Dans plusieurs régions les hôpitaux sont saturés par les patients CoViD+. Ça n’est déjà pas facile en temps ordinaire d’être hospitalisé quand on est handicapé
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La propagation importante du virus partout en France demande une grande vigilance pour protéger les plus fragiles au risque de CoViD-19 aggravé.
Des enseignements ont été tirés du précédent confinement…
France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à … Lire la suite
quelques informations En complément de l’article du 29 octobre, voici des textes concernant les personnes handicapées sur les mesures de ce nouveau confinement : Communiqué de presse du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées : les établissements et services médicosociaux restent ouverts, la … Lire la suite
On s’informe pour tenir bon ! Prenez soin de vous et de vos proches. Des informations toujours d’actualité qu’on nous demande parfois par téléphone ou SMS : Risques pour l’épilepsie avec CoViD-19 : voir la news du 27/03,Possibles interactions médicamenteuses entre … Lire la suite
une enquête démarre. Elle s’adresse aux personnes avec épilepsie et leur proche au niveau national. Elle cherche à mieux comprendre leurs besoins, attentes et leur niveau satisfaction concernant le parcours et les accompagnements proposés.
Lire la suiteFace à la CoViD-19, on apprend avec la pratique Les ministères de l’autonomie et le secrétariat en charge des personnes handicapées publient une fiche synthétique conjointe. Elle intéressera les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie et/ou en situation … Lire la suite
L’Équipe Relais Handicaps Rares LR, avec la participation d’EFAPPE, vous propose le mardi 6 octobre 2020 un Collectif d’Échange Aidants-Professionnels. Le thème proposé est “Épilepsie sévères, handicap au quotidien ? Quel vécu ? Quel impact ?” Ce collectif d’échange devrait … Lire la suite
Masque si possible La Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) précise dans un article qu’il n’existe pas de contre-indication au port du masque en cas d’épilepsie dans le cadre de l’épidémie de CoViD-19. Elle indique que « les modifications de la ventilation … Lire la suite
Une vidéo de 15 min donne pas mal d’informations sur les casques de protection. Faite par deux professionnels du sujet, elle traite les sujets suivants: circonstances de propositions, acceptation et confort, alternatives plus esthétiques, d’autres alternatives, aides techniques associées au … Lire la suite
C’est possible aussi pour des adultes avec épilepsie sévère !Le rapport Piveteau sur l’habitat inclusif vient de paraitre. L’habitat inclusif est une alternative à une vie non choisie avec ses proches (souvent les parents), ou à une vie en établissement … Lire la suite
Une évolution positive Les protocoles s’assouplissent pour les vacances adaptées, les établissements et services médicosociaux. parce que le déconfinement général n’a pas donné lieu à une nouvelle flambée épidémique,parce que les connaissances médicales sur le CoViD-19 se sont affinées :la … Lire la suite
Voici une étude que la filière maladies rares DéfiScience propose aux familles concernées par ces maladies rares. Les épilepsies sévères en font partie. L’épidémie semble s’éloigner. Mais l’ensemble de la communauté scientifique continue de se mobiliser pour mieux connaître le … Lire la suite
France Asso Santé, dont EFAPPE est membre, a publié un communiqué de presse sur la pénurie de médicaments. Il s’intitule « Assez de rapports, des médicaments ! ». Nos associations appellent plus que jamais à l’adoption de mesures concrètes pour lutter contre ces … Lire la suite
Le numéro urgence répit familles et handicap peut vous aider à trouver une solution d’accueil pour votre enfant si votre enfant est sans aucune solution d’accueil,votre enfant est accueilli à temps partiel à l’école ou en établissement,vous recherchez un mode … Lire la suite
Troubles du neurodéveloppement, repérage et intervention précoce La prise en charge précoce des enfants de moins de 7 ans avec troubles du neuro-développement (TND) est une priorité. Donc en cas de doute pour votre enfant épileptique de moins de 7 ans, vous … Lire la suite
AAH, AEEH, AJPP : tout savoir sur les prestations des CAF, le guide 2020 est paru Tout savoir sur les allocations familiales et comment obtenir, notamment, l’allocation adulte handicapé. En 32 pages, le Guide Caf 2020 propose un panorama complet. Bon … Lire la suite
Jeudi de l’Ascension, “pont” pour s’aérer loin des risques de transmission du CoViD-19 Loin… mais dans votre Département ou pas plus de 100 km à vol d’oiseau. Prenez un justificatif de domicile…Les dérogations justifiant d’aller au-delà et le formulaire à remplirun … Lire la suite
Epilepsie sévère et déconfinement. Des textes utiles pour vous accompagner dans vos décisions Par la Haute Autorité de Santé (HAS)« Accompagner les patients ayant une maladie chronique et/ou à risque de forme grave de CoViD-19 dans la levée du confinement … Lire la suite
Consultez la rubrique du site du comité interministériel autisme et troubles du neurodéveloppement. Elle recense beaucoup de ressources utiles pour cette période de déconfinement avec des liens vers des fiches en FALC , en pictogrammes, pour les enfants, pour les … Lire la suite