Le CNE publie le communiqué de presse suivant au sujet de l’interdiction de la Dépakine aux filles, adolescentes et femmes en âge de procréer (sauf exception). … Lire la suite
Archives pour la catégorie Info. grand public
De nombreuses manifestations auront lieu dans les jours qui précédent et le lundi 12/02/2018. Nous ne listons que les manifestations dont nous avons eu les documents de publicité mais il y en a certainement d’autres. Consultez le site des associations … Lire la suite
La journée d’information organisée par les associations s’est tenue le 12/10/2017 à Marseille. Voici le programme et presque toutes les présentations. 11:00 Introduction par Christelle Devillard (présidente Epi Provence). 11:15 Quand l’épilepsie et le handicap empêchent une vie autonome, quelles … Lire la suite
Changement de formulaire MDPH : il sera progressivement généralisé sur l’ensemble du territoire de septembre 2017 à mai 2019. Exit le CERFA 13788*01 ; voici le nouveau CERFA 15692*01 ! Vingt pages au lieu de 8, mais le document couvre … Lire la suite
Le 9 novembre 2017 après-midi à Carcassonne, journée d’information “Mieux connaître les handicaps rares” (affiche jointe) avec la participation d’EFAPPE. L’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves est un “handicap rare”. Les personnes dans une situation inadaptée à … Lire la suite
Le Centre de référence des épilepsies rares a été de nouveau labellisé en mai 2017 pour une durée de 5 ans. Il fait partie de la filière maladies rares DefiScience (Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle) Voir l’arrêté … Lire la suite
Des associations européennes publient un questionnaire pour connaître les besoins réels de protection en cas de chute provoquée par une crise de convulsion (crise d’épilepsie). Un des objectifs est d’obtenir des informations utiles sur l’éventuelle mise sur le marché d’un … Lire la suite
Vous présentez une épilepsie (ou une personne vivant avec vous) et vous vivez avec un chien? La recherche a besoin de vous ! Merci de prendre quelques minutes pour remplir ce questionnaire. Les réponses seront analysées dans le cadre d’une … Lire la suite
Alain, victime d’un grave accident de la route en 2013, vit avec un risque permanent de crises d’épilepsie avec chute et d’état de mal. EFAPPE avait publié la 1ère décision de justice début 2016. Voici la décision finale sur le … Lire la suite
Le 1er SESSAD pour enfants atteints d’épilepsie sévère et handicaps associés a ouvert à Paris fin 2013 dans le cadre du 1er schéma handicaps rares. Le 2ème vient d’ouvrir à Lyon-métropole dans le cadre du 2ème schéma. Nous nous réjouissons … Lire la suite
Suite à la conférence de presse « vivre avec son épilepsie » du 3 octobre 2016, Emmanuelle ALLONNEAU-ROUBERTIE, Directrice Générale FFRE et Françoise THOMAS-VIALETTES, expert EFAPPE, ont été invitées à parler d’épilepsie dans le cadre de l’émission “Forme, santé et bien-être” diffusée … Lire la suite
Le 10 novembre 2016 lors des 19èmes Journées Françaises de l’épilepsie (JFE) à Toulouse, une journée était destinée à toutes personnes concernées par l’épilepsie. Invitation et dossier de presse joints. 10h30 à 13h 80 personnes ont participé aux Conférences au … Lire la suite
A l’initiative de SUDEP action, une journée de sensibilisation au risque de SUDEP a été organisée le 23 octobre. Nous avons été informé un peu trop tard pour l’annoncer avant. Mais voici les informations utiles à retenir à ce sujet … Lire la suite
Une conférence aux JFE Nancy en novembre 2014 par le Dr Coste-Zeitun, Irène Bennoun, Marie Combrouze et l’équipe du SESSAD l’ESSOR (lien vers le résumé correspondant) souligne l’intérêt de l’accompagnement des enfants scolarisés par un SESSAD spécifique pour mettre en … Lire la suite
C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE. EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante). Télécharger la plaquette de … Lire la suite