Des éléments médicaux la filière DéfiScience s’exprime au sujet de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap intellectuel, psychique et des personnes avec autisme par un communiqué en association avec l’Unapei et le collectif DI. Le site DéfiScience … Lire la suite
Archives pour la catégorie Blog
Nous n’avons pas fait d’article le 1er avril… En voici un spécial Trouble du Spectre Autistiques et Troubles du neurodéveloppement (TSA, Déficience intellectuelle, TDA-H, DYS, …), qui sont souvent associés à l’épilepsie, surtout lorsqu’elle est précoce et pharmaco résistante. EFAPPE … Lire la suite
Sous l’égide du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées et du CNCPH (comité national consultatif des personnes handicapées), un site qui répertorie les ressources utiles aux personnes handicapées en ce temps de confinement-CoViD-19. Lancé officiellement lundi 30 mars, il se … Lire la suite
Pour compléter l’information du 27 mars sur de possibles interactions médicamenteuses entre antiépileptiques et traitements éventuellement utilisés en cas de COVID19, voici un tableau fait par les neurologues-épileptologues de la Ligue Italienne Contre l’Epilepsie. Les geste-barrière sont toujours nécessaires. Voici … Lire la suite
Une information importante du Centre de Référence Epilepsies Rares : certains antiépileptiques ont de possibles interactions avec la chloroquine et ses dérivés. Voici les informations reçues des laboratoires à ce jour : Pour les patients sous Cannabidiol : « il n’y aurait pas … Lire la suite
Il y a beaucoup d’informations qui circulent sur COVID19, COVID et handicap, COVID et épilepsie. Où les retrouver toutes ? Sur la page dédiée du Centre de Ressource Handicap Rare épilepsie sévère qui réunit toutes les informations fiables parues, tant … Lire la suite
Le confinement semble parti pour durer jusque début mai… 26 mars “purple day” une journée pour parler de l’épilepsie. FFRE organise un concours de photos en violet. Une bonne idée pour marquer cette journée, même en étant confinés on peut … Lire la suite
EFAPPE continue à vous informer des dispositions utiles à connaître pour les personnes handicapées épileptiques dans le cadre de l’épidémie de CoViD-19 Décret du 23 mars 2020 : mesures générales face à l’épidémie de CoViD-19 dans le cadre de l’état … Lire la suite
Vous pensez avoir été exposé au Coronavirus CoViD-19 et avez des symptômes ? Le ministère a validé un algorithme co-développé par l’Institut Pasteur et l’APHP. Il donne la marche à suivre en cas de doute (appel médecin traitant, appel SAMU Centre … Lire la suite
Nous continuons à faire des synthèses des informations qui peuvent concerner les personnes handicapées épileptiques et leurs aidants. Voici ce que nous avons reçu depuis le 19 mars. Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents … Lire la suite
Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe. De nombreuses familles en confinement avec leur proche épileptique à domicile nous ont fait part de … Lire la suite
Le coronavirus CoViD19 inquiète les personnes atteintes d’épilepsie sévère, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent. Voici quelques éléments qui pourront vous aider à prendre les meilleures décisions possibles en fonction de l’état de santé de chacun et du … Lire la suite
Parce qu’on n’a pas été préparés à être parent (aidant) d’un enfant (ou adulte) en situation de handicap rare, mais qu’on n’a vraiment pas beaucoup de temps pour aller se former, voici un “e-learning” pour les parents (aidants) d’enfants ou … Lire la suite
C’est difficile de parler de son épilepsie quand on n’a pas bien accès au langage, à l’écrit, à la langue française. Voici trois outils qui peuvent vous aider Une double page en FALC (Facile à Lire et à Comprendre) et … Lire la suite
Vous trouverez en pièce jointe l’affiche de la prochaine conférence que l’association A.R.I.A.N.E. Epilepsie propose à Rezé le 17 mars 2020 à 19h00. Cette conférence sera animée par les docteurs Arnaud Biraben du CHU de Rennes et Arnaud Peyre du … Lire la suite
Ce trimestre a été difficile pour votre enfants ? Certaines mesures d’accompagnement permettent de mieux vivre la scolarité des jeunes épileptiques. Une communication de 3 médecins lors du congrès de la Société française de pédiatrie (Paris, 2019/06), reprise par ce … Lire la suite
L’AAH est une aide financière attribuée sous condition de ressources. En décembre 2018 les allocataires d’AAH rattachés au foyer fiscal de leurs parents ont reçu un courrier de leur Caisse d’allocations familiales (CAF) les invitant à déclarer les revenus de … Lire la suite
Un million et demi de nouveaux enfants deviennent épileptiques chaque année dans le monde. Pourtant, peu de gens savent que : l’épilepsie peut générer des troubles cognitifs graves, un nourrisson peut être opéré avec succès, un régime alimentaire est parfois le … Lire la suite
Certaines épilepsies ne sont pas soignées par des médicaments mais par un régime alimentaire, le régime cétogène. C’est le cas en particulier du Syndrome du Déficit en Glut1. Pour d’autres épilepsies, le régime cétogène peut être proposé en association avec des … Lire la suite
L’épilepsie, surtout dans ses formes sévères et précoces, s’accompagne souvent d’un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement : troubles du spectre autistique, troubles DYS, troubles du déficit de l’attention (TDA-H),déficience intellectuelle. C’est pourquoi EFAPPE participe à la stratégie nationale pour l’autisme et … Lire la suite