Une évolution positive Les protocoles s’assouplissent pour les vacances adaptées, les établissements et services médicosociaux. parce que le déconfinement général n’a pas donné lieu à une nouvelle flambée épidémique,parce que les connaissances médicales sur le CoViD-19 se sont affinées :la … Lire la suite
Archives pour la catégorie Blog
Voici une étude que la filière maladies rares DéfiScience propose aux familles concernées par ces maladies rares. Les épilepsies sévères en font partie. L’épidémie semble s’éloigner. Mais l’ensemble de la communauté scientifique continue de se mobiliser pour mieux connaître le … Lire la suite
France Asso Santé, dont EFAPPE est membre, a publié un communiqué de presse sur la pénurie de médicaments. Il s’intitule « Assez de rapports, des médicaments ! ». Nos associations appellent plus que jamais à l’adoption de mesures concrètes pour lutter contre ces … Lire la suite
Le numéro urgence répit familles et handicap peut vous aider à trouver une solution d’accueil pour votre enfant si votre enfant est sans aucune solution d’accueil,votre enfant est accueilli à temps partiel à l’école ou en établissement,vous recherchez un mode … Lire la suite
Troubles du neurodéveloppement, repérage et intervention précoce La prise en charge précoce des enfants de moins de 7 ans avec troubles du neuro-développement (TND) est une priorité. Donc en cas de doute pour votre enfant épileptique de moins de 7 ans, vous … Lire la suite
AAH, AEEH, AJPP : tout savoir sur les prestations des CAF, le guide 2020 est paru Tout savoir sur les allocations familiales et comment obtenir, notamment, l’allocation adulte handicapé. En 32 pages, le Guide Caf 2020 propose un panorama complet. Bon … Lire la suite
HandiConnect vient de publier une Fiche Réflexe Epilepsie pour guider les soignants face à un patient épileptique. Efappe a participé à sa rédaction. Elle doit aider les professionnels de santé à prendre en charge une personne épileptique en cas de … Lire la suite
Jeudi de l’Ascension, “pont” pour s’aérer loin des risques de transmission du CoViD-19 Loin… mais dans votre Département ou pas plus de 100 km à vol d’oiseau. Prenez un justificatif de domicile…Les dérogations justifiant d’aller au-delà et le formulaire à remplirun … Lire la suite
Epilepsie sévère et déconfinement. Des textes utiles pour vous accompagner dans vos décisions Par la Haute Autorité de Santé (HAS)« Accompagner les patients ayant une maladie chronique et/ou à risque de forme grave de CoViD-19 dans la levée du confinement … Lire la suite
Consultez la rubrique du site du comité interministériel autisme et troubles du neurodéveloppement. Elle recense beaucoup de ressources utiles pour cette période de déconfinement avec des liens vers des fiches en FALC , en pictogrammes, pour les enfants, pour les … Lire la suite
Voici la fiche relative aux consignes et recommandations applicables aux ESMS dans le cadre du déconfinement. Ce document de 36 pages, envoyé le 10 mai au soir, est applicable dès le 11 mai ! Nous souhaitons beaucoup d’énergie aux équipes des … Lire la suite
A l’occasion du renouvellement du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) pour la période 2020-2023, EFAPPE a été nommée au Collège 3 des «Associations réunissant des personnes handicapées et leurs familles» – Associations non-gestionnaires. Consulter la composition CNCPH 2020-2023.Le … Lire la suite
1er mai, un porte-bonheur est bienvenu ! Nous attendons tous le déconfinement avec impatience … et avec inquiétude liée à l’incertitude, dans l’attente des mesures pour les personnes handicapées. Le 27 avril, EFAPPE a apporté sa contribution au Haut-Commissariat de … Lire la suite
N’hésitez pas à demander une intervention de répit auprès de votre enfant ou adulte à domicile la situation de confinement devient très compliquée pour de nombreuses familles, certaines se manifestent mais d’autres non. Les ARS incitent les organismes gestionnaires d’établissements … Lire la suite
Nous rêvons tous déconfinement… et nous inquiétons en même temps du risque de contaminer notre proche fragile. Se protéger, le protéger, quel masque porter lors des interactions sociales ou s’il y a un malade au domicile ?Quel masque pour quelle … Lire la suite
Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap. Et nos commentaires… Directive pour permettre des visites “à distance” dans les établissements accueillant des personnes en situation de handicap. Et si le directeur de l’établissement de mon enfant ne … Lire la suite
L’accès à des informations, des conseils et une écoute est indispensable en cette période. Il ne faut pas rester seul avec ses questions et ses angoisses. Il ne faut pas se laisser emporter par des vagues d’informations parfois contradictoires. Pour … Lire la suite
Le confinement est prolongé jusqu’au 11 mai. Chacun va continuer avec son enfant ou adulte handicapé H24 en famille ou confiné dans son établissement médicosocial. Ne repoussez pas rendez-vous médicaux qui étaient prévus pour le suivi de l’épilepsie ! Certains peuvent … Lire la suite
Epilepsie, Epilepsie sévère et CoViD-19, des fiches importantes publiées au début du week-end de Pâques Prise en charge ambulatoire des patients ayant une épilepsie sur le site de la Haute Autorité de Santé. Elle concerne toutes les personnes épileptiques ! EFAPPE … Lire la suite
Les consultations médicales ne sont pas suspendues pendant le confinement dû au CoViD-19, les familles ne doivent pas hésiter à interpeler le médecin de l’enfant et demander une consultation dédiée si elle perçoivent des Troubles du neurodéveloppement (TND). Troubles du … Lire la suite