Le CNE publie le communiqué de presse suivant au sujet de l’interdiction de la Dépakine aux filles, adolescentes et femmes en âge de procréer (sauf exception). … Lire la suite
Archives pour la catégorie Blog
De nombreuses manifestations auront lieu dans les jours qui précédent et le lundi 12/02/2018. Nous ne listons que les manifestations dont nous avons eu les documents de publicité mais il y en a certainement d’autres. Consultez le site des associations … Lire la suite
L’exploitation du gros rapport de l’INSERM (1145 pages) sur la déficience intellectuelle pour en extraire les chiffres intéressants les épilepsies peut donner quelques informations intéressantes. Voici en deux pages ce qu’il en ressort et qui parait intéressant de connaitre sur … Lire la suite
Invitation pour tous les adhérents des associations d’EFAPPE EFAPPE est partenaire d’Epilepsie-France qui organise un Sommet Epilepsie le samedi 10 février à la Mairie du XVème Paris. Nos adhérents y sont chaleureusement conviés. Le programme est en cours de finalisation. … Lire la suite
La journée d’information organisée par les associations s’est tenue le 12/10/2017 à Marseille. Voici le programme et presque toutes les présentations. 11:00 Introduction par Christelle Devillard (présidente Epi Provence). 11:15 Quand l’épilepsie et le handicap empêchent une vie autonome, quelles … Lire la suite
Changement de formulaire MDPH : il sera progressivement généralisé sur l’ensemble du territoire de septembre 2017 à mai 2019. Exit le CERFA 13788*01 ; voici le nouveau CERFA 15692*01 ! Vingt pages au lieu de 8, mais le document couvre … Lire la suite
Le 9 novembre 2017 après-midi à Carcassonne, journée d’information “Mieux connaître les handicaps rares” (affiche jointe) avec la participation d’EFAPPE. L’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves est un “handicap rare”. Les personnes dans une situation inadaptée à … Lire la suite
Une journée d’information grand public aura lieu à la suite des journées françaises de l’épilepsie jeudi 12 octobre au palais du Pharo à Marseille. Voir le programme correspondant en cliquant ici. … Lire la suite
Le Centre de référence des épilepsies rares a été de nouveau labellisé en mai 2017 pour une durée de 5 ans. Il fait partie de la filière maladies rares DefiScience (Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle) Voir l’arrêté … Lire la suite
Des associations européennes publient un questionnaire pour connaître les besoins réels de protection en cas de chute provoquée par une crise de convulsion (crise d’épilepsie). Un des objectifs est d’obtenir des informations utiles sur l’éventuelle mise sur le marché d’un … Lire la suite
Alain, victime d’un grave accident de la route en 2013, vit avec un risque permanent de crises d’épilepsie avec chute et d’état de mal. EFAPPE avait publié la 1ère décision de justice début 2016. Voici la décision finale sur le … Lire la suite
En France, 8,3 millions de personnes (membre de la famille, ami, conjoint …) soutiennent et accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie (pour cause d’âge ou de handicap). Or, selon une enquête de l’institut BVA pour la Fondation April, … Lire la suite
Voici le message reçu de l’association pour le syndrome de DRAVET: Cher(e) adhérent(e), cher(e) donateur (rice), La recherche avance et nous avons besoin de votre soutien pour que le projet aboutisse. Ce programme comporte trois étapes : obtenir des souris … Lire la suite
Une Conférence aux JFE Nancy en novembre 2014 par le Dr Delphine Coste-Zeitun, Irène Bennoun, Marie Combrouze et l’équipe du SESSAD l’ESSOR souligne l’intérêt de l’accompagnement des enfants scolarisés par un SESSAD spécifique pour mettre en place des compensations sur les difficultés liées … Lire la suite
La CNSA a réuni, le 3 février dernier, les référents des 23 territoires pionniers qui vont mettre en œuvre le dispositif d’orientation permanent. (source: la lettre de la CNSA, mars 2016). Voir la page correspondante dans le site de CNSA. … Lire la suite
Le 27 février 2016 avait lieu une journée d’information sur les épilepsies au CHU la Timone à Marseille, avec la participation des associations. Voici les notes prises par une participante, Marylène Laurent, présidente de l’association « Enfants de West ». … Lire la suite
Si vous êtes vite perdu par le langage juridique, si vous avez besoin (pour vous ou pour une autre personne) d’explications sur les mesures de protection des personnes majeures, l’UNAPEI a édité un guide à ce sujet en langage facile … Lire la suite
Anxiété et épilepsie : l’échelle GAD7 (version française) est recommandée pour évaluer l’anxiété au cours de l’épilepsie. Voir tout l’article à ce sujet dans le site de la Ligue Française contre l’Epilepsie. … Lire la suite
Le Foyer d’Accueil Médicalisé « les passerelles de la Dombes » sera prochainement en construction à Tramoyes (Ain), au nord de Lyon. Il est géré par ORSAC. EPI en est partenaire. Ce FAM accueillera 40 adultes de la région, avec épilepsie sévère … Lire la suite
En Pays de Loire: Une du courrier de l’ouest Angers du 8 février, suivie en page 2 de l’interview d’un patient en consultation ainsi que quelques renseignements sur l’épilepsie et l’association. Les bénévoles du Groupe de Travail Angers se sont … Lire la suite