Voici la fiche relative aux consignes et recommandations applicables aux ESMS dans le cadre du déconfinement. Ce document de 36 pages, envoyé le 10 mai au soir, est applicable dès le 11 mai ! Nous souhaitons beaucoup d’énergie aux équipes des … Lire la suite
Archives pour la catégorie Annonce
A l’occasion du renouvellement du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) pour la période 2020-2023, EFAPPE a été nommée au Collège 3 des «Associations réunissant des personnes handicapées et leurs familles» – Associations non-gestionnaires. Consulter la composition CNCPH 2020-2023.Le … Lire la suite
Les textes sur le déconfinement arrivent petit à petit. Chacun, nous avons, ou aurons, à prendre une décision de déconfinement adapté pour notre enfant ou adulte handicapé par une épilepsie sévère, selon son risque de CoViD-19 aggravé, sa capacité à … Lire la suite
Vous les attendiez avec impatience, les voici ! Six jours après les annonces du 1er ministre sur le dé-confinement pour l’ensemble des français, voici les textes concernant le dé-confinement des personnes handicapées. Il y en aura d’autres cette semaine. Nous vous … Lire la suite
Objectif : sécuriser l’accès aux soins des assurés les plus fragiles, en particulier les personnes vivant avec un handicap sans médecin traitantdont le médecin traitant n’est pas disponible dans un délai acceptabledont le médecin est en arrêt maladie. L’Assurance maladie … Lire la suite
Les personnes épileptiques ne font pas partie des patients à risque de COVID19 sévère, sauf si elles sont aussi dans un des cas listés par le Gouvernement. Par contre, beaucoup d’épileptiques ont un risque accru de crises graves en cas … Lire la suite
Un tweet du ministre de la santé Olivier Véran (@olivierveran)15/03/2020, 11:47#COVIDー19 | Aux Français qui suivent un traitement de longue durée, les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 31 mai, sans renouvellement d’ordonnance, pour éviter toute interruption qui pourrait … Lire la suite
Parce qu’on n’a pas été préparés à être parent (aidant) d’un enfant (ou adulte) en situation de handicap rare, mais qu’on n’a vraiment pas beaucoup de temps pour aller se former, voici un “e-learning” pour les parents (aidants) d’enfants ou … Lire la suite
Comme chaque année, le lundi 10/02/2020 sera l’occasion de nombreuses manifestations dans les CHU. Vous avec des questions. Vous êtes à la recherche d’une structure pour épileptique. Venez rencontrer les bénévoles, les professionnels de santé dans la manifestation la plus … Lire la suite
Vous trouverez en pièce jointe l’affiche de la prochaine conférence que l’association A.R.I.A.N.E. Epilepsie propose à Rezé le 17 mars 2020 à 19h00. Cette conférence sera animée par les docteurs Arnaud Biraben du CHU de Rennes et Arnaud Peyre du … Lire la suite
Un million et demi de nouveaux enfants deviennent épileptiques chaque année dans le monde. Pourtant, peu de gens savent que : l’épilepsie peut générer des troubles cognitifs graves, un nourrisson peut être opéré avec succès, un régime alimentaire est parfois le … Lire la suite
La filière de soins en épileptologie se réorganise à Marseille : neuropédiatrie et épileptologie adulte sont regroupées à l’hôpital de la Timone depuis le 2 septembre 2019, l’hôpital Henry Gastaud ferme. C’est un transfert, pas une suppression d’activité, la continuité … Lire la suite
L’association “Nos Enfants Menkes” (dédiée à la maladie de Menkes) est le 16ème membre de notre fédération EFAPPE. Nous sommes heureux d’accueillir cette nouvelle association dédiée à cette maladie rare accompagnée d’épilepsie. Si vous êtes concerné par cette maladie, faites-vous … Lire la suite
Vous trouverez ci-joint le programme de la Journée des Associations des JFE, le jeudi 10 octobre 2019 à Issy-Les-Moulineaux. Nous aurons plaisir à vous accueillir pour cette journée associative en région Ile de France ! C’est accessible en métro (ligne … Lire la suite
Voici une information transmise par France Assoc Santé, la fédération des associations représentatives des usagers du système de santé. Ce pilulier automatisé est particulièrement pertinent pour l’épilepsie, l’oubli d’une dose de traitement pouvant provoquer des crises graves, …. et l’épilepsie … Lire la suite
L’association “Vanille-Fraise” (s’occupant du syndrome de Sturge-Weber) est le 15ème membre de notre fédération EFAPPE. Nous sommes heureux d’accueillir cette jeune association dynamique sur cette maladie rare avec épilepsie. Si vous êtes concerné par cette maladie, faites vous connaître auprès … Lire la suite
C’est l’occasion pour les personnes handicapées par une épilepsie sévère, leurs familles, leurs aidants, de faire connaître leurs besoins! Participez et faites participer les personnes concernées.La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel, chargée des personnes handicapées, a annoncé le lancement d’une consultation … Lire la suite
De nombreux patients avaient découvert avec stupéfaction il y a quelques mois qu’ils ont un reste à charge à payer pour le Lamictal. Dès les premières alertes, nos associations en ont discuté d’une part en CNE (Comité National pour l’Epilepsie), … Lire la suite
Être une femme traitée par antiépileptiques et vouloir un enfant nécessite de voir son neurologue avant la conception. EFAPPE vous alerte depuis longtemps sur ce sujet et vous tient au courant des avancées des études. L’Agence Nationale de Sécurité du … Lire la suite
Deux familles avec chacune un jeune adulte (22 et 24 ans) concerné par l’épilepsie se lancent dans ce projet. Les personnes concernées ont une épilepsie non équilibrée avec troubles associés (mémorisation, orientation,…) mais doté d’une capacité à l’autonomie ayant besoin … Lire la suite