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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

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Archives pour la catégorie Info. grand public

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Formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 18 février 2021 par WM_Efappe17 février 2021

Des membres du GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé en 2020 de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA).

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Publié dans enquête,Info. grand public

les réponses des spécialistes à vos questions sur l’épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 février 2021 par WM_Efappe8 février 2021

Ouest-France recevait toutes vos questions sur les épilepsies. Aujourd’hui voici les réponses aux questions reçues.

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Publié dans Blog,education,Evénement,Info. grand public,Médicament,Santé

Questions/réponses sur la vaccination anti-CoViD et épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 janvier 2021 par WM_Efappe26 janvier 2021

Trouvez les réponses à vos questions concernant l’épilepsie et la vaccination.

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Publié dans Blog,Info. grand public,pandémie

Webinaire France-Assos-Santé sur les vaccins

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 18 janvier 2021 par WM_Efappe17 janvier 2021

Les webinaires « Les jeudis de France Assos Santé » reprennent le 21 janvier, à 17h00, avec une nouvelle édition consacrée aux vaccins, dont le thème sera « Ces vaccins qui vont nous changer la vie – Qu’en sait-on le 21 janvier ? Qui sont-ils ? Comment fonctionnent-ils ? Quels effets ? »

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Publié dans Annonce,Blog,Info. grand public,pandémie,Santé

La lutte contre la CoViD-19 continue

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 janvier 2021 par WM_Efappe15 janvier 2021

L’assurance autorise les arrêts maladie pour cause de CoViD-19 pour : Les parents salariés d’enfants de moins de 16 ans ou sans limite d’âge s’il est en situation de handicap si l’établissement scolaire ou la structure d’accueil est fermé, Les personnes à … Lire la suite →

Publié dans Blog,Info. grand public,pandémie,Santé

Manifestations début 2021

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 13 janvier 2021 par WM_Efappe13 janvier 2021

Les manifestations continuent Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives.  Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés. La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Evénement,Info. grand public

Etude cherche volontaires pour participer

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 décembre 2020 par WM_Efappe1 décembre 2020

Le coronavirus a fait basculer le mode de vie de tous les Français pour longtemps. Une réalité encore plus aigüe pour certaines populations, plus exposées au virus et à ses conséquences. Qui retiendra de cette période une sensation de confort, … Lire la suite →

Publié dans Blog,enquête,étude,Info. grand public,pandémie

Mon proche, atteint d’épilepsie sévère, est atteint de la CoVID-19, comment ça va se passer ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 16 novembre 2020 par WM_Efappe16 novembre 2020

Dans plusieurs régions les hôpitaux sont saturés par les patients CoViD+. Ça n’est déjà pas facile en temps ordinaire d’être hospitalisé quand on est handicapé

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Publié dans Blog,Info. grand public,pandémie,Santé

Un point sur la situation, 9 Novembre

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 10 novembre 2020 par WM_Efappe9 novembre 2020

La propagation importante du virus partout en France demande une grande vigilance pour protéger les plus fragiles au risque de CoViD-19 aggravé.
Des enseignements ont été tirés du précédent confinement…

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Publié dans Annonce,Blog,Etablissement,Info. grand public,pandémie,Santé

Questionnaire auprès des patients ayant eu une opération chirurgicale en ambulatoire

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 3 novembre 2020 par WM_Efappe1 novembre 2020

France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,Info. grand public,Santé,sondage

Mesures de confinement pour les personnes handicapées CoViD-19, 2ème vague

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 novembre 2020 par WM_Efappe1 novembre 2020

quelques informations En complément de l’article du 29 octobre, voici des textes concernant les personnes handicapées sur les mesures de ce nouveau confinement : Communiqué de presse du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées : les établissements et services médicosociaux restent ouverts, la … Lire la suite →

Publié dans Blog,Info. grand public,pandémie

La pandémie de CoViD-19 s’intensifie partout.

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 29 octobre 2020 par WM_Efappe31 octobre 2020

On s’informe pour tenir bon ! Prenez soin de vous et de vos proches. Des informations toujours d’actualité qu’on nous demande parfois par téléphone ou SMS : Risques pour l’épilepsie avec CoViD-19 : voir la news du 27/03, Possibles interactions médicamenteuses … Lire la suite →

Publié dans Info. grand public,pandémie,Santé

Fiche gouvernementale sur la CoViD-19 pour les aidants

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 16 octobre 2020 par WM_Efappe16 octobre 2020

Face à la CoViD-19, on apprend avec la pratique Les ministères de l’autonomie et le secrétariat en charge des personnes handicapées publient une fiche synthétique conjointe. Elle intéressera les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie et/ou en situation … Lire la suite →

Publié dans Blog,Info. grand public,pandémie,publication,Santé

pour les proches aidants, professionnels du Languedoc Roussillon

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 14 septembre 2020 par WM_Efappe14 septembre 2020

L’Équipe Relais Handicaps Rares LR, avec la participation d’EFAPPE, vous propose le mardi 6 octobre 2020 un Collectif d’Échange Aidants-Professionnels. Le thème proposé est “Épilepsie sévères, handicap au quotidien ? Quel vécu ? Quel impact ?” Ce collectif d’échange devrait … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,Info. grand public

Masque ou pas masque ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 11 septembre 2020 par WM_Efappe11 septembre 2020

Masque si possible La Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) précise dans un article qu’il n’existe pas de contre-indication au port du masque en cas d’épilepsie dans le cadre de l’épidémie de CoViD-19. Elle indique que « les modifications de la ventilation … Lire la suite →

Publié dans Blog,Info. grand public,pandémie

vidéo sur les casques de protection

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 septembre 2020 par WM_Efappe1 septembre 2020

Une vidéo de 15 min donne pas mal d’informations sur les casques de protection. Faite par deux professionnels du sujet, elle traite les sujets suivants: circonstances de propositions, acceptation et confort, alternatives plus esthétiques, d’autres alternatives, aides techniques associées au … Lire la suite →

Publié dans Blog,Info. grand public

L’habitat inclusif

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 29 juin 2020 par WM_Efappe29 juin 2020

C’est possible aussi pour des adultes avec épilepsie sévère !Le rapport Piveteau sur l’habitat inclusif vient de paraitre. L’habitat inclusif est une alternative à une vie non choisie avec ses proches (souvent les parents), ou à une vie en établissement … Lire la suite →

Publié dans habitat,Info. grand public

Nouvelles versions des protocoles de déconfinement pour les personnes handicapées

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 25 juin 2020 par WM_Efappe25 juin 2020

Une évolution positive Les protocoles s’assouplissent pour les vacances adaptées, les établissements et services médicosociaux. parce que le déconfinement général n’a pas donné lieu à une nouvelle flambée épidémique, parce que les connaissances médicales sur le CoViD-19 se sont affinées … Lire la suite →

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CoViD-19 et besoins spécifiques

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 18 juin 2020 par WM_Efappe18 juin 2020

Voici une étude que la filière maladies rares DéfiScience propose aux familles concernées par ces maladies rares. Les épilepsies sévères en font partie. L’épidémie semble s’éloigner. Mais l’ensemble de la communauté scientifique continue de se mobiliser pour mieux connaître le … Lire la suite →

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Communiqué de presse : assez de rapports : des médicaments !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 juin 2020 par WM_Efappe15 juin 2020

France Asso Santé, dont EFAPPE est membre, a publié un communiqué de presse sur la pénurie de médicaments. Il s’intitule « Assez de rapports, des médicaments ! ». Nos associations appellent plus que jamais à l’adoption de mesures concrètes pour lutter contre ces … Lire la suite →

Publié dans Blog,Info. grand public,Médicament,Santé

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