Les webinaires « Les jeudis de France Assos Santé » reprennent le 21 janvier, à 17h00, avec une nouvelle édition consacrée aux vaccins, dont le thème sera « Ces vaccins qui vont nous changer la vie – Qu’en sait-on le 21 janvier ? Qui sont-ils ? Comment fonctionnent-ils ? Quels effets ? »
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Les manifestations continuent Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives. Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés. La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le … Lire la suite
Une nouvelle association vient rejoindre la fédération Efappe après vote des membres actuels. Félicitations ! Vous pouvez tout savoir sur cette association en visitant son site web. … Lire la suite
La propagation importante du virus partout en France demande une grande vigilance pour protéger les plus fragiles au risque de CoViD-19 aggravé.
Des enseignements ont été tirés du précédent confinement…
France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à … Lire la suite
Des centres d’excellence se développent Trois premiers centres d’excellence avaient reçus ce label en juillet 2019. Un nouvel appel à projet avait été ouvert cet été. Ce mois-ci les projets STRAS&ND et iMIND viennent d’obtenir le label Centre d’Excellence dans … Lire la suite
Mise à jour avec les associatifs La fiche Orphanet Urgences Syndrome de Lennox-Gastaut a été mise à jour, avec la participation active de bénévoles EFAPPE, proches d’enfants et adultes atteints du syndrome de Lennox-Gastaut. Vous trouverez cette fiche dans le … Lire la suite
une définition simple Aidant ? L’aidant naturel ou aidant familial s’occupe d’un proche dépendant. Un parent est aidant quand ce qu’il fait dépasse ce qu’un parent fait habituellement avec son enfant du même âge. Par exemple, veiller sur les jours … Lire la suite
L’Équipe Relais Handicaps Rares LR, avec la participation d’EFAPPE, vous propose le mardi 6 octobre 2020 un Collectif d’Échange Aidants-Professionnels. Le thème proposé est “Épilepsie sévères, handicap au quotidien ? Quel vécu ? Quel impact ?” Ce collectif d’échange devrait … Lire la suite
HandiConnect vient de publier une Fiche Réflexe Epilepsie pour guider les soignants face à un patient épileptique. Efappe a participé à sa rédaction. Elle doit aider les professionnels de santé à prendre en charge une personne épileptique en cas de … Lire la suite
Voici la fiche relative aux consignes et recommandations applicables aux ESMS dans le cadre du déconfinement. Ce document de 36 pages, envoyé le 10 mai au soir, est applicable dès le 11 mai ! Nous souhaitons beaucoup d’énergie aux équipes des … Lire la suite
A l’occasion du renouvellement du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) pour la période 2020-2023, EFAPPE a été nommée au Collège 3 des «Associations réunissant des personnes handicapées et leurs familles» – Associations non-gestionnaires. Consulter la composition CNCPH 2020-2023.Le … Lire la suite
Les textes sur le déconfinement arrivent petit à petit. Chacun, nous avons, ou aurons, à prendre une décision de déconfinement adapté pour notre enfant ou adulte handicapé par une épilepsie sévère, selon son risque de CoViD-19 aggravé, sa capacité à … Lire la suite
Vous les attendiez avec impatience, les voici ! Six jours après les annonces du 1er ministre sur le dé-confinement pour l’ensemble des français, voici les textes concernant le dé-confinement des personnes handicapées. Il y en aura d’autres cette semaine. Nous vous … Lire la suite
Objectif : sécuriser l’accès aux soins des assurés les plus fragiles, en particulier les personnes vivant avec un handicap sans médecin traitantdont le médecin traitant n’est pas disponible dans un délai acceptabledont le médecin est en arrêt maladie. L’Assurance maladie … Lire la suite
Les personnes épileptiques ne font pas partie des patients à risque de COVID19 sévère, sauf si elles sont aussi dans un des cas listés par le Gouvernement. Par contre, beaucoup d’épileptiques ont un risque accru de crises graves en cas … Lire la suite
Un tweet du ministre de la santé Olivier Véran (@olivierveran)15/03/2020, 11:47#COVIDー19 | Aux Français qui suivent un traitement de longue durée, les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 31 mai, sans renouvellement d’ordonnance, pour éviter toute interruption qui pourrait … Lire la suite
Parce qu’on n’a pas été préparés à être parent (aidant) d’un enfant (ou adulte) en situation de handicap rare, mais qu’on n’a vraiment pas beaucoup de temps pour aller se former, voici un “e-learning” pour les parents (aidants) d’enfants ou … Lire la suite
Comme chaque année, le lundi 10/02/2020 sera l’occasion de nombreuses manifestations dans les CHU. Vous avec des questions. Vous êtes à la recherche d’une structure pour épileptique. Venez rencontrer les bénévoles, les professionnels de santé dans la manifestation la plus … Lire la suite
Vous trouverez en pièce jointe l’affiche de la prochaine conférence que l’association A.R.I.A.N.E. Epilepsie propose à Rezé le 17 mars 2020 à 19h00. Cette conférence sera animée par les docteurs Arnaud Biraben du CHU de Rennes et Arnaud Peyre du … Lire la suite