La FFRE organise un webinaire sur la prise en charge des enfants épileptiques. Ce webinaire aura lieu le 7 octobre 2021 de 17h00 à 18h30 à l’aide de l’application Zoom. Pile l’heure des bains et du dîner des enfants pour … Lire la suite →
Se retrouver aux urgences pour une personne souffrant d’épilepsie, quelle banalité ! Le dialogue s’avère parfois difficile avec les pompiers, les urgentistes qui ne connaissent pas la maladie rare, ses risques et ses traitements. Des cartes d’urgences (à avoir dans … Lire la suite →
Depuis avril 2020, le Dispositif d’accompagnement des handicaps rares à composante épilepsie sévère (DAHRES) accueille des adultes, porteurs d’une déficience intellectuelle sévère à profonde, d’une épilepsie sévère. Ces 2 dernières caractéristiques à la fois font que ces adultes relèvent du handicap rare.
Lire la suite →Concernant l’accès aux établissements et services médicosociaux, ni l’obligation vaccinale ni le pass sanitaire ne concernent les personnes accompagnées qu’elles résident ou viennent uniquement en journée ou accompagnées par un service. Néanmoins, lors d’activités ou de sorties, le pass sanitaire s’appliquera selon les dispositions de droit commun (ex : centre culturel, cinéma, etc…). L’usage de test RT-PCR salivaire peut convenir, et constitue une alternative au test sur prélèvement nasopharyngé dont l’acceptabilité est difficile pour certaines personnes en situation de handicap…
Lire la suite →Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) proposent un document complémentaire au dossier MDPH. Il doit permettre une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le … Lire la suite →
Webinaires sur les épilepsies à destination des MDPH Une série de webinaires ont eu lieu en juin 2021 autour des troubles du neurodéveloppement (TND). Ces webinaires s’adressaient aux équipes pluridisciplinaires éducatives des MDPH. Ils étaient organisés en partenariat entre la … Lire la suite →
Une plateforme de coordination et d’orientation accompagne les familles et les enfants de moins de 7 ans présentant des signes d’alerte dans leur neurodéveloppement. Il s’agit de perturbation(s) du développement cognitif et/ou affectif pouvant apparaitre très tôt dans l’enfance. Ces plateformes s’inscrivent dans le cadre d’un parcours de bilan et d’orientation. Elles contribuent à l’amélioration du diagnostic et l’accompagnement proposé aux enfants. Une extension de leur compétence jusqu’aux 12 ans des enfants devrait voir le jour dans les prochains mois.
La plateforme de coordination et d’orientation gérée par l’Institut Camille Miret à Cahors s’occupe des enfants du département du Lot. Voici la plaquette d’information correspondante.
Généralisation des génériques Une nouvelle mesure favorisant les médicaments génériques a débuté discrètement le 1er janvier 2020 (nous profitons du calme de l’été pour revenir sur cette mesure ancienne qui peut vous avoir impacté). Votre pharmacien d’officine vous proposera systématiquement … Lire la suite →
au sujet du comité interministériel au handicap suite#4
Lire la suite →au sujet du comité interministériel au handicap suite#3
Lire la suite →au sujet du comité interministériel au handicap suite#2
Lire la suite →Voici 4 articles dans les jours à venir sur ce comité et les impacts pour les personnes épileptiques.
Lire la suite →Suite à l’article du 17 juin, le document détaillé du troisième schéma handicap rare est maintenant disponible en ligne. Le document détaille tout ce qui va guider la politique du handicap rare jusqu’en 2025. Vous y retrouverez (pages 6 à … Lire la suite →
Le Guide Usagers propose un accompagnement détaillé pour remplir le formulaire de demande et le certificat médical. Il servira aussi bien aux médecins renseignant le certificat médical et à tout professionnel aidant une personne avec épilepsie à préparer son dossier MDPH. Cette première édition concerne plus particulièrement les personnes avec une capacité à l’autonomie ayant besoin d’aide.
Lire la suite →Colloque sommeil et TND (troubles du neuro-développement): replay en ligne !
Lire la suite →La Communauté de Pratique Épilepsies et Handicap vous invite à une conférence en ligne sur la thématique « Epilepsie et régime cétogène ? »
Lire la suite →Au sujet des vaccinations Pour votre information, la Foire Aux Questions « Vaccination » spécifique au handicap évolue. Elle intégre maintenant l’élargissement de la vaccination aux jeunes de 12 à 18 ans. Il continuera à bénéficier de mises à jour. Pour … Lire la suite →
Dans un communiqué, le secrétariat d’Etat en charge des personnes handicapées et la CNSA viennent de publier une synthèse du 3ème schéma pour les handicaps rares.
Lire la suite →Qu’est ce que c’est que le régime cétogène ? Le régime cétogène (ou diète cétogène) correspond à un régime alimentaire à très basse teneur en glucides compensé par un renfort de lipides. Il a été mis au point après l’observation que … Lire la suite →
Certaines personnes utilisent la Prégabaline (Lyrica et génériques) pour d’autres usages que se soigner… Cela oblige l ‘ANSM à sécuriser l’accès à ces médicaments. Espérons que cela n’ajoutera pas trop de contraintes aux personnes épileptiques. L’ANSM observe une augmentation du … Lire la suite →