Le Centre de référence des épilepsies rares a été de nouveau labellisé en mai 2017 pour une durée de 5 ans. Il fait partie de la filière maladies rares DefiScience (Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle) Voir l’arrêté … Lire la suite
Archives pour la catégorie Blog
Des associations européennes publient un questionnaire pour connaître les besoins réels de protection en cas de chute provoquée par une crise de convulsion (crise d’épilepsie). Un des objectifs est d’obtenir des informations utiles sur l’éventuelle mise sur le marché d’un … Lire la suite
Alain, victime d’un grave accident de la route en 2013, vit avec un risque permanent de crises d’épilepsie avec chute et d’état de mal. EFAPPE avait publié la 1ère décision de justice début 2016. Voici la décision finale sur le … Lire la suite
En France, 8,3 millions de personnes (membre de la famille, ami, conjoint …) soutiennent et accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie (pour cause d’âge ou de handicap). Or, selon une enquête de l’institut BVA pour la Fondation April, … Lire la suite
Voici le message reçu de l’association pour le syndrome de DRAVET: Cher(e) adhérent(e), cher(e) donateur (rice), La recherche avance et nous avons besoin de votre soutien pour que le projet aboutisse. Ce programme comporte trois étapes : obtenir des souris … Lire la suite
Une Conférence aux JFE Nancy en novembre 2014 par le Dr Delphine Coste-Zeitun, Irène Bennoun, Marie Combrouze et l’équipe du SESSAD l’ESSOR souligne l’intérêt de l’accompagnement des enfants scolarisés par un SESSAD spécifique pour mettre en place des compensations sur les difficultés liées … Lire la suite
La CNSA a réuni, le 3 février dernier, les référents des 23 territoires pionniers qui vont mettre en œuvre le dispositif d’orientation permanent. (source: la lettre de la CNSA, mars 2016). Voir la page correspondante dans le site de CNSA. … Lire la suite
Le 27 février 2016 avait lieu une journée d’information sur les épilepsies au CHU la Timone à Marseille, avec la participation des associations. Voici les notes prises par une participante, Marylène Laurent, présidente de l’association « Enfants de West ». … Lire la suite
Si vous êtes vite perdu par le langage juridique, si vous avez besoin (pour vous ou pour une autre personne) d’explications sur les mesures de protection des personnes majeures, l’UNAPEI a édité un guide à ce sujet en langage facile … Lire la suite
Anxiété et épilepsie : l’échelle GAD7 (version française) est recommandée pour évaluer l’anxiété au cours de l’épilepsie. Voir tout l’article à ce sujet dans le site de la Ligue Française contre l’Epilepsie. … Lire la suite
Le Foyer d’Accueil Médicalisé « les passerelles de la Dombes » sera prochainement en construction à Tramoyes (Ain), au nord de Lyon. Il est géré par ORSAC. EPI en est partenaire. Ce FAM accueillera 40 adultes de la région, avec épilepsie sévère … Lire la suite
En Pays de Loire: Une du courrier de l’ouest Angers du 8 février, suivie en page 2 de l’interview d’un patient en consultation ainsi que quelques renseignements sur l’épilepsie et l’association. Les bénévoles du Groupe de Travail Angers se sont … Lire la suite
Une victime d’un accident, présentant de graves crises d’épilepsies (mal épileptique) et déficiences associées a fait reconnaitre et indemniser son besoin de surveillance permanente. Voir la décision de justice contenant un rapport d’expert détaillé (pages 5 & 6) sur le … Lire la suite
Une appli’ de suivi de l’épilepsie sur smartphone, faite par l’association Neurokids, très simple d’utilisation pour compter les crises mais mérite quelques améliorations. Cela dit elle peut être recommandée en l’état. Un outil pratique pour objectiver le nombre de crise … Lire la suite
Article publié par « Sciences et Avenir » à l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie : « l’épilepsie : définition, symptômes, traitement ». … Lire la suite
Journée Internationale pour l’Epilepsie: rencontres et conférences dans nos régions pour s’informer, rencontrer les associations, les médecins et chercheurs: à Grenoble 8 février 2016 9h-16h au CHU à Angers 8 février 2016 au CHU, halls Larrey et Debré en Bretagne … Lire la suite
La FFRE organise deux événements à Paris à l’occasion de cette journée d’information sur l’épilepsie. un colloque grand public, un dîner caritatif suivi d’une vente aux enchères. Attention les dates limites sont dépassées pour s’inscrire…. … Lire la suite
à Strasbourg AEGE organise le lundi 8 février conjointement avec Epilepsie France et les services de Neurologie et de Neuropédiatrie une journée d’informations dans le CHU de Hautepierre. … Lire la suite
Pour la Bretagne c’est tout une semaine consacrée à l’épilepsie avec contact de la presse régionale. Cycle de conférences sur “Epilepsie et Recherche” avec les docteurs Arnaud Biraben et Catherine Allaire. Présence dans le hall des hôpitaux Lundi 8 Rennes … Lire la suite
Au CHU d’Angers dans les halls de Larrey et Debré le lundi 8 février . – Stand avec posters d’explication sur l’épilepsie – distribution du quiz dans les files d’attentes, bon de consultation pour provoquer la discussion avec les patients, … Lire la suite