Vos démarches

« La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité » (définition OMS) Que dire de la santé d’une personne atteinte d’une épilepsie pharmacorésistante, lorsque la maladie affecte la qualité de vie ? Veillons à tous les aspects de sa santé : physique, mentale et sociale !

L’épilepsie sévère est une maladie chronique invalidante

Les soins liés à l’épilepsie peuvent être coûteux, pour le traitement antiépileptique lui-même, les rendez-vous parfois loin de chez vous, et pour tous les autres soins, directement liés à l’épilepsie ou non. Vérifiez que vous avez la prise en charge financière adéquate !

L’épilepsie active crée des déficiences lors des crises et affecte en permanence la capacité à mener des activités normales à cause du risque de crises. La loi de 2005 en faveur des personnes handicapées définit le principe de compensation du handicap et les prestations pour y pourvoir. Encore faut-il qu’une compensation soit demandée, adaptée aux déficiences de la personne et à son projet de vie…Pour de multiples raisons les personnes épileptiques se pensent malade plus qu’handicapé et ignorent les aides possibles… le surhandicap, l’exclusion, la perte d’estime de soi altèrent la santé du malade et l’aidant s’épuise…

Pour les personnes atteintes d’une maladie rare, ce document fait une bonne synthèse: “Cahiers d’Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France, Aide et prestations – décembre 2015“. Il est tenu environ tous les deux ans.

N’hésitez pas à entreprendre les démarches qui vous permettront de bénéficier de la solidarité légale. Obtenir reconnaissance de ses difficultés et être soutenu pour vivre malgré la maladie au mieux de ses compétences, cela permet une meilleure qualité de vie, une meilleure santé.

Fiches téléchargeables: vous trouverez dans ce fichier ZIP un kit pour imprimer/fabriquer un livret de cette page et sous-pages associées sur ce sujet.