Des membres du GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé en 2020 de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA).
Lire la suite →Ouest-France recevait toutes vos questions sur les épilepsies. Aujourd’hui voici les réponses aux questions reçues.
Lire la suite →Trouvez les réponses à vos questions concernant l’épilepsie et la vaccination.
Lire la suite →Les webinaires « Les jeudis de France Assos Santé » reprennent le 21 janvier, à 17h00, avec une nouvelle édition consacrée aux vaccins, dont le thème sera « Ces vaccins qui vont nous changer la vie – Qu’en sait-on le 21 janvier ? Qui sont-ils ? Comment fonctionnent-ils ? Quels effets ? »
Lire la suite →L’assurance autorise les arrêts maladie pour cause de CoViD-19 pour : Les parents salariés d’enfants de moins de 16 ans ou sans limite d’âge s’il est en situation de handicap si l’établissement scolaire ou la structure d’accueil est fermé, Les personnes à … Lire la suite →
Les manifestations continuent Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives. Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés. La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le … Lire la suite →
Le coronavirus a fait basculer le mode de vie de tous les Français pour longtemps. Une réalité encore plus aigüe pour certaines populations, plus exposées au virus et à ses conséquences. Qui retiendra de cette période une sensation de confort, … Lire la suite →
Dans plusieurs régions les hôpitaux sont saturés par les patients CoViD+. Ça n’est déjà pas facile en temps ordinaire d’être hospitalisé quand on est handicapé
Lire la suite →La propagation importante du virus partout en France demande une grande vigilance pour protéger les plus fragiles au risque de CoViD-19 aggravé.
Des enseignements ont été tirés du précédent confinement…
France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à … Lire la suite →
quelques informations En complément de l’article du 29 octobre, voici des textes concernant les personnes handicapées sur les mesures de ce nouveau confinement : Communiqué de presse du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées : les établissements et services médicosociaux restent ouverts, la … Lire la suite →
On s’informe pour tenir bon ! Prenez soin de vous et de vos proches. Des informations toujours d’actualité qu’on nous demande parfois par téléphone ou SMS : Risques pour l’épilepsie avec CoViD-19 : voir la news du 27/03, Possibles interactions médicamenteuses … Lire la suite →
Face à la CoViD-19, on apprend avec la pratique Les ministères de l’autonomie et le secrétariat en charge des personnes handicapées publient une fiche synthétique conjointe. Elle intéressera les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie et/ou en situation … Lire la suite →
L’Équipe Relais Handicaps Rares LR, avec la participation d’EFAPPE, vous propose le mardi 6 octobre 2020 un Collectif d’Échange Aidants-Professionnels. Le thème proposé est “Épilepsie sévères, handicap au quotidien ? Quel vécu ? Quel impact ?” Ce collectif d’échange devrait … Lire la suite →
Masque si possible La Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) précise dans un article qu’il n’existe pas de contre-indication au port du masque en cas d’épilepsie dans le cadre de l’épidémie de CoViD-19. Elle indique que « les modifications de la ventilation … Lire la suite →
Une vidéo de 15 min donne pas mal d’informations sur les casques de protection. Faite par deux professionnels du sujet, elle traite les sujets suivants: circonstances de propositions, acceptation et confort, alternatives plus esthétiques, d’autres alternatives, aides techniques associées au … Lire la suite →
C’est possible aussi pour des adultes avec épilepsie sévère !Le rapport Piveteau sur l’habitat inclusif vient de paraitre. L’habitat inclusif est une alternative à une vie non choisie avec ses proches (souvent les parents), ou à une vie en établissement … Lire la suite →
Une évolution positive Les protocoles s’assouplissent pour les vacances adaptées, les établissements et services médicosociaux. parce que le déconfinement général n’a pas donné lieu à une nouvelle flambée épidémique, parce que les connaissances médicales sur le CoViD-19 se sont affinées … Lire la suite →
Voici une étude que la filière maladies rares DéfiScience propose aux familles concernées par ces maladies rares. Les épilepsies sévères en font partie. L’épidémie semble s’éloigner. Mais l’ensemble de la communauté scientifique continue de se mobiliser pour mieux connaître le … Lire la suite →
France Asso Santé, dont EFAPPE est membre, a publié un communiqué de presse sur la pénurie de médicaments. Il s’intitule « Assez de rapports, des médicaments ! ». Nos associations appellent plus que jamais à l’adoption de mesures concrètes pour lutter contre ces … Lire la suite →