Des événements importants !

Après des années d’actions associatives à différents niveaux pour une évaluation équitable du handicap lié aux épilepsies, un travail a été mené en 2015 et 2016 sous l’égide de la CNSA et vient d’aboutir au dossier technique « Epilepsies et Handicap » ci-joint. Le dossier est à destination des équipes pluridisciplinaires des MDPH de France donc technique, détaillé et plutôt long. Il a été adressé à l’éditeur, diffusion dans les MDPH à partir de mi-octobre. Une publication a été effectuée sur le site de la CNSA.

En cohérence avec ce dossier, les associations représentant les personnes épileptiques préparent ensemble un guide d’évaluation des besoins à destination du grand public (personnes épileptiques, familles, professionnels qui les accompagnent) pour publication plus tard cette année. Nous vous tiendrons au courant sur ce blog.

Le 3 octobre “vivre avec son épilepsie, le point en 2016”; conférence de presse un an après celle de 2015 où les associations et sociétés savantes présentaient un état des difficultés, en particulier médicales, pour la prise en compte de l’épilepsie. Des points ont avancé, des sujets sont en cours. EFAPPE et associations membre sont moteurs ou participants, selon les sujets. Voyez le dossier de presse joint. Les choses bougent, continuons à les faire avancer pour le bien des 600 000 personnes souffrant d’épilepsie en France, dont certains sont sévèrement handicapées par leur maladie. Voir le Dossier de presse joint.

Le 4 octobre, séance à l’Académie de Médecine dédiée à l’épilepsie. Les conclusions seront prochainement disponibles sur le site de l’Académie de Médecine. Françoise Thomas-Vialettes y a assisté, du balcon réservé aux visiteurs. Voici son résumé: “Excellentes conférences de 4 professeurs de Neurologie devant une Académie attentive, sur des sujets majeurs. Des questions, souvent pointues, témoignant de l’intérêt des Académiciens. Un très beau moment, symbole de l’excellent des travaux d’épileptologie…. et de tout ce qu’il reste à faire “.

Le programme était :

  • Introduction par Philippe DERAMBURE (Neurophysiologie clinique, CHU de Lille)
  • Nouvelles classifications en épilepsie par Édouard HIRSCH (Centre de Référence et d’exploration des épilepsies, CHRU de Strasbourg)
  • Actualités thérapeutiques : apport des nouveaux médicaments, focus sur la chirurgie et la stimulation par Sophie DUPONT (Unité d’épileptologie, Clinique Paul Castaigne, Hôpital PitiéSalpêtrière, AP-HP, UPMC, CRICM, Paris)
  • Le risque de mort soudaine dans l’épilepsie (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) par Philippe RYVLIN (Neurosciences Cliniques, CHU vaudois, Lausanne, Suisse)

Les commentaires sont fermés.