Ressources pour accompagner les personnes en situation de handicap rare

Publication de l’étude « État des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par inter région en France métropolitaine ».

Le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR ) publie une étude sur les ressources disponibles pour accompagner les personnes en situation de handicaps rares dans six inter régions françaises.
La réalisation de cette étude pilotée par le GNCHR a été confiée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA ) aux cabinets Alcimed, Ancreai et Ipso-facto en 2012.
L’étude s’inscrit dans le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares dont la mise en œuvre est guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, notamment le principe de compensation de la perte d’autonomie.
Cet « état des lieux handicaps rares» vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels et des familles :
1. connaître les ressources disponibles en identifiant les éventuels manques,
2. comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.
Élaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Puis, grâce aux entretiens menés auprès d’environ deux cent structures, les « dynamiques handicaps rares » sont ensuite étudiées. Elles peuvent être classées en dynamiques internes composées des modalités ajustées d’accompagnement et d’intervention et en dynamiques externes fondées sur une logique filières et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et structuré sont alors considérées. Ces perspectives impliquent que le développement de stratégies d’intervention globales autour des personnes puisse reposer sur une organisation en capacité de créer du lien entre les ressources et également de faciliter la mobilisation des différents échelons de compétences (par exemple une maison d’accueil spécialisée sollicitant un centre national de ressource handicaps rares).
Téléchargez l’étude « État des lieux des interventions et des dynamiques d’acteurs »
Contact : 01 40 19 14 73 – contact@gnchr.fr

À propos du Groupement national de coopération handicaps rares :
Le GNCHR réunit les trois centres de ressources nationaux sur les handicaps rares à dominante sensorielle : le Centre Robert Laplane (Paris), le CRESAM (Saint-Benoît/Poitiers) et le Centre la Pépinière (Loos-lez-Lille). Il a pour objectifs d’optimiser, de coordonner le développement et la diffusion des savoirs et savoir-faire dans le domaine de l’accompagnement et de la prise en surdi-cécité).
Les missions du Groupement s’inscrivent dans le cadre du Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013.