Le protocole de coopération « Epilepsies » porté par le Collectif épilepsies Auvergne Rhône Alpes, a été autorisé par l’ARS AURA le 1 er juin 2016. Son intitulé exact est : « Protocole de prise en charge et suivi des … Lire la suite
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Une conférence aux JFE Nancy en novembre 2014 par le Dr Coste-Zeitun, Irène Bennoun, Marie Combrouze et l’équipe du SESSAD l’ESSOR (lien vers le résumé correspondant) souligne l’intérêt de l’accompagnement des enfants scolarisés par un SESSAD spécifique pour mettre en … Lire la suite
Après des années d’actions associatives à différents niveaux pour une évaluation équitable du handicap lié aux épilepsies, un travail a été mené en 2015 et 2016 sous l’égide de la CNSA et vient d’aboutir au dossier technique « Epilepsies et Handicap » … Lire la suite
Les personnes handicapées par une épilepsie sévère en Foyer d’Accueil Médicalisé ont, pour beaucoup d’entre eux, une difficulté de repérage dans le temps ou dans l’espace et donc dans la communication incluant des notions de temps ou de lieux, de … Lire la suite
Des vidéos présentent la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » et son axe 1 “Le dispositif d’orientation permanent“. Une des vidéos montre l’exemple du territoire pionnier de Bourgogne-Franche-Comté. Si vous êtes “sans solution” pour une personne avec épilepsie … Lire la suite
Les personnes avec épilepsie sévère ont souvent des consultations médicales, dentaires, paramédicales et hospitalières et ce n’est pas toujours facile à vivre, faute d’explications adaptées à la personne, enfant ou adulte. SantéBD peut aider à préparer ces consultations avec la … Lire la suite
UBA5 est un nouveau gène identifié comme étant responsable de l’épilepsie sévère avec déficience intellectuelle de l’enfant.Voir l’article complet! … Lire la suite
Un cerveau virtuel à l’image de celui d’une personne atteinte d’épilepsie a été reconstitué pour la première fois. Cette avancée aide à comprendre le fonctionnement de la maladie et à préparer l’intervention chirurgicale. Les résultats publiés en ligne sur le … Lire la suite
À partir d’octobre 2016, des chercheurs de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) conduiront une étude destinée à améliorer la prise en charge des patients atteints de telles maladies. Le projet implique de recruter et suivre 200.000 participants, sur dix ans. … Lire la suite
La restitution officielle de l’enquête REPEHRES s’est tenue jeudi 23 juin. REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissement et Services Médico-Sociaux) dans la région des Pays de la Loire. Voir les liens ci-dessous … Lire la suite
Dans le cadre d’un appel à projet pour la création d’un SESSAD sur le territoire lyonnais pour enfants avec handicaps rares à composante épilepsie sévère, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a demandé à EFAPPE de formuler des préconisations destinées à constituer un cahier … Lire la suite
La seconde newsletter de FAHRES, Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère, est riche d’informations utiles (voyez la bibliographie) et présente les projets portés par FAHRES et auxquelles EFAPPE et associations membres participent. … Lire la suite
Voici le message reçu de l’association pour le syndrome de DRAVET: Cher(e) adhérent(e), cher(e) donateur (rice), La recherche avance et nous avons besoin de votre soutien pour que le projet aboutisse. Ce programme comporte trois étapes : obtenir des souris … Lire la suite
Une Conférence aux JFE Nancy en novembre 2014 par le Dr Delphine Coste-Zeitun, Irène Bennoun, Marie Combrouze et l’équipe du SESSAD l’ESSOR souligne l’intérêt de l’accompagnement des enfants scolarisés par un SESSAD spécifique pour mettre en place des compensations sur les difficultés liées … Lire la suite
La CNSA a réuni, le 3 février dernier, les référents des 23 territoires pionniers qui vont mettre en œuvre le dispositif d’orientation permanent. (source: la lettre de la CNSA, mars 2016). Voir la page correspondante dans le site de CNSA. … Lire la suite
Le 27 février 2016 avait lieu une journée d’information sur les épilepsies au CHU la Timone à Marseille, avec la participation des associations. Voici les notes prises par une participante, Marylène Laurent, présidente de l’association « Enfants de West ». … Lire la suite
Si vous êtes vite perdu par le langage juridique, si vous avez besoin (pour vous ou pour une autre personne) d’explications sur les mesures de protection des personnes majeures, l’UNAPEI a édité un guide à ce sujet en langage facile … Lire la suite
Anxiété et épilepsie : l’échelle GAD7 (version française) est recommandée pour évaluer l’anxiété au cours de l’épilepsie. Voir tout l’article à ce sujet dans le site de la Ligue Française contre l’Epilepsie. … Lire la suite
Le Foyer d’Accueil Médicalisé « les passerelles de la Dombes » sera prochainement en construction à Tramoyes (Ain), au nord de Lyon. Il est géré par ORSAC. EPI en est partenaire. Ce FAM accueillera 40 adultes de la région, avec épilepsie sévère … Lire la suite
En Pays de Loire: Une du courrier de l’ouest Angers du 8 février, suivie en page 2 de l’interview d’un patient en consultation ainsi que quelques renseignements sur l’épilepsie et l’association. Les bénévoles du Groupe de Travail Angers se sont … Lire la suite