). Une bonne idée pour que la personne handicapée puisse rester en lien avec les proches qu’on ne pourra pas aller voir pendant les vacances confinées !
  • Petite routine pour faire ses courses en temps de CoViD-19

La Fondation de France lance un appel à projets pour répondre aux besoins de la crise. La FdF sollicitée nous confirme qu’il y a “une relance pour que nos communications officielles mentionnent les personnes handicapées, qui font évidemment partie des publics que nous visons.” Il est donc possible de candidater aussi pour un projet concernant les Personnes Handicapées, même si ce n’est pas encore mentionné sur la page en lien.

CoViD19 infos du 02 avril 2020

Nous n’avons pas fait d’article le 1er avril…

En voici un spécial Trouble du Spectre Autistiques et Troubles du neurodéveloppement (TSA, Déficience intellectuelle, TDA-H, DYS, …), qui sont souvent associés à l’épilepsie, surtout lorsqu’elle est précoce et pharmaco résistante. EFAPPE est membre du comité de la stratégie nationale de l’autisme et troubles du neurodéveloppement. Le document joint fait le point sur les actions mises en œuvre dans le contexte CoViD-19 pour les personnes autistes et leurs aidants.

Extrait d’un message reçu de Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, pour le 2 avril, journée internationale de sensibilisation à l’autisme :

… je pense aux parents et aidants des enfants et des adultes autistes, ainsi qu’aux personnes elles-mêmes qui doivent rester confinés à leur domicile ou dans des établissements médico-sociaux. Mais si c’est la journée mondiale de l’autisme, je pense aussi à toutes les personnes en situation de handicap, qui sont également exposées de façon diverse à notre crise, et vivent pour un grand nombre d’entre eux douloureusement cette situation.
C’est aussi la date anniversaire du lancement de la Stratégie nationale, … Vous trouverez en ligne (handicap.gouv.fr), les actions de la stratégie réalisées à date.
J’ai entendu, ces derniers jours, le besoin d’aménagement des règles de confinement notamment pour les personnes qui présentent des troubles graves mais aussi les enfants ayant des troubles importants du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité et qui ont tous besoin de sortir plus fréquemment. Nous avons fait remonter au plus haut niveau le besoin d’aménagement de ces règles de confinement en essayant de concilier l’indispensable protection des personnes, de leurs familles et des professionnels. J’espère avoir des réponses très rapidement.
Je sais que d’autres s’inquiètent d’un risque de non prise en charge sanitaire pour les personnes handicapées qui seraient infectés par ce virus. Je tiens à vous dire, avec force, qu’aucune consigne en ce sens n’a été produite et transmise aux équipes médicales ; le handicap ne peut être en soi, en aucun cas et dans aucun contexte, un critère d’exclusion aux soins. Olivier Véran, ministre des solidarités et de la santé et moi-même sommes mobilisés avec nos services pour produire dans les consignes en ce sens et les schémas d’organisation sanitaire pour les institutions médico-sociales.

Vidéo du Président de la République à l’occasion de la journée de l’autisme

annonçant un assouplissement des règles de sortie pour les personnes autiste

Facebook Live de Sophie Cluzel

avec la déléguée interministérielle TSA-TND Claire Compagnon, 2 avril 17h dédié à la gestion du CoViD-19 pour les personnes et familles concernées par l’autisme.

Foire aux questions du Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées,

voici les nouveautés du 1er avril (voyez les détails de ce qui vous concerne directement dans cette FAQ)

Il y a aussi plein de nouvelles fiches sur le site de l’hôpital Robert Debré dont nous vous avions déjà parlé

Actions en cours

  • Une intéressante note du Comité Scientifique CoViD-19 a été publiée le 27 mars sur les personnes en EHPAD. Nous avons demandé un avis abordant les mêmes points pour les 160 000 enfants et adultes handicapés actuellement confinés en établissement médicosociaux. Il faut assurer leur sécurité vis à vis du COVID mais aussi de leurs fragilités mentales, cognitives comportementales et de leurs pathologies.
  • avec France Asso Santé, EFAPPE demande que les benzodiazépines (Buccolam, Rivotril) qui ont un usage dans le traitement des personnes hospitalisées pour COVID aient une sécurisation de la continuité d’approvisionnement pour les personnes épileptiques. Nous demandons aussi que les épilepsies soient identifiées par les établissements hospitaliers avec la double nécessité d’avoir toujours accès aux soins indispensables (par exemple une hospitalisation d’urgence pour un état de mal) et d’avoir une prise en charge adaptée en cas de CoViD.

Nous ne pouvons que vous conseiller de préparer votre “dossier urgence” avec

… en souhaitant que vous n’en ayez jamais besoin !

Prenez soin de vous et de vos proches.

CoViD19 infos du 31 mars 2020

Sous l’égide du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées et du CNCPH (comité national consultatif des personnes handicapées), un site qui répertorie les ressources utiles aux personnes handicapées en ce temps de confinement-CoViD-19. Lancé officiellement lundi 30 mars, il se garni progressivement. C’est une bonne ressource pour y retrouver toutes les informations fiables.

La Foire aux questions du Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées s’est enrichie. Voici les nouveautés du 31 mars (voyez les détails de ce qui vous concerne directement dans cette FAQ)

  • maintien des transports adaptés pour les personnes handicapées.
  • tutelle/curatelle, ce qui est prévu si la mesure de protection juridique arrive à échéance pendant le confinement.
  • paiement en espèce pour les personnes qui ne peuvent pas payer par carte : un commerçant ne peut pas refuser le paiement en espèce mais suivre les bons gestes pour éviter la contamination lors du paiement,
  • AAH et AEEH prorogés automatiquement de 6 mois s’ils arrivent à échéance entre le 12 mars et le 31 juillet 2020 (…. non le confinement en va pas jusqu’au 31 juillet mais les délais des MDPH …) Il en sera de même pour la PCH (texte réglementaire pas encore paru). l’AJPP est prolongée de 3 mois sur demande de l’allocataire. (ce n’est pas automatique!).
  • la CNAM continue à verser les pensions d’invalidité.
  • les CMP Centres Médico Psychologiques (enfants et adultes) renforcent leur accueil téléphonique. Vous pouvez les appeler pour une prise en charge de difficulté psychique.
  • Les parents travailleurs indépendants et autoentrepreneurs peuvent, comme les salariés, bénéficier d’un arrêt de travail pour garde de leur enfant handicapé, sans limite d’âge.
  • confinement difficile à vivre avec son proche handicapé dans un lieu exigu : il est possible de rejoindre un lieu plus propice … si on en a un, bien sûr !
  • aide pour les courses : CCAS de la commune ou le service conciergerie de la Croix Rouge. Mais pensez aussi tout simplement à demander de l’aide aux voisins !
  • un guide pour aider les parents d’enfants handicapés dans l’accompagnement de l’enseignement à distance.
  • foire aux questions pour les parents ou aidants d’un enfant ou adulte atteint de troubles du spectre autistique.

L’association Nouveau Souffle se mobilise pour accompagner par téléphone les aidants familiaux.

La sophrologie peut participer au soulagement de certains symptômes liés notamment au stress, à l’épuisement, au manque de sommeil, les sophrologues proposent des visio-séances pendant cette période d’épidémie.

Et, toujours, le soutien de vos associations membres d’EFAPPE et EFAPPE.

CoViD19 infos du 30 mars 2020

Pour compléter l’information du 27 mars sur de possibles interactions médicamenteuses entre antiépileptiques et traitements éventuellement utilisés en cas de COVID19, voici un tableau fait par les neurologues-épileptologues de la Ligue Italienne Contre l’Epilepsie.

Les geste-barrière sont toujours nécessaires. Voici quelques tutoriels vidéo utilisables avec votre enfant/adulte handicapé (et utiles pour toute la famille !)

Pour se relaxer, pour mieux dormir, pour se défouler

Des ressources transmises par l’équipe DéfiScience (filière maladies rares dont fait partie le Centre de Référence Epilepsies Sévères)

L’épidémie de coronavirus et le confinement affectent de plein fouet les familles et les établissements médico-sociaux accueillant des personnes handicapées, particulièrement fragilisés dans ce contexte. L’ensemble des communautés associatives, médico-sociales, médicales, se mobilisent pour vous informer et vous soutenir. Plateformes d’écoute et de soutien, recommandations spécifiques pour le confinement, explications en Facile à Lire et à comprendre, etc., retrouvez sur le site de la filière des supports et liens qui pourront vous aider durant cette période. Les informations seront régulièrement remises à jour. L’équipe DéfiScience et l’ensemble des médecins et soignants de nos centres de référence et Compétence vous exprimons à chacun notre soutien, et plus que jamais, notre solidarité.

L’ensemble des ressources répertoriées par DéfiScience est accessible en ligne. Nous mettons ci-dessous les ressources qui n’avaient pas été présentées dans un précédent article EFAPPE.

Certains épileptiques souffrent aussi de troubles du spectre autistique.

Comment vivre le confinement avec un enfant autiste ?

Recommandations émanant de la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des TND. Cliquez ici pour télécharger le document

Coronavirus : aides et idées

Retrouvez sur la page du Centre de Ressources Autisme Île-de-France, toutes les aides, idées, initiatives et outils qui pourront vous aider dans le quotidien avec des personnes autistes. Explorez le site

3 guides avec des recommandations essentielles, illustrés et accessibles à tous

Édités par les Hôpitaux Universitaires de Marseille et le Service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent

Évaluation du bien-être durant le confinement en lien avec le CoViD-19 Cliquez ici pour accéder à l’étude en ligne

Ce questionnaire a été conçu par l’équipe du Centre Ressource de Réhabilitation Psychosociale (CH le Vinatier) en collaboration avec l’équipe HESPER, de l’université Lyon 1 (Dr J. Haesebaert). Il étudie les facteurs pouvant avoir un impact sur votre vécu du confinement en lien avec l’épidémie CoViD-19 . Il sera envoyé à plusieurs reprises à différents temps de la période de confinement. Merci du temps que vous consacrerez à y répondre, il sera précieux pour mieux comprendre les effets psychologiques de cette période.

Le dernier mais pas le moindre : prenez soin de vous, parents, aidants.

Pour vous aider à vivre cette période le plus sereinement possible, voici un coaching gratuit très intéressant réalisé par un psychiatre, le Dr Emmanuel Contamin et l’équipe PEPPSY (outils vidéo de psychoéducation pour mieux vivre avec nos émotions et renforcer nos ressources de résilience). Vous pouvez recevoir gratuitement chaque jour des vidéos et podcasts d’exercices concrets et efficaces de gestion du stress, de méditation, de régulation émotionnelle. C’est un programme simple et vraiment soutenant, avec aussi un parcours spécifique pour bien vivre le confinement en famille, structurer le temps, organiser l’école à la maison, etc.
L’inscription est gratuite.

CoViD19 infos du 27 mars 2020

Une information importante du Centre de Référence Epilepsies Rares : certains antiépileptiques ont de possibles interactions avec la chloroquine et ses dérivés.

Voici les informations reçues des laboratoires à ce jour :

  • Pour les patients sous Cannabidiol : « il n’y aurait pas de raison que la chloroquine ait une interaction avec le cannabidiol et vice-versa »
  • Pour les patients sous Stiripentol : « L’utilisation du stiripentol peut résulter en une augmentation des concentrations systémiques de la chloroquine, et à une augmentation de ses effets indésirables. »
  • Pour les patients sous Fenfluramine : « L’hydroxychloroquie et la chloroquine peuvent diminuer l’efficacité de la Fenfluramine »

Si on propose de l’hydroxychloroquine ou de la chloroquine à votre proche épileptique, avertissez qu’il prend des antiépileptiques en précisant en particulier le Stiripentol, la Fenfluramine, et le Cannabidiol. Le médecin prescripteur de ce traitement doit contacter le centre expert d’épilepsie qui vous suit ou qui suit votre enfant pour plus de renseignement.

Tout le réseau de CRéER enfant et adulte a reçu ce jour même cette information.

La Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) a mis en ligne un article : présenter une épilepsie ne confère pas un risque plus important vis à vis de l’infection par CoViD-19, l’infection à coronavirus n’étant pas plus grave chez les patients épileptiques. Néanmoins, les patients souffrant d’épilepsie avec polyhandicap associé (par exemple les patients souffrant d’encéphalopathies épileptiques) peuvent rentrer dans la catégorie des personnes à risque.

La continuité du suivi neurologique est garantie dans chaque centre ou auprès des neurologues de ville. Des téléconsultations peuvent être mises en place et les patients peuvent être vus en consultation ou en hospitalisation si besoin.

Des associations d’épilepsies rares ont publié des informations en lien avec le CoViD-19 dédiées à la maladie qu’elles représentent :

Outre notre fédération EFAPPE qui est toujours à votre écoute, les associations d’épilepsies rares, voici des numéros d’écoute pour les aidants

  • Avec nos proches – 01 84 72 94 72 (tous les jours de 8h à 22h, coût d’un appel local) Ligne d’écoute téléphonique d’aide, de partage et d’information pour les aidants qui prennent soin d’un proche fragilisé.
  • Proches aidants – 09 80 80 90 31 (tous les jours de 8h à 22h) Dans le contexte de l’épidémie du CoViD-19, Boost, un collectif de coach dans le domaine de l’aide familiale, met à disposition une plateforme téléphonique gratuite. Au bout du fil, un coach certifié et disposant d’outils de questionnement et d’aide dédiés aux spécificités de l’aide familiale.

Et pour le week-end, un mot de la fin emprunté au GPF « Rappelez-vous, il n’y a pas que le CoViD-19 qui soit contagieux ; il y a aussi la bonne humeur, l’indulgence, la bienveillance, la sérénité … et l’espoir ! »

CoViD19 infos du 26 mars 2020

Il y a beaucoup d’informations qui circulent sur COVID19, COVID et handicap, COVID et épilepsie. Où les retrouver toutes ? Sur la page dédiée du Centre de Ressource Handicap Rare épilepsie sévère qui réunit toutes les informations fiables parues, tant pour les adultes que les enfants.

  • le COVID (maladie),
  • COVID, confinement et handicap,
  • Confinement, stress et santé mentale,
  • COVID et épilepsie.

C’est une bonne source si on cherche un document. Vous y retrouverez ce que nous avons diffusé au fil des jours sur le site EFAPPE.

Droits et prestations : vous vous posez des questions… Ci-joint un document de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie qui résume tout ce qui peut vous concerner quelle que soit votre situation vis à vis de l’Assurance Maladie.

Les médecins généralistes vous encouragent à ne pas mettre en pause vos soins de base et soins liés aux maladies chroniques. Les médecins généralistes se sont organisés pour offrir les meilleurs soins possibles, que ce soit pour les patients suspects de CoViD-19 ou les soins courants, malgré la crise sanitaire. Aussi, le Collège de la Médecine Générale rappelle que les soins ambulatoires, nécessaires, doivent être poursuivis aussi pour les patients sans suspicion de CoViD-19. Autant que possible, utilisez la téléconsultation.

Précisions sur la façon de procéder pour les médicaments en distribution hospitalière (les ATU en particulier) pour qu’ils soient livrés à votre pharmacie habituelle : Le patient communique son ordonnance à la pharmacie d’officine proche de son domicile de son choix. Cette dernière transmet par voie dématérialisée une copie de l’ordonnance à la pharmacie hospitalière qui a procédé au dernier renouvellement du médicament. Celle-ci procède à la dispensation et à la facturation à l’assurance maladie du médicament. Elle prépare le traitement du patient dans un emballage qui garantit la confidentialité du traitement, la bonne conservation du médicament et la sécurité du transport, avant de le confier à un grossiste répartiteur en capacité d’assurer, dans les meilleurs délais, la livraison du médicament à la pharmacie d’officine désignée où le patient pourra le récupérer.

L’Equipe Relais Handicap Rares Auvergne-Rhône-Alpes a regroupé des ressources en FALC et pictogrammes :

Stress et épilepsie font mauvais ménage. La période actuelle génère particulièrement du stress : inquiétudes, changement brutal des habitudes de vie, confinement, cohabitation H24 avec une personne épileptique souffrant aussi de TSA, TDA-H, troubles psycho-comportementaux. Voici donc, en complément de ce que nous vous avions donné les 25 et 24 mars, des ressources qui peuvent vous aider quand l’équilibre personnel ou familial est difficile :

Des faux policiers (en civil) profitent de la naïveté des gens qu’ils contrôlent dans la rue pour demander le règlement de l’amende en liquide. Si votre proche épileptique sort seul, prévenez-le des arnaques possibles. Des vrais policiers ont une carte professionnelle, ne se font pas payer directement. On refuse catégoriquement de régler !

CoViD19 infos du 25 mars 2020

Le confinement semble parti pour durer jusque début mai…

26 mars “purple day”

une journée pour parler de l’épilepsie. FFRE organise un concours de photos en violet. Une bonne idée pour marquer cette journée, même en étant confinés on peut faire des photos sympas/drôles/de groupe. A vous de jouer !

SanteBD enrichi ses contenus sur le CoViD :

en plus de la 1ère fiche expliquant les précautions à prendre et les gestes-barrière. Afin que chacun ait le même niveau d’information, SantéBD a conçu :

  • un poster pour expliquer le confinement avec des images et des mots simples
  • une attestation de déplacement dérogatoire en FALC et son mode d’emploi pour la remplir facilement

arrêté du 23 mars du Ministère de la Santé, voici les nouveautés :

  • renouvellement d’ordonnance : les mesures sont applicables jusqu’au 15 avril (initialement le 31 mai), ceci pour s’aligner avec la loi d’urgence. Dans les faits cela permet de couvrir un traitement jusqu’au 13/15 mai (renouvellement de 1 mois ou 28 jours)
  • Pour les patients dans l’impossibilité de se déplacer en Pharmacie hospitalière, il est maintenant possible de demander une dispensation de son traitement en Pharmacie d’officine. Ca concerne les traitements en ATU comme par exemple l’epidiolex. Et si vous ne pouvez pas aller à votre pharmacie de quartier, demandez-leur s’ils peuvent vous livrer.

Des petites vidéos

récapitulant des éléments de gestion de soi et d’hygiène de vie pour aller au mieux pendant ce confinement. Ça n’est pas prise de tête, c’est court et utile à tous et vous saurez certainement y trouver ce qu’il faut pour prendre soin des relations dans la famille confinée

Vous avez des problèmes pour faire les courses, vous n’êtes pas prioritaires comme les personnes âgées, vous voulez soutenir les commerçants de proximité. Voyez ce que La Poste met en place

Des ressources pour les aidants

l’association Avec Nos Proches

  • Soutient cette période avec une ligne téléphonique d’écoute et d’information dédiée aux aidants. Des écoutants tous les jours de 8h00 à 22h00 au 01 84 72 94 72
  • Propose des ateliers gratuits et anonymes de groupes d’échange par téléphone pendant 1 heure, par petits groupes sur une plateforme d’audioconférence, pour discuter autour d’une thématique.

Le réseau social des aidants de la Mutualité Française Centre Val de Loire :

Un réseau social pour mettre en relation les aidants d’un territoire afin de favoriser le lien social, créer des moments de répit et valoriser les ressources locales. Inscrivez-vous ici !

Le passeport des aidants du Bas-Rhin :

 Guide d’infos pratiques et de conseils pour vous accompagner au quotidien.

L’association HANDISSIMO

Pour les parents d’enfants en situation de handicap, l’association met en place des visuels pédagogiques pour faciliter la compréhension des mesures et des annonces sur le Covid-19.

Prenez soin de vous et de vos proches. Restez chez vous ! 😉

CoViD19 infos du 24 mars 2020

EFAPPE continue à vous informer des dispositions utiles à connaître pour les personnes handicapées épileptiques dans le cadre de l’épidémie de CoViD-19

Décret du 23 mars 2020 :

mesures générales face à l’épidémie de CoViD-19 dans le cadre de l’état d’urgence sanitaire contient quelques mises à jour par rapport au décret précédent, celles présentées par le 1er ministre Edouard Philippe le 23 mars au soir. Nous en avons retenu pour vous :

  • vous pouvez faire une promenade quotidienne avec la personne handicapée confinée avec vous. Elle en a probablement besoin ! Restez à plus d’un mètre des autres personnes et appliquez les gestes barrière.
  • Les déplacements pour motifs de santé sont autorisés à l’exception des consultations et soins pouvant être assurés à distance et, sauf pour les patients atteints d’une affection de longue durée, de ceux qui peuvent être différé… Nous ne pouvons que vous conseiller de différer ou faire par téléconsultation toutes les consultations qui peuvent l’être
    • Demandez au médecin habituel,
    • Doctolib répertorie les téléconsultations,

Des ressources, des conseils pour vous aider.

Sollicitez de l’aide avant d’être épuisés et de craquer ! Prenez soin de votre enfant, adulte handicapé. Prenez soin aussi de vous, c’est indispensable pour pouvoir prendre soin d’eux

Du site du Secrétariat d’Etat aux personnes Handicapées

Anticipez une aggravation éventuelle

Si vous ou votre proche handicapé épileptique confiné avec vous contracte le CoViD…

Source https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

  • Les symptômes principaux sont la fièvre ou la sensation de fièvre et la toux. La perte brutale de l’odorat, sans obstruction nasale et disparition totale du goût sont également des symptômes qui ont été observés chez les malades.
    Chez les personnes développant des formes plus graves, des difficultés respiratoires peuvent mener à une hospitalisation.
  • Un numéro vert répond à vos questions sur le Coronavirus CoViD-19 en permanence, 24h/24 et 7j/7 : 0 800 130 000.
  • Restez à domicile, évitez autant que possible les contacts entre membres du foyer, respectez les règles d’hygiène, appelez un médecin, ne vous rendez pas directement au cabinet, au laboratoire ou aux urgences. Demandez une téléconsultation. Si les symptômes s’aggravent avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, appelez le SAMU- Centre 15.

Nos conseils

  • Si son épilepsie est sensible à la fièvre, à la fatigue ou au stress attendez-vous à plus de crises, plus fortes. Protégez-le ! Utilisez le paracétamol, pas d’anti-inflammatoires. N’interrompez pas son traitement sans avis médical spécialisé, même s’il prend un médicament immunosuppresseur (ex. Votubia, corticoïdes)
  • Dès vos 1ers signes de CoViD-19 prévenez son établissement ou service habituel, qu’une solution d’accueil temporaire ou un relais auprès de la personne au domicile soit envisagé au cas où ce serait utile. Si la personne est habituellement totalement à votre charge, alertez la MDPH de votre Département, l’équipe relais handicaps rares de votre Région, sur votre situation. Faites-vous connaître !
  • Dès ses 1ers signes de CoViD préparez un “kit hospitalisation” Ça vous donne le temps de le préparer tranquillement, de rédiger soigneusement et aussi brièvement que possible la page qui décrira ce que vous voulez dire aux soignants sur sa maladie, ses capacités et déficiences habituelles. Vous ne pourrez pas l’accompagner à l’hôpital. Pour ceux qui savent se servir seuls d’un téléphone mobile, prévoyez un téléphone avec son chargeur. Garder communication avec vous peut-être très important pour lui. Prévoyez ce qui pourra le rassurer et un nécessaire de base (vêtements, matériel de toilette) Vous ne pourrez rien apporter ultérieurement à l’hôpital. L’hospitalisation sans pouvoir le visiter peut-être de plusieurs semaines, dites-lui que ça va être long, que vous ne pourrez pas aller le voir, mais que vous penserez à lui positivement chaque jour.

Pas de panique, l’épilepsie seule n’est pas un facteur aggravant du CoViD-19. Nous vous souhaitons de ne pas avoir besoin d’hospitalisation. Mais, comme les explorateurs, il faut prévoir les situations les plus difficiles pour que ça se passe le mieux possible si ça advient.

Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe. Continuez à nous faire remonter ce qui vous pose problème et pour lequel nous pouvons transmettre aux instances de l’Etat. Et aussi ce qui va bien, les bonnes idées à partager avec les autres familles !

CoViD19 infos du 23 mars 2020

Vous pensez avoir été exposé au Coronavirus CoViD-19 et avez des symptômes ? Le ministère a validé un algorithme co-développé par l’Institut Pasteur et l’APHP. Il donne la marche à suivre en cas de doute (appel médecin traitant, appel SAMU Centre 15 etc.). Source disponible ici.

Le site maladies rares de l’hôpital Necker vous tient informés de l’ensemble des mesures concernant les épilepsies rares (et autres maladies rares) et le handicap. Le Centre de Référence Epilepsies Rares CRéER fait partie de ce site. C’est une excellente ressource pour vous, pour les soignants qui suivent votre proche épileptique.

Le confinement est difficile à vivre pour vous, la Croix-Rouge française lance un dispositif exceptionnel de conciergerie solidaire : Croix-Rouge chez vous.

Ce service propose aux personnes en situation d’isolement social et ne pouvant pas sortir la possibilité d’acheter des biens de la vie courante (alimentaires, médicaments…). Ils seront livrés par les bénévoles de la Croix-Rouge française, dans le respect des règles sanitaires en vigueur.

📞      Pour la prise de commande, appelez 7 jours sur 7, de 8h à 20h, le 09 70 28 30 00
👐      Vous pouvez également identifier des personnes fragiles ou isolées autour de vous et leur transmettre ces informations, ou les afficher dans votre immeuble.
📞      Le numéro de téléphone Croix-Rouge Ecoute, le service de soutien psychologique par téléphone de la Croix-Rouge française, reste ouvert 7 jours sur 7, de 10h à 22h en semaine, de 12h à 18h le week-end, au 0800 858 858. Les appels sont gratuits, totalement anonymes et confidentiels.

Des départements mettent en place des plateformes de téléconsultation médicales pour les personnes handicapées ayant du mal à accéder à leurs praticiens habituels.
Pour une téléconsultation, il suffit d’avoir un smartphone ou un mac ou un ordinateur avec micro et caméra. Le cabinet vous envoie un lien vers une appli à télécharger, c’est très simple. En cas de difficulté, ils vous guident par téléphone :

  • Par exemple en Isère,

« Expairtises Pairformhand » en partenariat avec le cabinet 7/7 une offre de téléconsultation sécurisée est à disposition avec des médecins connaissant vos forces et handicaps. Appelez 04 76 86 59 00, pour prendre un rendez-vous de téléconsultation. 

  • Renseignez-vous pour votre Département, faites-nous passer l’info, nous le publierons dans une prochaine news.
  • Au long des prochaines semaines, dites-nous si ces plateformes vous sont utiles et bien informées (ou pas) sur votre situation de handicap spécifique. Pour tous les gens handicapés qui ont du mal à se déplacer, fragiles, ce sera peut-être des ressources à conserver au-delà de l’épidémie en cours

EFAPPE est en lien avec France Assoc Santé pour faire remonter à l’Etat les problèmes dans l’accès aux médicaments et aux soins. Ceci est particulièrement vrai en cette période d’épidémie CoViD19. Grâce à vos informations sur vos difficultés, nous pouvons agir efficacement tous ensemble.

Concernant les épileptiques, voici, résumé ci-dessous, ce qui a été obtenu et publié dans un arrêté le 19 mars par le Ministre de la Santé 

Dans l’objectif d’assurer la continuité des traitements et ce jusqu’au 31 mai 2020

Le renouvellement des ordonnances en pharmacies hospitalières est désormais possible (arrêté du 19 mars, article 1) La délivrance ne peut être assurée pour une période supérieure à 28 jours. C’est important pour toutes les personnes ayant un antiépileptique sous ATU, Epidiolex par exemple).

  • Un arrêté du 24 janvier 2020 a exonéré Epidiolex du régime des stupéfiants. Le délai de présentation de l’ordonnance de 3 jours n’est donc plus applicable. Ça simplifie un peu les contraintes de se rendre à la pharmacie du CHU !
  • Un projet d’arrêté est en cours de validation qui permettrait aux pharmacies des CHU, pour les patients dans l’impossibilité de se déplacer, de faire appel aux grossistes répartiteurs pour acheminer les médicaments rétrocédés (renouvellement d’ordonnance uniquement) vers l’officine désignée par le patient. Nous vous tiendrons au courant.

Renouvellement des ordonnances périmées en pharmacie d’officine (arrêtés du 14/03, article 6 et du 17/03 article 1)

  • Tous médicaments : la dispensation ne peut cependant être assurée pour une période supérieure à 1 mois
  •  Les médicaments contenant des substances à propriétés hypnotiques ou anxiolytiques sont concernés à condition que ces médicaments aient été délivrés au patient depuis au moins trois mois consécutifs ; la délivrance ne peut être assurée pour une période supérieure à 28 jours (arrêté du 19 mars, article 1)

La délivrance peut être assurée pour une période ne pouvant excéder 28 jours

  • Dispositifs médicaux et prestations de services concernés sont ceux inscrits aux chapitres 1, 2 et 3 du titre I de la liste des produits et prestations prévue à l’article L. 165-1 du code de la sécurité sociale Le volume de la dispensation peut permettre la continuité jusqu’au 31 mai.
  • DM, MATÉRIELS ET PRODUITS POUR LE TRAITEMENT DE PATHOLOGIES SPÉCIFIQUES
  • DM DE MAINTIEN À DOMICILE ET D’AIDE À LA VIE POUR MALADES ET HANDICAPÉS
  • ARTICLES POUR PANSEMENTS, MATÉRIELS DE CONTENTION

Dans un objectif de pharmacovigilance et de risque de stockage

Pharmacovigilance: un site internet pour vérifier si un médicament présente des risques en cas de symptômes de CoViD-19

Les patients sous corticoïdes ou autres immunosuppresseurs pour une pathologie chronique ne doivent pas interrompre leur traitement, sauf avis contraire du médecin qui les suit pour cette pathologie. Ça concerne en particulier les bébés traités par hydrocortisone pour un syndrome de West, les patients atteints de STB traités par Votubia (everolimus).

  • Pour ces personnes fragiles, respectez très scrupuleusement les gestes barrière.
  • Si une personne est infectée dans le foyer où est confinée cette personne, consultez son médecin.
    • si besoin, faites-vous aider par les services médicosociaux qui la suivent habituellement, la MDPH, les ERHR pour un accueil temporaire. Cf notre article du 20 mars.

Pour lutter contre la fièvre et les douleurs

  • Restriction de la dispensation de spécialités composées exclusivement de paracétamol en l’absence d’ordonnance, par les pharmacies d’officine (arrêté du 17/03, article 1) : dispensation limitée à deux boîtes pour les patients déclarant présenter des symptômes de type fièvre ou douleurs et une boîte dans les autres cas (contrôle : le nombre de boîtes dispensées est désormais inscrit au dossier pharmaceutique nonobstant l’absence d’ordonnance.
  • Suspension de la vente par internet des spécialités composées exclusivement de paracétamol, d’ibuprofène et d’acide acétylsalicylique (aspirine) (arrêté du 17 mars, article 6bis)

Rappel 1 : Privilégier l’utilisation du paracétamol en cas de douleur et/ou de fièvre (versus Anti_Inflammatoires non stéroïdien (AINS))

Utilisation d’AINS (anti inflammatoires non stéroidiens) chez des patients atteints CoViD-19

Des évènements indésirables graves liés à l’utilisation des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) ont été signalés chez des patients atteints de CoViD-19, cas possibles ou confirmés.

Rappel 2 : Bon usage du paracétamol

  • Arrêté du 14 mars 2020 portant diverses mesures relatives à la lutte contre la propagation du virus CoViD-19
  • Arrêté du 17 mars 2020 complétant l’arrêté du 14 mars 2020 portant diverses mesures relatives à la lutte contre la propagation du virus CoViD-19
  • Arrêté du 19 mars 2020 complétant l’arrêté du 14 mars 2020 portant diverses mesures relatives à la lutte contre la propagation du virus CoViD-19

CoViD19 infos du 20 mars 2020

Nous continuons à faire des synthèses des informations qui peuvent concerner les personnes handicapées épileptiques et leurs aidants. Voici ce que nous avons reçu depuis le 19 mars. Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe.

Respectez les mesures de confinement. Respectez les gestes barrière. Si vous êtes malade ou si une des personnes qui vit avec vous est malade, ne sortez pas. Le CoViD19 est contagieux un jour avant les 1ers symptômes puis 13 jours. SI vous avez besoin d’un diagnostic, vous pouvez demander une téléconsultation, pour vous ou pour la personne handicapée.

dans la FAQ du 20 mars, Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées

  • Personne handicapée dans l’emploi : comment faire un arrêt de travail ?
  • les MDPH restent joignables mais sans accueil physique
    • un circuit court pour les demandes, en particulier liées au confinement à domicile, est mis en place
  • des précisions sur l’arrêt de travail du parent d’un enfant, ado, adulte handicapé.
  • des informations concernant les enfants scolarisés (unité d’enseignement, ULIS, AVS-AESH) sans oublier ceux dont les parents sont professionnels de santé
  • permanence des soins indispensables pour les enfants scolarisés ou en externat : contactez l’établissement qui assurait ces soins
  • externats fermés mais doivent veiller au soutien des familles et rester joignables
  • c’est le week-end… sans votre enfant s’il est confiné dans son établissement. Gardez le contact !
  • Si le confinement chez vous devient trop lourd ou que l’aidant est malade, un accueil temporaire est possible. Appelez l’établissement ou service médicosocial habituel. Les personnes sans suivi habituel peuvent appeler la MDPH.
  • Et des informations à destination des professionnels médicosociaux et d’enseignement qui sont mobilisés pour aider les personnes handicapées à vivre cette période.

Médical

  • Les consultations et examens médicaux non urgents sont reportés. Dans certains cas, une téléconsultation peut vous être proposée (un smartphone suffit).
  • Manque de masques dans les établissements restés ouverts pour les enfants et adultes vulnérables : L’acheminement des masques est en cours. La distribution se fera par l’intermédiaire des Groupements Hospitaliers Territoriaux. (info du SG CIH).
  • Ne faites pas de surstock de médicaments ! France-Asso-Santé travaille avec le Ministère pour éviter toute rupture d’approvisionnement des médicaments sensibles. EFAPPE fait remonter l’importance de la continuité d’approvisionnement des antiépileptiques.
  • Une information importante du Centre de Référence Epilepsies Rares : si vous présentez des symptômes similaires à ceux de la maladie CoViD-19, ne pas prendre de l’ibuprofène ou autre antiinflammatoire sans prescription médicale. Une récente étude parue dans la revue médicale The Lancet pointe le possible rôle que pourrait jouer une enzyme dans le mécanisme d’infection au coronavirus. Or, la production de cette enzyme est augmentée par la prise d’ibuprofène. Interrogé sur cette étude, un porte-parole de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), Christian Lindmeier, que les experts médicaux de l’agence spécialisée de l’ONU, « étudiaient la question » avant de se prononcer. « En attendant, nous recommandons d’utiliser plutôt du paracétamol, et de ne pas utiliser l’ibuprofène en automédication. C’est important », a-t-il déclaré. Le paracétamol (Doliprane, etc.) doit toutefois être pris en respectant strictement les doses, car à trop forte dose, il peut être dangereux pour le foie.

Des familles, qui ont leur proche épileptique à domicile avec elles, commencent à nous dire qu’elles sont appelées par l’établissement qui l’accueillait ou un organisme associé à cet établissement ou par l’Equipe Relais Handicaps rares. Dites-nous si ça vous est utile, si un soutien est effectivement proposé quand vous en avez besoin (dans le cadre des règles de confinement) et si ce soutien vous aide.

Nos associations veillent à faire remonter les questions pour que les situations complexes soient prises en compte et accompagnées. N’hésitez pas à nous contacter pour partager vos difficultés, mais aussi ce qui vous aide pour passer au mieux cette période de confinement avec votre proche handicapé par une épilepsie sévère.

CoViD19 infos du 19 mars 2020

Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe.

De nombreuses familles en confinement avec leur proche épileptique à domicile nous ont fait part de leurs difficultés, en particulier lorsque celui-ci a besoin de soins ou souffre de troubles du spectre autistique ou de troubles du comportement ou autre déficience grave. Des familles se sont senties très seules, les établissements ayant fermé. D’autres situations à domicile peuvent être difficiles. Voici quelques pistes pour ne pas rester seuls avec vos difficultés et demander à être soutenus.

voyez dans la FAQ ministérielle jointe,

  • les salariés fragiles doivent rester à domicile et peuvent bénéficier d’un arrêt de travail en faisant une déclaration en ligne sur declare.ameli.fr
  • les MDPH assurent une permanence téléphonique et à distance, en particulier pour des demandes de PCH indispensables dans le contexte de confinement
  • les consultations médicales non indispensables sont reportées ou transformées en téléconsultation à domicile. Renseignez-vous auprès des médecins
  • tous les établissements dont l’externat est fermé ou les établissements avec hébergement ayant des résidents confinés au domicile familial doivent mettre en place un numéro d’appel joignable 7 jours sur 7 et soutenir les familles de façon adaptée à chaque situation.
  • Les enseignants spécialisés, comme les autres enseignants,doivent assurer une continuité pédagogique auprès de leurs élèves
  • pour les personnes confinées en établissement, celui-ci doit mettre les moyens adaptés pour maintenir le lien avec ses proches

tous les communiqués de presse du secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées

Il sont ici : https://handicap.gouv.fr/presse/

des articles concernant les troubles du neurodéveloppement et TSA

C’est ici : https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/

Aujourd’hui “Coronavirus : les conseils du Professeur Richard Delorme pour les familles TDAH“, lisez le, vous y trouverez des conseils utiles même si votre enfant n’est plus un enfant et n’est pas (ou pas seulement) atteint de TDA-H

D’autres ressources sont à votre disposition, selon les difficultés que vous rencontrez

  • renforcement de la plateforme Autisme Info Service. Voir le communiqué de presse joint.
  • Pour joindre Autisme Info Service : Par téléphone : 0800 71 40 40 Par mail : autismeinfoservice.fr
  • des outils sont mis en ligne sur le site Autisme Info Service, au fil des besoins qui sont remontés. Allez voir, il y a déjà des choses utiles
  • la plateforme collaborative Handissimo (tous handicaps) a mis en ligne une FAQ
  • l’association de votre épilepsie rare, l’association régionale épilepsie sévère font circuler des informations plus spécifiques sur une maladie ou une région. Pour les contacter voir notre page sur les associations membres.
  • Pour les personnes avec une épilepsie sévère et une ou plusieurs déficiences graves associées (situation de handicap rare), les équipes-relais handicaps rares sont à votre écoute. N’hésitez pas à les appeler, surtout si vous êtes déjà en lien avec l’ERHR ou l’avez été. Carte interactive ici pour trouver les coordonnées de l’ERHR de votre région

parlons santé

  • Les demandes juridiques et sociales (droits, démarches) appelant une réponse individuelle : Santé Info Droits reste accessible à partir de 14h par téléphone au 01-53-62-40-30 ou par courriel : https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/
  • Des téléconsultations CoViD 19 sont accessibles Pour avoir la liste : https://twitter.com/AVervialle/status/1240579781634207747?s=20 Ces consultations sont prises en charge à 100% par l’Assurance Maladie
  • Pharmacovigilance : un site internet pour vérifier si un médicament présente des risques en cas de symptômes de Covid-19
  • Vous ne pouvez pas aller à la pharmacie, puisque vous être confiné à domicile avec votre personne handicapée. La plupart des pharmacies organisent des livraisons à domicile. Il est préférable de les contacter 48 h avant par tél ou e-mail.
  • Pour les médicaments en ATU et dispensation hospitalière l’ordonnance périmée est- elle aussi prorogée comme pour les médicaments en dispensation par les officines de ville ? … 19ls avaient été oubliés dans l’arrêté ministériel, un autre arrêté va sortir rapidement suite à notre action via France Asso Santé.

Nos associations veillent à faire remonter les questions pour que les situations complexes soient prises en compte et accompagnées. N’hésitez pas à nous contacter pour partager vos difficultés, mais aussi ce qui vous aide pour passer au mieux cette période de confinement avec votre proche handicapé par une épilepsie sévère.

CoViD19 personnes à risques maintien au domicile, recommandations du centre de référence épilepsies rares

Les personnes épileptiques ne font pas partie des patients à risque de COVID19 sévère, sauf si elles sont aussi dans un des cas listés par le Gouvernement.

Par contre, beaucoup d’épileptiques ont un risque accru de crises graves en cas de fièvre. D’autres sont sensibles aux infections, soit à cause de leur pathologie ou d’un traitement. La plupart des personnes handicapées par des épilepsies sévères sont des personnes fragiles et même si elles ne sont pas “personnes à risque de forme sévère“, il vaut mieux tout faire pour leur éviter de contracter le COVID19. Nous recommandons tous, vous et vos proches, vos contacts, d’appliquer strictement les consignes gouvernementales concernant la restriction des déplacements, les gestes barrière et une hygiène rigoureuse.

C’est pour cette raison que le secrétariat au handicap impose des mesures de confinement au domicile, que celui-ci soit un domicile familial ou un établissement avec hébergement. Pour ceux, enfants et adultes, qui étaient accueillis en externat et sont maintenant confinés au domicile, “Les établissements et services médico-sociaux organisent sans délai et au plus tard pour le 16 mars un service minimum d’appui aux familles.” Si votre proche a des troubles associés rendant le confinement familial particulièrement éprouvant ou s’il a besoin de soins qui ne peuvent pas être interrompus sans risque, l’établissement qui l’accueille habituellement en externat doit vous avoir proposé un appui. Si ce n’est pas le cas, relancer l’établissement ou si vous n’avez plus de contact possible (ça ne devrait pas), faites-vous connaître à l’ARS ou la MDPH.

Vous pouvez aller voir une allocution vidéo de Sophie Cluzel, secrétaire d’état aux personnes handicapées qui reprend ces informations (avec sous-titres et traduction en langue des signes).

Et voici les recommandations rédigées par le CRéER (Centre de Référence Epilepsies Rares) de l’hôpital Necker en collaboration avec les neuropédiatres de l’hôpital. Les aidants d’enfants et adultes atteints d’épilepsies rares/sévères y trouveront des recommandations utiles. N’hésitez pas aussi à consulter la page FB ou le site de votre épilepsie rare pour des recommandations ciblées sur une maladie en particulier

pour vos médicaments. . .

Un tweet du ministre de la santé Olivier Véran (@olivierveran)
15/03/2020, 11:47#COVIDー19 | Aux Français qui suivent un traitement de longue durée, les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 31 mai, sans renouvellement d’ordonnance, pour éviter toute interruption qui pourrait vous être préjudiciable.

Le texte de loi correspondant peut être trouvé dans le site legifrance. gouv.fr. C’est un peu long. L’article 6 principalement nous intéresse. Il dit :

Eu égard à la situation sanitaire, dans le cadre d’un traitement chronique, à titre exceptionnel, lorsque la durée de validité d’une ordonnance renouvelable est expirée et afin d’éviter toute interruption de traitement préjudiciable à la santé du patient, les pharmacies d’officine peuvent dispenser, dans le cadre de la posologie initialement prévue, un nombre de boîtes par ligne d’ordonnance garantissant la poursuite du traitement jusqu’au 31 mai 2020.Le pharmacien en informe le médecin. Sont exclus du champ d’application du présent article les médicaments stupéfiants ou auxquels la réglementation des stupéfiants est appliquée en tout ou partie conformément à l’arrêté du 5 février 2008 susvisé.Les médicaments dispensés en application des dispositions du présent article sont pris en charge par les organismes d’assurance maladie, dans les conditions du droit commun, sous réserve que ces médicaments soient inscrits sur la liste des spécialités remboursables prévue au premier alinéa de l’article L. 162-17 du code de la sécurité sociale.”

Des questions sont en cours de réflexion, notamment pour les médicaments sous ATU (autorisation temporaire d’utilisation). Par exemple le fameux Epidiolex.
Pour les aidants seuls au domicile avec un aidé qu’ils ne peuvent pas laisser le temps d’aller faire la queue à la pharmacie et n’ont pas d’intervention d’auxiliaire de vie, faire appel à la solidarité du voisinage (ça peut être la situation avec un jeune qui était en IME ou un adulte qui était en accueil de jour). Les voisins de familles avec une personne handicapée au domicile, peuvent proposer leur aide matérielle pour des courses, en particulier à la pharmacie, mais aussi alimentaires …. en respectant scrupuleusement les mesures-barrière.
Si vous avez des besoins particuliers, faites-le savoir ! Nous les remonterons aux autorités compétentes.

CoViD19, une info’ importante

Un pharmacien a mis en ligne sur Facebook la mise en garde suivante:

au cas où vous n’auriez pas eu l’information par un autre canal.

Il s’agit des anti-inflammatoires non-stéroïdiens (ou AINS).
Un communiqué de l’ANSM reprend et détaille cette information. Il s’agit d’autres infections que le CoViD19 mais la transposition parait nécessaire.

Prenez soin de vous et de vos proches !

Coronavirus CoVid19

Le coronavirus CoViD19 inquiète les personnes atteintes d’épilepsie sévère, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent. Voici quelques éléments qui pourront vous aider à prendre les meilleures décisions possibles en fonction de l’état de santé de chacun et du risque d’être en contact du virus, sans angoisser ni prendre cette épidémie à la légère.

Protéger du risque d’être en contact

  • Les établissements et services médicosociaux reçoivent des instructions précises des ARS selon la progression du CoViD19 dans les régions et doivent les appliquer scrupuleusement (hygiène, restriction des visites et sorties, procédures strictes pour le personnel et les visiteurs obligatoires).
  • pour les personnes handicapées fragiles vivant en famille, nous pouvons vous conseiller d’appliquer aussi ces règles.
  • Sur santeBD.org une planche en pictos et FALC (facile à lire et à comprendre) qui peut être très utiles pour aider les personnes handicapées à comprendre les consignes d’auto-protection et de protection des autres.
  • Une planche en pictos ARASSAC et FALC qui explique la maladie et ce qu’il faut faire pour éviter de la transmetttre.

Des risques particuliers selon la pathologie et l’état de santé de la personne

  • L’épilepsie seule n’est pas un facteur de risque d’avoir une forme grave du CoViD19.
  • la grande majorité des épileptiques a un risque accru de crise (en nombre et en intensité) en cas de fièvre. En conséquence protéger du risque de contracter le CoViD19 ! Et si le CoViD19 touche la personne épileptique, surveiller la fièvre, prendre les médicaments habituels pour l’empêcher de grimper haut/vite ou pour gérer les crises longues (état de mal).
  • Si la personne a une vulnérabilité particulière, faire le point avec son médecin avant d’être confronté au problème. Il vaut mieux anticiper. Voici deux exemples :
    • pour les gens atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville, qui peuvent avoir un risque pulmonaire spécifique ou prendre un médicament les rendant plus sensibles aux virus et microbes (moins d’immunité). Des consignes (en anglais). En résumé dans cette population les gens “à risque” sont ceux ayant une atteinte pulmonaire (LAM, capacité pulmonaire réduite) et ceux traités par everolimus (Votubia). Pour ces derniers, il est recommandé de faire le point avec son médecin pour savoir s’il vaut mieux suspendre temporairement le traitement, la décision dépendant de la raison de la prescription.
    • Pour les gens atteints du syndrome de Dravet, qui sont particulièrement sensibles à la températures, des préconisations (en anglais) du conseil consultatif médical de Dravet du Royaume-Uni.

Entr’aidants

Parce qu’on n’a pas été préparés à être parent (aidant) d’un enfant (ou adulte) en situation de handicap rare, mais qu’on n’a vraiment pas beaucoup de temps pour aller se former, voici un “e-learning” pour les parents (aidants) d’enfants ou adultes en situation de handicap rare / complexe. EFAPPE est membre du GNCHR qui porte cette réalisation. Plusieurs bénévoles de nos associations participent au suivi du projet et à la conception des modules

Six modules de 15 minutes environ sont proposés :

  • Le rôle de l’aidant – utile à regarder avant de demander une PCH aide humaine!
  • Communiquer avec votre enfant – utile quand la communication est difficile, quand il vous semble qu’il n’y a pas de communication ou si peu, utile aussi pour améliorer la communication
  • Chercher de l’information en ligne – pour trouver l’info rare et fiable dont on a besoin sans s’y perdre
  • Explorer le champ des possibles
  • Faciliter votre recherche de solutions
  • La communication

En accès libre et gratuit, ces modules peuvent être suivis indépendamment les uns des autres et dans l’ordre que vous souhaitez, depuis votre ordinateur, votre tablette ou téléphone portable, quand vous voulez. Accédez directement et gratuitement aux modules souhaités en cliquant sur http://entreaidants.handicapsrares.fr/ 

Journée internationale de l’épilepsie

Comme chaque année, le lundi 10/02/2020 sera l’occasion de nombreuses manifestations dans les CHU.
Vous avec des questions. Vous êtes à la recherche d’une structure pour épileptique. Venez rencontrer les bénévoles, les professionnels de santé dans la manifestation la plus proche de chez vous.

Quelques lieux dont nous avons eu connaissance:
Clermont-FerrandGrenobleRennesSt-BrieucSt-Maloen Bretagne

Mais n’hésitez pas à rechercher près de chez vous.

Communiquer sur son épilepsie

C’est difficile de parler de son épilepsie quand on n’a pas bien accès au langage, à l’écrit, à la langue française. Voici trois outils qui peuvent vous aider

  • Une double page en FALC (Facile à Lire et à Comprendre) et pictos réalisée par les résidents du FAM les 4 Jardins (adultes handicapés par des épilepsies sévères).
  • Un livret épilepsie en Makaton fait par une équipe de l’IME de Challes les eaux, pour un jeune garçon, pour lui permettre de parler à sa classe et à son groupe de son épilepsie. L’enfant voulait un beau document, pour pouvoir le montrer à ses copains. il peut être modifié pour l’adapter à la situation de la personne à qui on le destine (âge, type d’épilepsie, contexte, etc). Il est publié sur le FaceBook de l’asso de communication alternative augmentée ISAAC Francophone.Parmi les commentaires, je relève celui-ci “Du haut de son polyhandicap sévère Zoé (qui n’est pas comme tous les enfants mais comme d’autres) peut exprimer avant une crise qu’elle n’est « pas bien » en pointant le picto à l’aide de sa commande oculaire. Et après une crise elle peut pointer les émotions « dégoût » et « surprise ». C’est toujours fort en émotion qu’elle puisse l’exprimer. Vive la CAA !
  • Transmis par l’asso internationale de l’épilepsie (IBE) un livret. Objectif : apporter une information facile à comprendre à destination des pers épileptiques et leurs proches. Sur la page download on peut télécharger cette plaquette en français  et d’autres langues européennes. D’autres langues sont prévues, qui pourront être utiles pour les familles dont le français n’est pas la langue maternelle. Ca peut être un outil utile, moins dense que la plaquette épilepsie connaître les risques à laquelle EFAPPE avait participé il y a quelques années. Voir par exemple ceci.

Quelque soit le handicap et l’âge d’apparition de l’épilepsie, en parler, avec des outils adaptés, fait du bien. Il n’est jamais trop tard ! Faites nous part de vos expériences, de vos outils pour parler de l’épilepsie, nous aurons plaisir à les partager sur ce site