Epilepsie sévère et troubles du neurodéveloppement (TND)

TND, qu’est-ce que c’est ? Le neuro-développement est l’ensemble des mécanismes qui, dès le plus jeune âge, et même avant la naissance, structurent la mise en place des réseaux du cerveau impliqués dans la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales. Quand le fonctionnement d’un ou plusieurs de ces réseaux est altéré, certains troubles peuvent apparaître : troubles du langage, troubles des apprentissages, difficultés à communiquer ou à interagir avec l’entourage, etc. On parle des troubles du neuro-développement, parmi lesquels figure l’autisme.

Quel rapport avec l’épilepsie sévère ? La répétition des crises d’épilepsie, nombreuses, longues, peut perturber le développement du cerveau. La maladie à l’origine de l’épilepsie peut être à l’origine de troubles du neurodéveloppement. Les enfants qui ont subi une encéphalopathie néonatale ou qui ont un syndrome génétique pouvant affecter le neurodéveloppement, ont un haut risque de troubles du neurodéveloppement. Repérer ces troubles pour soutenir le développement de l’enfant de manière appropriée est important.

Voilà pourquoi EFAPPE participe depuis juillet 2018 au Conseil National TSA-TND (troubles du spectre autistiques et troubles du neurodéveloppement)

Quoi de nouveau ? Au 1er semestre 2019, voici deux avancées importantes qui peuvent concerner vos enfants atteints d’épilepsie sévère, si vous posez la question de troubles du neurodéveloppement, de traits autistiques ou tout autre observation qui vous fait dire qu’il ne grandit pas comme les autres

  • Un guide de repérage des troubles du neurodéveloppement (TND) chez les enfants de moins de 7 ans. Ce livret est en cours de distribution aux médecins. Téléchargeable ici. Vous pouvez demander une consultation pour l’enfant à son médecin avec ce livret qu’il remplira. Si les signaux d’alerte que vous avez repérés sont confirmés par l’examen, il adressera votre enfant à une plateforme de coordination qui pourra organiser une évaluation fine de ses besoins de prise en charge

Les plateformes et le forfait d’intervention précoce se mettent progressivement en place, 14 départements en ouvrent une dans l’été 2019, déploiement complet en 2022. Voici le lien sur la page AMELI à ce sujet.

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