L’association “Vanille-Fraise” (s’occupant du syndrome de Sturge-Weber) est le 15ème membre de notre fédération EFAPPE. Nous sommes heureux d’accueillir cette jeune association dynamique sur cette maladie rare avec épilepsie. Si vous êtes concerné par cette maladie, faites vous connaître auprès … Lire la suite
Archives pour la catégorie Annonce
C’est l’occasion pour les personnes handicapées par une épilepsie sévère, leurs familles, leurs aidants, de faire connaître leurs besoins! Participez et faites participer les personnes concernées.La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel, chargée des personnes handicapées, a annoncé le lancement d’une consultation … Lire la suite
De nombreux patients avaient découvert avec stupéfaction il y a quelques mois qu’ils ont un reste à charge à payer pour le Lamictal. Dès les premières alertes, nos associations en ont discuté d’une part en CNE (Comité National pour l’Epilepsie), … Lire la suite
Être une femme traitée par antiépileptiques et vouloir un enfant nécessite de voir son neurologue avant la conception. EFAPPE vous alerte depuis longtemps sur ce sujet et vous tient au courant des avancées des études. L’Agence Nationale de Sécurité du … Lire la suite
Deux familles avec chacune un jeune adulte (22 et 24 ans) concerné par l’épilepsie se lancent dans ce projet. Les personnes concernées ont une épilepsie non équilibrée avec troubles associés (mémorisation, orientation,…) mais doté d’une capacité à l’autonomie ayant besoin … Lire la suite
Le “dernier-né” des établissements pour adultes handicapés par une épilepsie sévère, le Foyer d’Accueil Médicalisé “Les Passerelles de la Dombes” ouvre ses portes samedi 18 mai de 10h à 17h à toutes les personnes désireuses de visiter l’établissement. Entrée libre … Lire la suite
Les patients épileptiques utilisant le Lamictal ont constaté depuis décembre qu’on leur demande de régler une partie du prix du médicament. Voir le communiqué de la fédération à ce sujet. … Lire la suite
Chaque année, une journée d’information du grand public sur l’épilepsie est organisée, mondialement : l’EPIDAY. (ben oui, c’est anglais)… en Bretagne, du 04 au 09 février, demandez le programme! Grenoble, le lundi 11/02/2019. Télécharger l’affiche et le programme détaillé. Lyon, place … Lire la suite
Réunion d’information sur le syndrôme de Dravet à l’institut des épilepsies (IDEE) 59 boulevard Pinel à Bron, de 18:30 à 21:00. Voir le flyer correspondant. … Lire la suite
Prés de 150 personnes ont assisté à cette belle journée d’échanges dont voici l’excellent compte-rendu fait par Judette. Vous trouverez les diapositives qui ont été présentées lors de cette journée. 10h30: Accueil des participants 10h45-11h15: Actions nationales Filière de soin et … Lire la suite
Cette application conçue pour les personnes en perte d’autonomie et leurs aidants peut être utile pour les personnes handicapées par une épilepsie, “autonomes fragiles”, et leurs aidants. Avantage par rapport à un système d’appel et détection de chute classique (le … Lire la suite
La CNSA a publié des documents importants pour les personnes déposant un dossier MDPH : Formulaire et certificat médical : les nouveaux documents de demande à la MDPH Deux guides techniques sur la prestation de compensation du handicap: Accès à … Lire la suite
Maintenant que le site fonctionne sur des bases plus pérennes, nous pouvons nous mettre en conformité avec la réglementation générale sur la protection des données personnelles (RGPD), entrée en application dans l’Union Européenne le 25 mai 2018. Ce règlement vise … Lire la suite
Vous avez probablement remarqué la réapparition des notifications au sujet des nouveaux articles dans le site EFAPPE. Le décès du webmaster bénévole historique a interrompu la maintenance régulière indispensable du site. Un nouveau webmaster bénévole a maintenant tous les accès … Lire la suite
Les associations organisent en partenariat avec la LFCE un temps ouvert à tous vendredi 19 octobre 2018 de 10h30 à 18h Centre de Congrès 50 quai Charles de Gaulle – Lyon. Vous trouverez dans cet article le programme de la … Lire la suite
Info Santé Emploi : le service d’information pour le maintien dans l’emploi Pour tout problème d’emploi lié à la santé ou au handicap, la Direccte, l’Agefiph, la Carsat, la MSA et le RSI proposent un service téléphonique d’information. Lorsque la … Lire la suite
De nombreuses manifestations auront lieu dans les jours qui précédent et le lundi 12/02/2018. Nous ne listons que les manifestations dont nous avons eu les documents de publicité mais il y en a certainement d’autres. Consultez le site des associations … Lire la suite
L’agrément de la fédération vient d’être renouvelé. Voir le document officiel. … Lire la suite
Changement de formulaire MDPH : il sera progressivement généralisé sur l’ensemble du territoire de septembre 2017 à mai 2019. Exit le CERFA 13788*01 ; voici le nouveau CERFA 15692*01 ! Vingt pages au lieu de 8, mais le document couvre … Lire la suite
Le 9 novembre 2017 après-midi à Carcassonne, journée d’information “Mieux connaître les handicaps rares” (affiche jointe) avec la participation d’EFAPPE. L’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves est un “handicap rare”. Les personnes dans une situation inadaptée à … Lire la suite