C’est possible aussi pour des adultes avec épilepsie sévère !Le rapport Piveteau sur l’habitat inclusif vient de paraitre. L’habitat inclusif est une alternative à une vie non choisie avec ses proches (souvent les parents), ou à une vie en établissement … Lire la suite
Archives pour la catégorie Info. grand public
Une évolution positive Les protocoles s’assouplissent pour les vacances adaptées, les établissements et services médicosociaux. parce que le déconfinement général n’a pas donné lieu à une nouvelle flambée épidémique,parce que les connaissances médicales sur le CoViD-19 se sont affinées :la … Lire la suite
Voici une étude que la filière maladies rares DéfiScience propose aux familles concernées par ces maladies rares. Les épilepsies sévères en font partie. L’épidémie semble s’éloigner. Mais l’ensemble de la communauté scientifique continue de se mobiliser pour mieux connaître le … Lire la suite
France Asso Santé, dont EFAPPE est membre, a publié un communiqué de presse sur la pénurie de médicaments. Il s’intitule « Assez de rapports, des médicaments ! ». Nos associations appellent plus que jamais à l’adoption de mesures concrètes pour lutter contre ces … Lire la suite
Le numéro urgence répit familles et handicap peut vous aider à trouver une solution d’accueil pour votre enfant si votre enfant est sans aucune solution d’accueil,votre enfant est accueilli à temps partiel à l’école ou en établissement,vous recherchez un mode … Lire la suite
Troubles du neurodéveloppement, repérage et intervention précoce La prise en charge précoce des enfants de moins de 7 ans avec troubles du neuro-développement (TND) est une priorité. Donc en cas de doute pour votre enfant épileptique de moins de 7 ans, vous … Lire la suite
AAH, AEEH, AJPP : tout savoir sur les prestations des CAF, le guide 2020 est paru Tout savoir sur les allocations familiales et comment obtenir, notamment, l’allocation adulte handicapé. En 32 pages, le Guide Caf 2020 propose un panorama complet. Bon … Lire la suite
Jeudi de l’Ascension, “pont” pour s’aérer loin des risques de transmission du CoViD-19 Loin… mais dans votre Département ou pas plus de 100 km à vol d’oiseau. Prenez un justificatif de domicile…Les dérogations justifiant d’aller au-delà et le formulaire à remplirun … Lire la suite
Epilepsie sévère et déconfinement. Des textes utiles pour vous accompagner dans vos décisions Par la Haute Autorité de Santé (HAS)« Accompagner les patients ayant une maladie chronique et/ou à risque de forme grave de CoViD-19 dans la levée du confinement … Lire la suite
Consultez la rubrique du site du comité interministériel autisme et troubles du neurodéveloppement. Elle recense beaucoup de ressources utiles pour cette période de déconfinement avec des liens vers des fiches en FALC , en pictogrammes, pour les enfants, pour les … Lire la suite
Les textes sur le déconfinement arrivent petit à petit. Chacun, nous avons, ou aurons, à prendre une décision de déconfinement adapté pour notre enfant ou adulte handicapé par une épilepsie sévère, selon son risque de CoViD-19 aggravé, sa capacité à … Lire la suite
Vous les attendiez avec impatience, les voici ! Six jours après les annonces du 1er ministre sur le dé-confinement pour l’ensemble des français, voici les textes concernant le dé-confinement des personnes handicapées. Il y en aura d’autres cette semaine. Nous vous … Lire la suite
1er mai, un porte-bonheur est bienvenu ! Nous attendons tous le déconfinement avec impatience … et avec inquiétude liée à l’incertitude, dans l’attente des mesures pour les personnes handicapées. Le 27 avril, EFAPPE a apporté sa contribution au Haut-Commissariat de … Lire la suite
N’hésitez pas à demander une intervention de répit auprès de votre enfant ou adulte à domicile la situation de confinement devient très compliquée pour de nombreuses familles, certaines se manifestent mais d’autres non. Les ARS incitent les organismes gestionnaires d’établissements … Lire la suite
Objectif : sécuriser l’accès aux soins des assurés les plus fragiles, en particulier les personnes vivant avec un handicap sans médecin traitantdont le médecin traitant n’est pas disponible dans un délai acceptabledont le médecin est en arrêt maladie. L’Assurance maladie … Lire la suite
Je m’appelle Jean-Baptiste, j’ai 29 ans, je suis pharmacien, patient malade chronique. J’ai constaté qu’il n’était pas toujours simple de prendre correctement ses traitements (princeps, génériques, heures de prise, durée de prise…) et que nous n’avons pas tous la chance d’être … Lire la suite
Nous rêvons tous déconfinement… et nous inquiétons en même temps du risque de contaminer notre proche fragile. Se protéger, le protéger, quel masque porter lors des interactions sociales ou s’il y a un malade au domicile ?Quel masque pour quelle … Lire la suite
Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap. Et nos commentaires… Directive pour permettre des visites “à distance” dans les établissements accueillant des personnes en situation de handicap. Et si le directeur de l’établissement de mon enfant ne … Lire la suite
L’accès à des informations, des conseils et une écoute est indispensable en cette période. Il ne faut pas rester seul avec ses questions et ses angoisses. Il ne faut pas se laisser emporter par des vagues d’informations parfois contradictoires. Pour … Lire la suite
Le confinement est prolongé jusqu’au 11 mai. Chacun va continuer avec son enfant ou adulte handicapé H24 en famille ou confiné dans son établissement médicosocial. Ne repoussez pas rendez-vous médicaux qui étaient prévus pour le suivi de l’épilepsie ! Certains peuvent … Lire la suite