Le Centre de référence des épilepsies rares a été de nouveau labellisé en mai 2017 pour une durée de 5 ans. Il fait partie de la filière maladies rares DefiScience (Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle). 30% des … Lire la suite
Archives pour la catégorie Blog
La CNSA a publié des documents importants pour les personnes déposant un dossier MDPH : Formulaire et certificat médical : les nouveaux documents de demande à la MDPH Deux guides techniques sur la prestation de compensation du handicap: Accès à … Lire la suite
Maintenant que le site fonctionne sur des bases plus pérennes, nous pouvons nous mettre en conformité avec la réglementation générale sur la protection des données personnelles (RGPD), entrée en application dans l’Union Européenne le 25 mai 2018. Ce règlement vise … Lire la suite
Vous avez probablement remarqué la réapparition des notifications au sujet des nouveaux articles dans le site EFAPPE. Le décès du webmaster bénévole historique a interrompu la maintenance régulière indispensable du site. Un nouveau webmaster bénévole a maintenant tous les accès … Lire la suite
EFAPPE a été contacté en 2017 par plusieurs étudiantes ergothérapeutes (définition) qui souhaitaient faire leur mémoire de fin d’étude sur l’épilepsie. Anaïs Glabi (institut des sciences et techniques de réadaptation, Lyon) s’est intéressée aux enfants atteints d’épilepsie sévère précoce, EFAPPE … Lire la suite
Les associations organisent en partenariat avec la LFCE un temps ouvert à tous vendredi 19 octobre 2018 de 10h30 à 18h Centre de Congrès 50 quai Charles de Gaulle – Lyon. Vous trouverez dans cet article le programme de la … Lire la suite
La rentrée approche…. Voici deux informations sur ce sujet: un livret très complet sur “scolariser un enfant porteur de handicap”, Les pages Epilepsie du site Tousalecole (qui a remplacé Integrascol), site de référence pour les enseignants Ces informations ont été … Lire la suite
Info Santé Emploi : le service d’information pour le maintien dans l’emploi Pour tout problème d’emploi lié à la santé ou au handicap, la Direccte, l’Agefiph, la Carsat, la MSA et le RSI proposent un service téléphonique d’information. Lorsque la … Lire la suite
Le CNE publie le communiqué de presse suivant au sujet de l’interdiction de la Dépakine aux filles, adolescentes et femmes en âge de procréer (sauf exception). … Lire la suite
De nombreuses manifestations auront lieu dans les jours qui précédent et le lundi 12/02/2018. Nous ne listons que les manifestations dont nous avons eu les documents de publicité mais il y en a certainement d’autres. Consultez le site des associations … Lire la suite
L’exploitation du gros rapport de l’INSERM (1145 pages) sur la déficience intellectuelle pour en extraire les chiffres intéressants les épilepsies peut donner quelques informations intéressantes. Voici en deux pages ce qu’il en ressort et qui parait intéressant de connaitre sur … Lire la suite
Invitation pour tous les adhérents des associations d’EFAPPE EFAPPE est partenaire d’Epilepsie-France qui organise un Sommet Epilepsie le samedi 10 février à la Mairie du XVème Paris. Nos adhérents y sont chaleureusement conviés. Le programme est en cours de finalisation. … Lire la suite
La journée d’information organisée par les associations s’est tenue le 12/10/2017 à Marseille. Voici le programme et presque toutes les présentations. 11:00 Introduction par Christelle Devillard (présidente Epi Provence). 11:15 Quand l’épilepsie et le handicap empêchent une vie autonome, quelles … Lire la suite
Changement de formulaire MDPH : il sera progressivement généralisé sur l’ensemble du territoire de septembre 2017 à mai 2019. Exit le CERFA 13788*01 ; voici le nouveau CERFA 15692*01 ! Vingt pages au lieu de 8, mais le document couvre … Lire la suite
Le 9 novembre 2017 après-midi à Carcassonne, journée d’information “Mieux connaître les handicaps rares” (affiche jointe) avec la participation d’EFAPPE. L’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves est un “handicap rare”. Les personnes dans une situation inadaptée à … Lire la suite
Une journée d’information grand public aura lieu à la suite des journées françaises de l’épilepsie jeudi 12 octobre au palais du Pharo à Marseille. Voir le programme correspondant en cliquant ici. … Lire la suite
Des associations européennes publient un questionnaire pour connaître les besoins réels de protection en cas de chute provoquée par une crise de convulsion (crise d’épilepsie). Un des objectifs est d’obtenir des informations utiles sur l’éventuelle mise sur le marché d’un … Lire la suite
Alain, victime d’un grave accident de la route en 2013, vit avec un risque permanent de crises d’épilepsie avec chute et d’état de mal. EFAPPE avait publié la 1ère décision de justice début 2016. Voici la décision finale sur le … Lire la suite
En France, 8,3 millions de personnes (membre de la famille, ami, conjoint …) soutiennent et accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie (pour cause d’âge ou de handicap). Or, selon une enquête de l’institut BVA pour la Fondation April, … Lire la suite
Voici le message reçu de l’association pour le syndrome de DRAVET: Cher(e) adhérent(e), cher(e) donateur (rice), La recherche avance et nous avons besoin de votre soutien pour que le projet aboutisse. Ce programme comporte trois étapes : obtenir des souris … Lire la suite