Enquête IPSOS sur les troubles du neurodéveloppement

L’épilepsie, surtout dans ses formes sévères et précoces, s’accompagne souvent d’un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement : troubles du spectre autistique, troubles DYS, troubles du déficit de l’attention (TDA-H),déficience intellectuelle. C’est pourquoi EFAPPE participe à la stratégie nationale pour l’autisme et … Lire la suite

l’Assemblée nationale vote de nouvelles obligations pour l’industrie contre les pénuries de médicaments

Suite à la mobilisation des associations (en particulier France Assos Santé et ses membres (dont EFAPPE)) l’Assemblée nationale vient de voter à l’unanimité de nouvelles obligations pour l’industrie pharmaceutique. o Obligation de constituer 4 mois de stocks pour les médicaments … Lire la suite

une MAS à Marseille

La filière de soins en épileptologie se réorganise à Marseille : neuropédiatrie et épileptologie adulte sont regroupées à l’hôpital de la Timone depuis le 2 septembre 2019, l’hôpital Henry Gastaud ferme. C’est un transfert, pas une suppression d’activité, la continuité … Lire la suite

Favoriser l’autonomie dans la prise de médicaments

Voici une information transmise par France Assoc Santé, la fédération des associations représentatives des usagers du système de santé. Ce pilulier automatisé est particulièrement pertinent pour l’épilepsie, l’oubli d’une dose de traitement pouvant provoquer des crises graves, …. et l’épilepsie … Lire la suite

Nouvelle association dans EFAPPE

L’association “Vanille-Fraise” (s’occupant du syndrome de Sturge-Weber) est le 15ème membre de notre fédération EFAPPE. Nous sommes heureux d’accueillir cette jeune association dynamique sur cette maladie rare avec épilepsie. Si vous êtes concerné par cette maladie, faites vous connaître auprès … Lire la suite

Faire un recours à la MDPH

Vous avez fait une demande à la MDPH et leur décision ne vous satisfait pas… Vous pouvez faire un recours, les modalités de recours ont été modifiées début 2019. Compliqué à comprendre ou à expliquer à votre proche handicapé ? … Lire la suite