Études de besoins

Des situations aggravées par une compensation inadéquate

Différentes études montrent les attentes des personnes épileptiques et leurs familles.

  • Echec scolaire ->Adaptation de l’enseignement, orientation scolaire, PAI (Plan d’Accompagnement Individuel),
  • Licenciement, accès à l’emploi ->Orientation professionnelle, adaptation de poste, RQTH (reconnaissance travailleur handicapé), ESAT (entreprises et services d’aide par le travail),
  • Défaut d’accompagnement médico-social -> voir fiche « établissement »,
  • Mortalité/morbidité lors des crises-> PCH (Prestation de compensation du handicap) transport, aménagement logement, aide humaine ; casques (orthèses de protection), etc.
REPEHRES – REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissement et Services Médico-Sociaux) dans la région des Pays de la Loire. Etude en 2015, publication 2016
Cette étude épidémiologique avait pour objectif principal de définir le nombre de personnes épileptiques accueillies dans les ESMS de la région Pays-de-la-Loire. Parmi les objectifs secondaires, la gravité de l’épilpsie et des troubles associés a été analysée. Cette étude a également permis de :
  • Identifier les troubles associés à l’épilepsie
  • Identifier les modalités de réponses existantes dans les établissements et services médico-sociaux
  • Repérer les problématiques et les besoins des structures pour répondre aux situations complexes combinant épilepsie et troubles associés
  • Proposer des pistes de réponses aux besoins identifiés.

Enquête en Pays de Loire menée en 2011 par le groupe EPI-Atlantique auprès des sympathisants des associations ARIANE et ASTB

Cette enquête montre les difficultés rencontrées dans leur parcours de vie par les personnes ayant une épilepsie sévère (entre 3600 et 5400 personnes dans la région Pays de Loire). Il ressort le besoin d’un accompagnement personnalisé et coordonné pour optimiser la prise en charge médico-sociale et avoir recours au bon moment à chaque compétence professionnelle médicale, sociale et soignante.

Enquête en Bretagne menée par Neuro-Bretagne en 2007.

Cette enquête brosse un vaste panorama des attentes des personnes épileptiques, dans tous les domaines de leur vie.

Enquête en île de France réalisée en 2003.

Elle est concordante avec les deux études ci-dessus. De plus, elle montre la particularité de la région parisienne qui “exile” certaines de ses personnes handicapées en Belgique faute de solution adaptée.